Lyhytkasvuisuus ja normaalin rajat

Sormeni liukuu kaksipäisen undulaatin lasisella keholla. Lintu on ollut puhelimeni taustakuva vuosia, jo kauan ennen lapseni syntymää. Kuva on ajalta, jolloin julistin ystävilleni, että ”mutaatiot ovat mitä luonnollisin asia” – osa luonnon kauhistuttavan ihastuttavaa logiikkaa. Silloin en osannut kuvitella, miten biologinen ero tulisi koskettamaan omaa elämääni. Kun vastasyntyneellä lapsellani todettiin geenimuutos, alkoi kuvan ironisuus – alun kauhun väistyttyä – hieman huvittaa.

Nyt huomaan pohtivani ihmiskehoa ja sen moninaisuutta uudesta näkökulmasta – erityisesti sen suhdetta normaaliin. Näkökulma ei ole vain henkilökohtainen, vaan liittyy laajemmin siihen, miten kulttuurissamme ylipäätään ajatellaan normaaliudesta.

Normaalin käsitteen avulla ei pelkästään kuvata todellisuutta, vaan myös muokataan sitä: sillä nimetään, rajataan ja arvotetaan. Sen vaikutuksia on kiehtovaa – ja samalla hieman ahdistavaa – jäljittää. Tässä esseessä pyrin valottamaan, miten kieli ja käsityksemme normaalista muovaavat mielikuviamme siitä, millaisia kehojen ”pitäisi olla”. Tarkastelen aihetta erityisesti lyhytkasvuisuuden ja lääketieteellisen diskurssin näkökulmasta.

Normaalin ja kehoihanteen rakentuminen

Jo ennen isäksi tulemista minua kiinnosti ajatus terveyden käsitteen sattumanvaraisuudesta, jopa mielivaltaisuudesta. Historiallisesti ja filosofisesti tarkasteltuna terveyden määritelmät eivät näyttäydy lainkaan välttämättöminä, vaan kulttuuristen ja historiallisten kehityskulkujen muovaamina. Ne olisivat voineet rakentua toisin. Ajattelussamme terveys kietoutuu tiiviisti normaaliin – lääketieteessä ne ovat usein käytännössä synonyymeja. Mutta mitä normaalilla oikeastaan tarkoitetaan? Mistä käsite tulee?

Normaalin hegemonia on ilmiönä melko tuore. Sana ilmestyi englannin kieleen nykymerkityksessään vasta vuonna 1840. Sen juuret ovat latinan sanassa norma, joka viittaa suorakulmaan, mittalaitteeseen. Normaalille läheistä sukua oleva normi yleistyi 1850-luvulla. Sanat eivät siis ole missään mielessä ajattomia. Normaalin voi ymmärtää modernina, kielellis-tilastollisena konstruktiona, joka vakiintui lääketieteen ja väestötilastoinnin nopean kehityksen myötä. Vallan käsittein ilmaistuna: hegemonia syntyi, kun normaali syrjäytti ideaalin. Käsitteillä on perustava ero: ideaali on tavoittamaton, mutta normaali vetää rajan – se sulkee sisäänsä valtaosan ja puskee loput marginaaleihin. Ideaali ei häviä, vaan naamioituu osaksi normaalia, normien muodossa.

Tämä siirtymä loi perustan lääketieteellisen eugeniikan synnylle. Eugeniikka ei liity vain esimerkiksi sikiöseulontakäytäntöihin, vaan kytkeytyy laajemmin normalisointiprosesseihin. Tilastolliset käsitteet ja menetelmät mahdollistivat eron tulkitsemisen ongelmana, johon voidaan – tai tulisi – puuttua. Klassisen eugeniikan logiikka tuntuu yhä elävän lääketieteellisessä kielessä ja käytännöissä. Muistan esimerkiksi sairaalakäynnin, jonka aikana sana ”normalisointi” mainittiin kolme kertaa – viitaten lapseni mittasuhteisiin ja kasvuun.¹

Tämä paljastaa jo jotakin käsitteen toimintalogiikasta: se on tilastollinen abstraktio, joka – mittatikkuna tai mallina – tuottaa poikkeamien ongelmallisuuden. Se ei vain kuvaa todellisuutta – vaan kietoutuu salakavalasti normeihin, ohjaa tapaamme ymmärtää eroa ja oikeuttaa toimenpiteitä, joilla siihen puututaan. Normaali on primäärikonstruktio: sen varaan rakennetaan käsitteitä kuten vammaisuus. Se on kone, joka nielee poikkeamia ja prosessoi ne ongelmiksi.

