Kun erilaiset vammaisuuden mallit törmäävät, kyse ei ole vain näkökulmista – vaan siitä, millaista maailmaa ne tuottavat. Pluralismi on arvokas lähtökohta moninaisuuden ymmärtämiselle, mutta voi myös hämärtää valtasuhteita ja osallistua symbolisen väkivallan tuotantoon legitimoimalla kyseenalaisia näkökulmia ”tasavertaisina vaihtoehtoina”. Tässä miniesseessä tarkastelen pluralismin mahdollisia riskejä ja kysyn: millaista pluralismia oikeastaan tahdomme?
Vammaisuuden mallit, jos niitä ei tarkastella tuotannollisesta näkökulmasta (eli tuotettujen vaikutusten) vaan ainoastaan vaihtoehtoisina linsseinä ilmiöön, asettuvat jännitteiseen suhteeseen. Joidenkin kysymysten tapauksessa mallit ovat selvästi ristiriitaisia, jopa yhteensovittamattomia.
Esimerkiksi väite ”autismi on kehityksellinen häiriö” voi olla joko tosi tai epätosi riippuen siitä, minkä linssin läpi sitä tarkastellaan. Neurodiversiteettimalli ymmärtää autismin usein osaksi ihmisen luonnollista biologista vaihtelua – ei sairautena tai häiriönä. Tämän näkemyksen mukaan ”autismi ei ole kehityksellinen häiriö”. Ajaudumme tilanteeseen, jossa kilpailevat väitteet ovat yhteensovittamattomia – ellei jotakin näkökulmaa suljeta pois. Onko diversiteetille herkemmän kielen omaksuminen luisumista relativismiin?
Mallien vertailussa ”objektiivinen fakta” on havaittava ero tai muutos, mutta se, onko kyse vaikkapa geenivirheestä vai luonnollisesta vaihtelusta, on aina mallin puitteissa tehty tulkinta. Mallit jäsentävät eroa erilaisista lähtökohdista – taustaoletuksista ja normatiivisesta viitekehyksestä – käsin.
Ihminen, tuotettuna olentona, ei koskaan vain katso maailmaa sellaisena kuin se on, vaan aina jostakin ymmärryksestä käsin, jota ei voida kytkeä irti todellisuuden tuotantoprosesseista.
Jos sen sijaan tilannetta lähestyy tuotannollisena kysymyksenä, huomio kiinnittyy siihen, miten ristiriitaiset mallit yhdessä tuottavat ihmisyyttä. Mallien koneellista, tuotannollista luonnetta painottava tulkinta paljastaa, ettei niissä ole kyse elämästä irrallaan kelluvista linsseistä, vaan välineistä, jotka ihmisyyttä tuottaessaan synnyttävät affekteja, kokemuksia, tunteita ja itseymmärryksen muotoja.
Mallien välisissä ristiriidoissa ja jännitteissä on siis kyse siitä, millaisilla voimilla on valtaa määritellä, mitkä elämän ilmenemisen tavat nähdään arvokkaina. Ristiriidan hyväksyminen – tai sen häivyttäminen – ei ole neutraalia: se tarkoittaa, että surullisten passioiden ja puutteen logiikkaan nojaavien identiteettien tuotanto jatkuu.
Pluralismi voi johtaa siihen, että useat rinnakkaiset mallit kohdistavat yksilöön kerrostunutta symbolista väkivaltaa. Tällainen pluralismi voi myös hämärtää mallien välisiä todellisia jännitteitä ja näin kätkeä valtasuhteita.
Mallien välinen valinta ei kuitenkaan ole vain teoreettinen tai neutraali kysymys – vaan pohjimmiltaan eettinen. Valinta kertoo, millaista elämän moninaisuutta tahdomme arvostaa, suojella tai mahdollistaa. Eettinen periaate voi ohjata yksittäisen mallin valintaa tai kannustaa kokonaan uusien mallien luomiseen. Se voi myös olla keino vastustaa niitä malleja, jotka näkevät eron yksinomaan puutteena tai sairautena. Deleuzelaisittain ero ei ole vajavuutta, vaan tuottava voima – potentiaalia, jonka täysi mitta ei ole vielä tunnettu.