Se, missä määrin normaalin käsite kietoutuu normeihin tieteessä, vaihtelee. Biologia pyrkii kuvaamaan ilmiöitä ilman arvottamista – ainakin ihanteellisesti. Siinä ”normaali” viittaa pelkkään yleisyyteen, ei toivottavuuteen. Elämän monimuotoisuus ja oikut eivät sen näkökulmasta kaipaa korjaamista – ne vain ovat. Mutta biologisetkin normit rakentuvat aina väestöpohjaisesti ja kontekstiin sidotusti: se, mitä pidetään normaalina, riippuu siitä, minkä populaation perusteella raja vedetään. Esimerkiksi kasvukäyrät eivät ole universaaleja – Pohjois-Euroopan keskimäärin pitkäkasvuisempi väestöpohja tuottaa erilaisia viitearvoja kuin muualla maailmassa. Lääketieteessä tilastollisesta normaalista tehdään kuitenkin helposti normatiivinen ihanne: harmitonkin kehollinen poikkeama – ero – voi näyttäytyä sairauden merkkinä tai riskinä. Kuvaus normaalista kehosta muuttuu huomaamatta käsitykseksi siitä, millainen keho on toivottava – tai hyväksyttävä. Sitä ei hahmoteta kehotyypiksi, johon liittyy omat riskinsä.

Summaten karkeasti: biologia pyrkii kuvaamaan eroja, lääketiede usein myös tulkitsee ja arvottaa ne.

Lyhytkasvuisuuden medikalisaatio

Eroa voi ajatella ja sanoittaa monin tavoin. Käsitteet kantavat erilaisia affektiivisia latauksia, muutos on hyvin erilainen käsite kuin virhe. Virhe vihjaa, että jotakin ei-toivottua on tapahtunut, jotakin mikä pitää estää tai ainakin korjata, jos mahdollista. Virhepuhe ei ainoastaan yksinkertaista kehollisten erojen syitä – se sitoo ne käsitteellisesti poikkeamaan, joka edellyttää toimenpiteitä tai ”korjaamista”. Lääketieteellinen kieli ei usein kykene käsitteellistämään kehojen moninaisuutta ilman, että siihen kietoutuu patologisoivia tai normatiivisia sävyjä.

Lääketieteessä lapseni lyhytkasvuisuuden muoto, akondroplasia, luokitellaan kategorisesti sairaudeksi – tämä tuntuu melko jyrkältä. Geenivirhe – FGFR3-geenin tunnettu variantti – määritellään poikkeuksetta patogeeniseksi, diagnoosiksi jo sellaisenaan, riippumatta siitä, aiheuttaako se merkittäviä terveysongelmia vai ei.² Tämä heijastaa laajempaa historiallista kehitystä, jossa kehotyyppejä ja kehon eroavaisuuksia alettiin 1900-luvulla yhä systemaattisemmin medikalisoida: mitata, luokitella ja nimetä sairauksiksi.

Vaihtoehtoinen ilmaus, geenimuutos, ei muuta kehoon liittyviä tosiasioita – mutta se ei myöskään vihjaa, että jokin biologinen prosessi olisi mennyt pieleen. Kielivalinnoilla on konkreettinen vaikutus siihen, hahmotetaanko kehollinen erityisyys luonnolliseksi variaatioksi vai virheeksi – ei-toivottavaksi poikkeamaksi normaalista.

Virhe on kuitenkin laajassa käytössä – esimerkiksi Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin diagnostiikkakeskuksen julkaisuissa, joissa virhettä käytetään diagnostisena perusterminä. Teknisempi patogeeninen variantti perustuu sekin oletukseen siitä, millainen geenien toiminta on toivottavaa tai oikein. Molemmat termit tukevat käsitystä siitä, että tietyt geneettiset piirteet eivät ole vain osa ihmiskehojen luonnollista vaihtelua. Tämä on bioessentialismia – olemusajattelua.

Sanan virhe vaikutukset eivät rajoitu vain lääketieteelliseen luokitteluun – se voi ulottua myös syvälle kokemukseen vanhemmuudesta. Jos lapsen tila määritellään geenivirheen seuraukseksi, vanhempi saattaa herkemmin kysyä itseltään, johtuiko ”virhe” minusta? Mikä on sen syy? Kun kyseessä oleva muutos on de novo – spontaani, ei-peritty geneettinen muutos – kysymys on absurdi. Se voi tästä huolimatta synnyttää syyllisyyden tai vastuun tunteita. Sana on moraalisesti ladattu.

Mielikuvani biologiasta taisi olla melko idealistinen – myöhemmin opin, että patogeenisen variantin käsite kuuluu myös biologian kieleen. Tämä kertoo, kuinka arvot voivat ujuttautua puhetapaan, jota pidetään kuvailevana ja arvovapaana.

Patologisoituna kehotyyppinä akondroplasia toimii sateenvarjodiagnoosina, joka mahdollistaa riskien seurannan, terveysongelmien ennakoinnin. Ymmärrän tämän lääketieteellisen tarpeen, mutta samalla en voi olla huomaamatta, kuinka diagnoosi ja siihen liittyvä lyijynraskas kieli vaikuttavat minuun. Vaikka virheen käsite esitetään neutraalina, sillä on käytännön seurauksia – se muovaa tapojamme katsoa ja suhtautua erilaisiin kehoihin.

Vanhempana pelkään joskus, millaisia jälkiä tämä puhetapa saattaa jättää lapseeni – joko suoraan tai minun kauttani. ”Sinulla on sairaus”, ”sinulla on sairaus” – ja lopulta sanat saattavat alkaa kaikumaan ihmisessä: ”minulla on sairaus”.

Kieli, ulkoinen määrittely, asettuu osaksi ihmisen itseymmärrystä ja identiteettiä – ei vain diagnoosina, vaan tapana rakentaa suhdetta kehoon ja hahmottaa omaa paikkaansa maailmassa. Tällaiselta ajattelulta ei ole helppo suojautua, varsinkaan kun sanat toistuvat ammattilaisten, asiantuntijoiden, tutkijoiden sekä hoitavien ja hyvää tarkoittavien ihmisten suusta.

Lapseni tilaa kuvailevissa lausunnoissa toistuvat sanat: sairaus, vaurio, häiriö.

Kielen vaikutus kokemukseen

Duodecimin Terveyskirjasto painottaa artikkelissaan Mitä terveys on? terveyden kokemuksellista, subjektiivista ulottuvuutta. Terveyden tunne ei kuitenkaan synny tyhjiössä. Siihen vaikuttavat muun muassa ympäristön asenteet, puhetavat ja kieli. Ja jos näin on, eikö myös patologisoiva kieli ole osa tätä ympäristöä?³

Kehoa määrittelevä kieli voi horjuttaa terveyden tunnetta – tehdä hyvinvoinnin kokemuksesta ristiriitaisen ja hauraan. Olen tuntenut epävarmuutta sanoa lapseni olevan terve, kun hänen terveydestään on kysytty. Toisinaan pohdin myös, miten selitän lapselleni toistuvat sairaalakäynnit, jos hän todella on terve. Terveyden kokemus koskettaa koko perhettä – kyse ei ole vain yksilön tuntemuksesta.