Symbolisen väkivallan muodot
Malleilla, voimina ja tuotannollisina mekanismeina tarkasteltuna, voidaan ajatella olevan kullekin tyypilliset väkivallan muodot. Filosofi Slavoj Žižek erottelee teoksessaan Väkivalta (2012) kolme väkivallan muotoa:
Subjektiivinen väkivalta: yksilön kehoon kohdistuvaa, suoraa ja näkyvää väkivaltaa.
Objektiivinen väkivalta: rakenteellista väkivaltaa, jota tuottavat yhteiskunnalliset järjestelmät ja instituutiot – usein epäsuoraa ja huomaamatonta.
Symbolinen väkivalta: Kielellistä, kulttuurista ja käsitteellistä väkivaltaa, joka ilmenee esimerkiksi syrjintänä, arvottavana puheena tai ”luonnollisina” pidettyinä luokituksina (esim. diagnoosit). Se ylläpitää valtasuhteita huomaamattomasti ja on läheisessä suhteessa objektiiviseen väkivaltaan.
Jopa viattomilta tai hyväntahtoisilta vaikuttavat mallit sulkevat sisäänsä symbolisen väkivallan muotoja, jotka vaikuttavat tapaamme ymmärtää eroa – täysin väkivallattomia malleja ei ole.
Tämä ei tarkoita, että mallien vertailussa olisi kyse kärsimyksen mittailusta. Kyse ei ole utilitaristisesta laskelmasta, vaan siitä, millaisia suhteita, affekteja ja ymmärryksen muotoja mallit tekevät mahdolliseksi – ja millaista elämää ne tuottavat. Mitä tämä tarkoittaa käytännössä?
Symbolinen väkivalta ei ole vain kielellistä hienosäätöä – se vaikuttaa siihen, millainen identiteetti meille mahdollistuu. Kielen ja mallien kautta rakennetaan todellisuutta, jossa osa kehoista esitetään korjattavina, suojeltavina tai hallittavina. Nämä mallit määrittävät, millaista tukea, ymmärrystä tai valtaa ihmiset saavat – ja missä määrin heidät nähdään ongelmaksi. Siksi mallien ja kielten kriittinen tarkastelu ei ole vain teoreettista: se on tapa murtaa syrjivien käytäntöjen käsitteellisiä edellytyksiä.
Kielestä moraaliin: patologisoinnin vaade
Ajatusta voi konkretisoida tarkastelemalla väitettä, että ”on ableismia kieltää, että sairaus on sairaus, tai vamma vamma”. Toisin sanoen: jos kiistää sen, että akondroplasia on sairaus, syyllistyy väitteen mukaan ableismiin. Hyväntahtoinen, solidaarisuuteen ohjaava väite tarkoittaa kuitenkin myös sitä, että ihmisen on alistuttava hyväksymään normatiivinen – ei siis ”puhtaan tieteellinen” – tapa ymmärtää, mistä erossa on kyse. Väitteen hyväksyminen tarkoittaa, että yksilöllä on moraalinen velvollisuus allekirjoittaa eron patologisointi ja sitoutua malliin, jonka kyky ymmärtää diversiteettiä, muutosta ja fluiditeettia on heikko.
Tämä ei tarkoita, että sairausluokituksista tulisi yksinkertaisesti luopua tai että ihmisiltä tulisi evätä pääsy hoidon ja tuen piiriin – ikään kuin “terveeksi” määritelty ei voisi tarvita apua. Tarkoituksena on pikemminkin paljastaa, kuinka lääketieteelliset mallit ovat usein normatiivisia ja tietyllä tavalla myös väkivaltaisia: luokittelu ei perustu vain biologisiin havaintoihin, vaan myös poliittisiin ja hallinnollisiin tarpeisiin – taustalla vaikuttaviin arvoihin ja intresseihin.
Yhteiskuntamme toiminta edellyttääkin tietynlaista symbolista väkivaltaa, joka voi syventää jo valmiiksi marginalisoitujen ihmisten ulkopuolisuutta. Järjestelmän – eräänlaisena eroa patologisoivana koneena – on kyettävä määrittelemään, kuka on normista poikkeava, jotta se voi perustella, kenellä kuuluu olla pääsy hoidon piiriin.
Tässä mielessä me kaikki elämme eräänlaisen hirviön vatsassa: järjestelmän sisällä, joka on symbolisesti – eli kielellisesti, käsitteellisesti ja kulttuurisesti – väkivaltainen, mutta samalla elämän edellytys.
Tämä johtaa helposti vaihtoehdottomuuden logiikkaan – ”joko olet kanssamme, tai meitä vastaan”. Tällainen positio voi olla pluralistinen – eli samanaikaisesti sitoutua sekä lääketieteelliseen että diversiteettimalliin – ja silti, moraalisen velvollisuuden kautta, toimia hallinnan ja totalisoinnin välineenä.
Filosofi Gilles Deleuze ajattelee, että pluralismissa ei ole kyse näkökulmien rauhanomaisesta rinnakkaiselosta, vaan siitä, että yhdellä asialla voi olla monta mieltä – ja mielen merkityksen määrittelee sitä käyttävä voima. Siksi pluralismi voi yhtä hyvin toimia vastarinnan välineenä kuin normalisoida syrjiviä näkökulmia. Se ei takaa harmoniaa, vaan voi itsessään olla valtasuhteita uusintava järjestelmä.
Oleellista on, millaista väkivaltaa malli tuottaa – ja voidaanko eron kaventaminen, normalisointi, ymmärtää rakenteelliseksi, ei vain symboliseksi, väkivallaksi.
Yhteenvetona:Mallit ovat sosiaalisia koneita, jotka tuottavat maailmaa: ne jäsentävät kehoja, identiteettejä ja kokemuksia – ja samalla väkivaltaa. Kun mallien välillä vallitsee ristiriita, kyse ei ole vain erilaisista tulkinnoista, vaan siitä, millä voimilla on valta määritellä, mikä on varjelemisen – tuottamisen – arvoista elämää.
Vaikka pluralismi usein esitetään vapautta ja moninaisuutta tukevana kehyksenä, se ei aina merkitse vapautta, yhdenvertaisuutta tai harmoniaa. Se voi olla järjestelmä, joka mahdollistaa ihmisiin kohdistuvaa kerrostunutta symbolista väkivaltaa, ylläpitää eroa patologisoivaa logiikkaa ja kätkee ”näkökulmien” valta-asemia.
Seuraavassa osassa syvennyn lääketieteelliseen malliin.
Ihmisten keholliselle monimuotoisuudelle ei ole olemassa neurokirjon tai -diversiteetin kaltaista käsitettä tai kieltä, vaikka myös siinä on kyse ihmisten biologisesta vaihtelusta. Miksi vähemmistökehoja kuvaava kieli ei tunnu kehittyvän?
”Kehokirjoa voi verrata luonnonkirjoon tai monimuotoisuuteen: kehokirjossa vaikkapa akondroplasia, lyhytkasvuisuuden yleisin muoto, nähdään osana ihmisten biologista vaihtelua – ei siis yksiselitteisesti sairautena”.
Lähde: Suuri valhe vammaisuudesta (Tawast & Leinonen 2024, huom. muokattu)
Sitaatti on poimittu Finlandia-palkinnon vuonna 2024 voittaneesta tietokirjasta Suuri valhe vammaisuudesta, jossa se alun perin koski neurokirjoa. Olen muokannut sen kuvaamaan kehokirjoa havainnollistaakseni, miten kehollisesta monimuotoisuudesta kenties voisi puhua – ja kuinka silmiinpistävä kielten välinen kontrasti on.
Teoksen neurokirjoa koskevassa kielessä on keveyttä: sen tapa kuvailla inhimillisten piirteiden vaihtelua ei ole silmiinpistävän normittava. Tämä ei ole sattumaa – neurokirjoa, tai oikeastaan neurodiversiteettiä, koskeva kieli on ollut pitkään murroksessa. Sitä on tietoisesti muokattu ihmisten kokemuksia ja identiteettejä kunnioittavaksi.