Tässä piilee kumma ristiriita: biopsykososiaalinen malli korostaa terveyden kokemuksellisuutta, mutta nojaa kieleen, joka kyseenalaistaa juuri tätä kokemusta. Patologisoiva puhetapa haavoittaa. Eikö myös kielen vaikutuksia tulisi arvioida Hippokrateen periaatteen näkökulmasta? ”Tulen torjumaan kaiken, mikä voi olla vahingoksi ja vääryydeksi”.⁴

Sama vaikutus näkyy hoitokäytännöissä. Kotona iloitsen vauvavuoden arjesta: en keskity diagnoosiin, ’poikkeamiin’ tai kasvukäyrän pisteisiin. Sairaalaympäristöissä tunnelma on toisenlainen – rutiinitoimenpiteet tuovat ajoittain mieleen menneiden aikojen kallonmittaukset. Vaikka tarkoitus on hoitava, tilanteet saavat minut katsomaan lapseni piirteitä lääketieteellisen linssin läpi – tämä ei tuo pintaan miellyttäviä tunteita.

Siksi koen tärkeäksi pohtia, millaista subjektiutta tällainen kieli osaltaan rakentaa – sekä lapselle että vanhemmille. Olenko sairastavan lapsen isä? Tämä vieraalta tuntuva kieli on ollut osa elämääni siitä hetkestä lähtien, kun ultraäänitutkimuksessa kävi ilmi, että lapseni keho on epätyypillinen.

Luustodysplasiaepäily. Aika jatkotutkimuksiin. Paikalle kutsutaan harvinaisiin luustosairauksiin perehtynyt perinnöllisyyslääkäri.

Geenivirhe ja teleologinen ajattelu

Geenivirheiden ja sairauksien sijaan voisi puhua yksinkertaisesti geenimuutoksista ja kehotyypeistä. Tämä kielivalinta ei olisi pelkkää kielellistä kikkailua: käsitteillä on aivan eri merkityssävyt – klangi.

Omasta, filosofian vahvasti sävyttämästä näkökulmastani ajatus geenivirheestä ylipäätään tuntuu äkkiseltään lähes järjettömältä. Jos luonnossa voi tapahtua virheitä, oletetaan samalla, että on olemassa jokin oikea tapa, miten asioiden kuuluisi olla. Silloin poikkeama ei ole vain ero, vaan todellakin virhe – tai virheen seurausta.

Ajatus geenivirheestä nojaa käsitykseen siitä, että kehon pitäisi toimia tietyllä tavalla. Tämä on pohjimmiltaan teleologista ajattelua: oletusta päämäärästä, mallista, johon yksilön kehityksen tulisi tähdätä. Tai kuten perinnöllisyyslääkäri asian sanoitti: ”luonnon reseptikirjasta”.

Virhepuhe johdattelee kysymään: Jos ihmisen kehon piirteet – ulkomuoto ja fenotyyppi – määritellään virheen seuraukseksi, onko koko keho silloin virhe? Akondroplasian vaikutus anatomiaan on kokonaisvaltainen.² Siksi puhe kehotyypistä, ei vain piirteistä, ei ole liioittelua.

Jos virhe käsitetään kattamaan koko kehotyyppi, ja keho ymmärretään kokemuksen ja olemisen perustana, ei virhe koske vain yksittäistä ominaisuutta – vaan ihmisen maailmassa olemista. Fenomenologinen käsitys kehosta tekee kysymyksestä vielä jyrkemmän. Maurice Merleau-Pontyn mukaan ihminen ei omista kehoa (”minulla on keho”) eikä ole vain keho (”minä olen keho”) – olemisemme maailmassa on läpeensä ruumiillista. Keho on ihmisen tapa suuntautua kohti maailmaa ja muita.⁵

Näin ajateltuna virheellisyys ei jää vain kehon ”pintaan” tai ulkomuotoon. Se leviää yksilön koko ruumiilliseen olemiseen, tapaan olla maailmassa. Virhe ei kosketa vain kehoa objektina, vaan porautuu yksilön olemisen ytimeen asti.