Kehollisen monimuotoisuuden kieltä sen sijaan sävyttää järkkymättömältä tuntuva, voimakas medikalisaatio. Tätä kieltä – ja ajattelua, jota se heijastaa – leimaavat usein surulliset tunteet ja mielikuvat: vähemmistökehon elämä nähdään usein rajoitteiden, riskien ja menetettyjen mahdollisuuksien kautta.
Miksi kieli tuntuu niin patologiaan lukitulta ja yksiulotteiselta? Onko toive toisenlaisesta kielestä realistinen, kun normeja haastaviin kehoihin usein liittyy riskejä, komplikaatioita ja kipua? Neurodiversiteetin kieli osoittaa, että myös hoitoa tai tukea vaativasta erilaisuudesta voi puhua irrallaan patologiasta.
Suomessa neurokirjo toimii usein diagnoosien sateenvarjoterminä. Käyttö ei kuitenkaan aina ole johdonmukaista, kuten Suuren valheen alkuperäisestä sitaatista käy ilmi, jossa se käytännössä tarkoittaa diversiteettiä:
”Neurokirjoa voi verrata luonnonkirjoon tai monimuotoisuuteen: neurokirjossa vaikkapa autismi nähdään osana ihmisten biologista vaihtelua – ei siis sairautena.”
Lähde: Suuri valhe vammaisuudesta (Tawast & Leinonen 2024)
Pyrkimykseni hahmotella ”kehokirjon kieltä” noudattaa sitaatin linjaa. En ajattele kehokirjoa diagnooseja kokoavana käsitteenä (vaikka sellaisenakin se olisi jo edistyksellinen!), vaan pikemminkin tapana ymmärtää kehollista eroa toisin – tavalla, joka haastaa vakiintuneita tapoja nähdä esimerkiksi akondroplasia yksiselitteisesti sairautena. Samalla se haastaa ajatuksen, että maailma ilman akondroplasiaa olisi ihanteellinen tila. Minulle käsite kantaa siis kriittistä, normeja haastavaa ja poliittista latausta. Kritiikki ei kuitenkaan kohdistu yksittäisiin ihmisiin tai lääkäreihin, vaan toimintaa ohjaavaan järkeen – taustalogiikkaan.
Tämä ei tarkoita, että sairauden käsite pitäisi torjua, että sairaudessa olisi jotakin hävettävää tai että kaikki ero olisi ongelmatonta – käsite kuitenkin kantaa mukanaan ajatuksen jostakin ei-toivotusta. Raja eron ja sairauden välillä on kuitenkin joissakin tapauksissa sumeampi, kuin mitä ajattelemme. Tottumus ja vakiintuneet käytännöt ohjaavat meitä hyväksymään luokittelun ilman kriittistä tarkastelua. Tästä syystä tarvitsemme tapoja ajatella kehollista monimuotoisuutta, jotka eivät alista sitä yksiselitteisesti ja automaattisesti patologian logiikalle, vaan avaavat tilan nähdä sen osana kehokirjoa.
Lähtökohtani kehokirjosta kirjoittamiseen on kosketukseni kieleen, joka kuvaa akondroplasiaa ja sitä kautta lyhytkasvuisuutta laajemminkin. Lyhytkasvuinen on vakiintunut tapa viitata joukkoon vähemmistökehoja, joita yhdistää lyhyys – sana sulkee sisäänsä satoja erilaisia diagnooseja. Tässä kokoavassa mielessä se muistuttaa neurokirjon käsitettä.
Termin avulla voidaan paljastaa kehollista monimuotoisuutta ja vammaisuutta koskevan ajattelun negatiivinen logiikka. Sen voidaan ajatella luokittelevan kehon sen perusteella, mitä siitä ”puuttuu” suhteessa normaaliin – tilastolliseen tai toiminnalliseen. Toisin sanoen, lyhyys tarkoittaa pituuden vähäisyyttä: ”ei pitkää”. Merkitys rakentuu negaation kautta. Taustalla on oletus, että ihmisen pituuden ”pitäisi” asettua jonkin vaihteluvälin puitteisiin.
Siksi kysyn – vaikka termi tuntuisikin luontevalta ja omalta – voisiko lyhytkasvuisuutta, ja kehollista monimuotoisuutta laajemminkin, lähestyä myös osana kehokirjoa. Tähän liittyy ainakin kolme haastetta:
Ensimmäinen haaste on, että kehokirjon käsite kattaisi valtavan määrän erilaisuutta – albinismista intersukupuolisiin kehoihin. Toisaalta sama pätee myös vammaisuuden käsitteeseen: Suuren valheen mukaan vammaiset ovat maailman suurin vähemmistö – ja samalla yksi heterogeenisimmistä.
Toinen haaste on, että kieleen on usein sisäänrakennettu implisiittistä negatiivista logiikkaa, kuten lyhytkasvuisuuden käsitteessä, ja sen karsiminen voi olla hyvin vaikeaa. Toisille se ei kuitenkaan näyttäydy ongelmana.
Kolmas haaste liittyy siihen, millaiseen suhteeseen kehokirjo ja vammaisuus asettuvat. Myös tämän suhteen hahmottamiseen Suuri valhe tarjoaa näkökulman: ”Muun muassa autistit ja adhd-diagnoosin saaneet puhuvat vammaisuuden sijaan usein neurokirjosta.” Samalla tavalla myös kehokirjo on rinnakkaiskäsite: ihminen voi olla vammainen ja osa kirjoa. Tässäkin tapauksessa käsite rikastaa identiteettikäsitteiden palettia – tarjoten vaihtoehtoisen tavan ymmärtää kehoa ja eroa.
Haasteista huolimatta, ja alun sitaatin hengessä, käytän kehokirjon käsitettä kirjoituksessani kokeellisesti: testailen, kantaako se – ja kuinka pitkälle. Vaikka lähestynkin kehollista monimuotoisuutta diversiteetin näkökulmasta, ei tekstiäni tule lukea niin, että vastustaisin vähemmistökehoihin kohdistuvaa hoitoa – sille on usein legitiimi tarve.
Hoidon kohdalla on kuitenkin tunnistettava harmaa alue: hoito ja kehon normalisointi – eli muokkaaminen vastaamaan käsityksiämme siitä, millainen sen ”pitäisi olla” – kietoutuvat erottamattomasti yhteen. Akondroplasian tapauksessa vosoritidi-hoito vähentää komplikaatioriskejä ja tasaa kehon mittasuhteita, eli samalla sovittaa sitä subjektiiviseen normiin – kulttuurisesti rakentuneeseen käsitykseen siitä, millainen on ”toivottava keho”.
Ovatko mallit linssejä – vai tuotantokoneiston osia?
Tässä kohtaa mallien näkökulma auttaa ymmärtämään näitä ilmiöitä laajemmin. Mallit ovat juurtuneet kieleen, jolla muodostamme käsitystä siitä, mistä monimuotoisuudessa – kehollisessa erossa – on kyse ja miten siihen tulisi suhtautua. Esimerkiksi neurodiversiteettiä koskeva kieli liittyy tapaan hahmottaa kognitiivista eroa tietyn mallin (tai paradigman) kautta. Tätä taustaa vasten kysyn: millainen malli mahdollistaisi kehokirjon kielen? Aavistukseni on, että sellainen, joka on läheistä sukua vammaisuuden affirmatiivisille malleille – eli malleille, jotka pyrkivät näkemään eron itsessään arvokkaana ja merkityksellisenä (eron, esimerkiksi akondroplasian, puuttuminen maailmasta ei olisi ihannetila).
Keskustelussa kehollisesta monimuotoisuudesta ja vammaisuudesta törmää väistämättä puheeseen erilaisista malleista – esimerkiksi lääketieteellisestä, sosiaalisesta, ihmisoikeus- tai neurodiversiteettimallista. Suuri valhe ei tee tässä poikkeusta.
Mallit ymmärretään usein tulkinnallisiksi viitekehyksiksi: linsseiksi, joiden läpi ilmiötä katsotaan. Kuten Stanford Encyclopedia of Philosophy tiivistää:
“Mallit nähdään usein välittäjinä teorian ja maailman välillä: yksinkertaistettuina esityksinä todellisuuden piirteistä, jotka auttavat meitä selittämään ja ymmärtämään.”