Valta, normaali ja keho

Geenivirheen käsite lääketieteellisessä genetiikassa – periytyvyyden ja variaation tieteessä – ei ole neutraali: se sisältää arvottavan oletuksen siitä, että tietty geneettinen muutos on poikkeama toivotusta tai oikeasta muodosta. Geenitestissä havaittu muutos sekvenssidatassa on ”objektiivinen havainto”, mutta sen nimeäminen virheeksi ja luokittelu patogeeniseksi – kuten akondroplasian kohdalla tehdään – ei ole neutraalia. Muutoksen tulkitseminen tällä tavalla nojaa normatiivisiin käsityksiin siitä, miten kehon kuuluisi toimia ja millaiset poikkeamat nähdään haitallisena.

Juuri tämän kaltaisista tulkinnallisista siirtymistä filosofi David Hume varoitti – siitä, miten asiat ovat, ei voida suoraan päätellä, miten niiden pitäisi olla (Humen laki, eli niin sanottu is-ought-ongelma, joka tunnetaan myös naturalistisena virheenä). Vaikka tämä varoitus tuntuu lähes muinaiselta, on se yhä hyödyllinen. Se auttaa tunnistamaan, milloin puhtaan tietovetoiselta vaikuttava päättely nojaa piileviin normatiivisiin arvoihin (esimerkiksi juuri muutoksen tulkitseminen virheeksi).⁶

Giljotiinina tunnettu laki leikkaa faktat – todellisuutta kuvaavat ”on-väitteet” (is) – irti arvoista, eli normatiivisista ”pitäisi-väitteistä” (ought), jotka ilmaisevat toimintasuosituksia tai velvollisuuksia. Edellisistä ei hänen mukaansa voi loogisesti johtaa jälkimmäisiä ilman ylimääräisiä, piileviä tai eksplisiittisiä normatiivisia premissejä, taustaoletuksia. Lääketiede ei tietenkään voi pitäytyä vain kuvailemisessa, hoitopäätöksiä on pakko tehdä. Humen laki muistuttaa, että tavoitteellisten käytäntöjen muodostaminen ei onnistu pelkästään faktapohjalta – tarvitaan jotakin pehmeää: arvoja, ihanteita, mieltymyksiä.

Samalla on hyvä mainita, että Humen lain edellyttämä selkeä luokittelu faktoihin ja arvoihin (ns. erillisyysperiaate) ei nykypäivänä enää kestä kriittistä tarkastelua. Objektiivisuutta tavoitellaan, mutta se elää lähinnä ihanteena – ”objektiivisuus on kuollut, kauan eläköön objektiivisuusihanne”. Faktat, on-väitteet, eivät synny neutraalisti tyhjiössä, vaan niiden muodostuminen edellyttää aina valikointia, tulkintaa ja kehystämistä. Havainnointikaan ei ole ”objektiivista”, vaan teoriapitoista – käsityksemme todellisuudesta ohjaa katsettamme ja tulkintaamme.⁷

Tätä samaa ongelmaa valottaa myös filosofi Georges Canguilhem, joka jatkaa Humen ajattelun linjaa analyysissään normaalin käsitteestä lääketieteessä. Hänen mukaansa ”normaali” sekoittaa usein kaksi merkitystä: toisaalta se viittaa siihen, mikä on yleistä (tilastollinen, kuvaileva merkitys), ja toisaalta siihen, mikä on toivottavaa (normatiivinen, ohjaava merkitys). Tämä merkitysten sekoittuminen johtaa vaikutelmaan, että yleisyys itsessään oikeuttaisi toivottavuuden. Tässä kohdin Canguilhemin ja Humen näkemykset kohtaavat: molemmat torjuvat ajatuksen, että normeja voisi johtaa suoraan faktoista. Siksi Canguilhem vastustaa käsitystä, että terveys voitaisiin määritellä objektiivisesti tai samaistaa tilastolliseen normaaliin. Hänen mukaansa terveys on pikemminkin yksilön kykyä asettaa ja luoda omia normejaan – elämänvoimaa, sopeutumista ja palautumista ympäristön paineessa.⁸