Lähde: (Wasserman 2022, Models in Science, käännetty)
Tämä on laajalti jaettu käsitys – mutta se voi myös hämätä. Se saa mallit näyttämään neutraaleilta linsseiltä, vaikka todellisuudessa ne eivät ainoastaan kuvaile maailmaa vaan myös muokkaavat sitä. Malleilla on valtaa määritellä mikä on normaalia ja mikä ei, ja miten poikkeamat tulisi tulkita ja käsitellä.
Tästä syystä ajattelen, että malleja on hedelmällistä kuvata myös ‘sosiaalisina koneina’. Tämä ehkä oudolta kuulostava kielikuva korostaa mallien tuotannollista luonnetta. Kone-metafora, verrattuna vaikkapa yhteiskunnalliseen rakenteeseen, pitää paremmin framilla sen, että mallit kirjaimellisesti prosessoivat ihmisyyttä – käsitteellisesti ja materiaalisesti (epäsuorasti). Se, miten ero ymmärretään – eli millaista mallia käytämme – vaikuttaa siihen, millaisia kehoja, subjektiviteetteja ja itseymmärryksiä yhteiskunta ”tuottaa”.
Kehon tapauksessa lääketieteellinen malli saattaa prosessoida jonkin eron sairaudeksi: se tuottaa ”sairaan kehon” luokituksen, joka edellyttää seurantaa ja mahdollisesti hoitoa. Mielen tapauksessa neurodiversiteettimalli taas usein prosessoi eron diversiteetiksi: se tuottaa neurotyypillisiä ja -epätyypillisiä mieliä – jotka kaikki asettuvat osaksi kirjoa. Hoidon – eli ”jatkoprosessoinnin”, esimerkiksi lääkinnän – tarve jää siinä useammin tulkinnanvaraiseksi.
Kukin malli muovaa ihmistä hieman eri tavoin, mahdollistaen omanlaisiaan identiteettejä, kokemuksia, tunteita, suhteita, olemisen tapoja ja kehoja. On selvää, että malleilla – käsitteelliseen, kulttuuriseen ja materiaaliseen tuotantoon osallistuvina “koneina” – on valtava vaikutus yksilöiden ja yhteiskuntien elämään.
Siksi puhe malleista pelkkinä linsseinä voi hämätä: se korostaa katsojaa, mutta hämärtää sitä, että näkökulma omaksutaan kohteen muokkaamista varten. Mallit eivät siis vain saa maailmaa näyttäytymään eri tavoin – ne osallistuvat sen muuttamiseen.
Yhteenvetona: mallit eivät ole vain linssejä, vaan tuotannollisia ”koneita”, jotka työstävät eroa – kehollista monimuotoisuutta – omista lähtökohdistaan eri suuntiin.
Miten erilaiset mallit suhtautuvat erilaisuuteen?
Kehokirjon näkökulmasta on tärkeää arvioida, kuinka hyvin mallit kykenevät käsittelemään kehollista eroa – ja inhimillistä monimuotoisuutta ylipäänsä. Kysymys ei ole helppo, sillä mallien tavat tulkita eroa poikkeavat toisistaan perustavanlaatuisesti. Kunkin viitekehyksen kannattajat ajattelevat yleensä, että juuri heidän mallinsa käsittelee eroa oikealla ja asianmukaisella tavalla.
Oma tulokulmani nojaa filosofi Gilles Deleuzen (1925–1995) eroa koskevaan ajatteluun. Hänen mukaansa todellisuus – tai luonto – voidaan ymmärtää ennen kaikkea eroa tuottavaksi prosessiksi, jota ihminen pyrkii hahmottamaan ja hallitsemaan erilaisten käsitteellisten apparaattien avulla. Prosessin tuottamaan eroon tarttuvat voimat ovat luonteeltaan joko aktiivisia tai reaktiivisia. Mitä tämä tarkoittaa?
Mallit, joiden kyky käsitellä monimuotoisuutta – oli kyse sukupuolten, vähemmistökehojen tai neurodiversiteetin variaatioista – on rajallinen ja jähmeä, ilmaisevat reaktiivisia voimia. Ne määrittelevät elämää negaatioiden kautta ja kaventavat eroa, lukiten sen jäykkiin luokituksiin. Aktiiviset voimat puolestaan tekevät tilaa fluidille moninaisuudelle ja eron myöntämiselle – jopa siitä iloitsemiselle – sekä vastustavat diversiteettiä köyhdyttäviä ja marginalisoivia voimia.