Canguilhem erottaa kaksi poikkeaman muotoa – anormaalin ja abnormaalin – mikä on akondroplasian kannalta erityisen kiinnostavaa. Anormaali tarkoittaa pelkkää eroa normaalista ilman arvottamista; abnormaali taas merkitsee haitallista, patologiseksi tulkittua poikkeamaa. Kaikki abnormaalit ovat anormaaleja, mutta kaikki anormaalit eivät ole abnormaaleja.⁹ Tämä auttaa näkemään, että kehotyyppi voi poiketa normaalista ilman, että se on sairaus – kyse voi olla yksinkertaisesti erilaisesta, mutta omalakisesti toimivasta kehotyypistä.

Näistä näkökulmista esimerkiksi väite ”akondroplasia on sairaus” ei näyttäydy faktuaalisena, vaan arvo- tai normatiivisena väitteenä. Se, voiko normatiivinen väite olla tosi on oma ”matopurkkinsa”. Diversiteettimallien puitteissa väitteen totuus voidaan kiistää: ”akondroplasia on osa kehojen luonnollista moninaisuutta, ei sairaus”. Tämä paljastaa mallien välisen jännitteen.

Kysymys kielen luonteesta liittyy tiiviisti valtaan. Tiedonmuodostusta laajalti analysoinut Michel Foucault on kuvannut, miten normalisoiva valta toimii arjessa: muun muassa lääkärit, opettajat ja sosiaalityöntekijät ovat hänen mukaansa normaaliuden tuomareita. Normaalilla on lain kaltaista voimaa – mutta se on pehmeämpää, vaikeammin tunnistettavaa ja sisäistetympää. Sen valta ei perustu pakottamiseen, vaan ohjaamiseen ja suostutteluun. Juuri tähän perustuu sen teho.¹⁰

Normista poikkeamisen seuraukset eivät ole juridisia vaan sosiaalisia – häpeää, hämmennystä, ulkopuolisuutta. Me kaikki osallistumme normalisoivan vallan ylläpitoon, mutta asiantuntijoilla on erityisasema: heidän kauttaan normit saavat luonnollisuuden tunnun, jota on vaikea kyseenalaistaa. Se ilmenee muun muassa vaikeutena tunnistaa käytäntöjen ja mallien normatiivisuutta.

Akondroplasia tarjoaa konkreettisen esimerkin. Lääketieteellisessä mallissa sitä ei kuvata geneettisenä erityispiirteenä tai osana kehollista moninaisuutta, vaan harvinaissairautena. Ero määrittyy tilaksi, joka vaatii toimenpiteitä – normalisointia. Mallin kieli ja tapa tulkita eroavaisuutta vahvistavat normeja, jotka määrittävät, millaiset kehot ovat toivottavia. Diagnoosien kieli ei rajoitu sairaalaympäristöön, vaan levittäytyy laajasti yhteiskuntaan: neuvoloihin, järjestöihin, mediaan – lähes kaikkialle.

Lääketieteelliset määritelmät eivät synny tyhjiössä: ne rakentuvat kulttuurisessa viitekehyksessä, ja niihin kietoutuu valtasuhteita. Normaalin ja sairauden rajat eivät ole staattiset tai kiveen hakatut. Tämä avaa mahdollisuuden ajatella ne toisin: maailma, jossa ero nähdään osaksi ihmisyyden normaalia kirjoa eikä automaattisesti lääketieteellisenä ongelmana. Kielellä on tässä muutoksessa iso rooli.

Ajatuksia toisin ajattelusta

Missä kulkee raja luonnollisen monimuotoisuuden ja lääketieteellisiä ”korjaavia toimenpiteitä” vaativan tilan, tai kehon, välillä? Miksi ero – jota luonto jatkuvasti tuottaa – patologisoidaan? Mitä seurauksia sillä on, että poikkeama määritellään ensisijaisesti korjattavaksi ongelmaksi eikä hyväksyttäväksi osaksi ihmisyyttä? Kysymys ei ole uusi. Vammaistutkimuksessa on jo pitkään tarkasteltu, miten lääketieteen kieli tekee eroavaisuuksista hoitoa vaativia tiloja – ja miten tätä ajattelua voisi purkaa.¹¹

Akondroplasian lääketieteellinen hoito tarjoaa kiinnostavan esimerkin siitä, miten eroa, joka voi synnyttää sosiaalisia ongelmia (syrjintää, marginalisointia), pyritään ratkaisemaan teknologisin keinoin. Vosoritide-lääkkeen markkinointi keskittyy ensisijaisesti kehon mittasuhteiden normalisointiin – ei terveysongelmien ehkäisyyn. Tämä alleviivaa, kuinka normatiivinen käsitys toivotusta kehotyypistä voi ohjata lääketieteellisiä päämääriä – joskus huomaamattakin.

En voi tietää, millaisen suhteen lapseni muodostaa lääketieteelliseen kieleen – en voi määritellä sitä hänen puolestaan (onko akondroplasia sairaus?). En myöskään voi, enkä halua, puhua lyhytkasvuisten puolesta (nothing about us, without us -periaatteen mukaisesti). Kirjoitan ennen kaikkea isänä, joka yrittää hahmottaa sitä kieltä ja kulttuuria, jonka keskellä kasvamme.

Siksi etsin lempeämpiä sanoja ja ymmärtämisen tapaa. Sellaista, joka mahdollistaa eron toisin näkemisen ja kuvaamisen. Kysymys ei lopulta ole vain diagnoosista, vaan siitä, miten sanoitamme ihmisyyden muotoja.

Kaksipäinen undulaatti pysäyttää kysymään: kumpi on virheen sija, keho vai kieli?

Janne Aejmelaeus

Jatkan näitä ajatuksia seuraavassa tekstissäni Kehokirjolla, jossa tarkastelen, miten hoitotarkoituksessa käytetty kieli voi samalla sisältää patologisoivia sävyjä.

Lähteet

1. Davis, L. J. (2006). Constructing Normalcy: The Bell Curve, the Novel, and the Invention of the Disabled Body in the Nineteenth Century. Teoksessa L. J. Davis (toim.), The Disability Studies Reader (2nd ed., s. 3–16). New York: Routledge. ↩︎
2. Pauli, R. M. (2022). Achondroplasia: A comprehensive clinical review. Nature Reviews Endocrinology, 18, 33–48. ↩︎  |  ↩︎
3. Duodecim (2023). Mitä terveys on? Terveyskirjasto, julkaissut Suomen Lääkäriliitto ja Duodecim. ↩︎
4. Suomen Lääkäriliitto. Hippokrateen vala. Laakariliitto.fi. ↩︎
5. Merleau-Ponty, M. (2012). Filosofisia kirjoituksia. Toim. ja suom. Miika Luoto ja Tarja Roinila. Helsinki: Kustannusosakeyhtiö Nemo. ↩︎
6. Ladyman, J., & Douven, I. (2021). Theory and Observation in Science. Stanford Encyclopedia of Philosophy (Fall 2021 Edition), Edward N. Zalta (ed.). ↩︎
7. Ylikoski, P. & Kokkonen, T. (2009). Evoluutio ja ihmisluonto, pp. 378–384. Helsinki: Gaudeamus. ↩︎
8. Canguilhem, G. (1991). The Normal and the Pathological. New York: Zone Books. (Alkuteos: Le normal et le pathologique, 1966). ↩︎
9. Schramme, T. (2023). Philosophy of Medicine. Stanford Encyclopedia of Philosophy (Spring 2023 Edition), Edward N. Zalta (ed.). ↩︎
10. Foucault, M. (2005). Tarkkailla ja rangaista: Vankilan synty. Suom. Eevi Nivanka. Helsinki: Otava. ↩︎
11. Barnes, E. (2016). The Minority Body: A Theory of Disability. Oxford: Oxford University Press. ↩︎