Voimien erilaista suhdetta eroon voi havainnollistaa tarkastelemalla esimerkiksi sitä, millaisia ajatuksia malli mahdollistaa. Esimerkki on kärjistetty eron korostamiseksi. Akondroplasian tapauksessa lääketieteellinen malli tuottaa ihmisen, joka voi sanoa: ”Minulla on harvinainen, geenivirheestä johtuva luustosairaus.” Kehokirjomalli taas mahdollistaa lauseen: ”Minulla on vähemmistökeho ja olen osa kehokirjoa.” Itselleni ymmärtämisen mahdollisuuksien avaruus laajeni, kun törmäsin filosofi Elizabeth Barnesin ajatukseen:
“Olla vammainen tarkoittaa, että omaa vähemmistökehon – ei viallista tai rikkinäistä kehoa.”
Lähde: The Minority Body: A Theory of Disability (Oxford University Press, 2016, käännetty)
Toisin sanoen, eroon aktiivisesti tai reaktiivisesti suhtautuvat mallit avaavat erilaisia tapoja muodostaa suhdetta kehoon ja hahmottaa sen paikkaa maailmassa ja elämässä laajemmin – ero on valtava.
On kuitenkin tärkeää huomata, että harva malli on puhtaasti aktiivinen tai reaktiivinen – ne eivät ole monoliitteja. Samassa mallissa voi esiintyä molempien voimien elementtejä, ja niiden paino voi vaihdella tilanteesta riippuen. Esimerkiksi lääketieteellinen hoito voi lisätä toimintakykyä ja vapautta (eli ilmaista aktiivista voimaa), mutta samalla normalisoida kehoa ja juurruttaa marginalisoivan identiteetin (eli ilmaista reaktiivista voimaa). Sama logiikka voi toistua myös muissa malleissa, jotka rakentuvat normatiivisten ihanteiden, kuten toimintakykynormin, varaan.
Yhteenvetona: aktiiviset ja reaktiiviset voimat paljastavat, millä tavoin mallit prosessoivat eroa – avaavatko ne tilaa uusille olemisen tavoille vai kaventavatko ne moninaisuuden jäykkiin, elämää köyhdyttäviin luokkiin. Reaktiiviset voimat toimivat usein negatiivisen logiikan varassa: ne määrittelevät eron puutteen, virheen tai ongelman kautta. Aktiiviset voimat sen sijaan rakentuvat eron affirmatiiviselle logiikalle, jossa ero nähdään luovana ja uusia merkityksiä avaavana.
Normatiivinen fiktio ja eron hallinta
Lääketieteellisen mallin ydinlogiikkaa voi kuvata puutteen logiikkana, joka nojaa normaalisuuden käsitteeseen – sekä tilastolliseen että toiminnalliseen. Normaali ei kuitenkaan ole vain väestön kuvaus, vaan normatiivinen fiktio: valtavasta määrästä havaintoja johdettu abstraktio, joka palvelee tuotannollisia ja ohjaavia tarkoitusperiä.
Kuten kuvitteellinen ”keskivertokuluttaja”, myös ”normaali ihminen” on teoreettinen konstruktio, jota vasten arvioidaan ja jota kohti ohjataan. Tämä mittapuu (latinan kielen normalis viittaa kirjaimellisesti suorakulmaan, työkaluun) hitsaa normaalin ja normin salakavalasti yhteen. Sen näennäinen neutraalius peittää sen vallan määritellä, mitä ero on ja miten sitä hallitaan.
Esimerkiksi akondroplasia näyttäytyy lääketieteellisessä mallissa yksiselitteisesti sairautena: sillä on tunnettu geneettinen syy, mitattavia poikkeamia tilastollisesta ja toiminnallisesta normista sekä siihen liittyviä terveysriskejä. Tämä selkeys on kuitenkin mallin omaa tuotantoa. Jos tarkastelun lähtökohtana ei olisi puutteen logiikka, akondroplasia voisi yhtä hyvin jäsentyä esimerkiksi ”vaihteluksi, johon liittyy tiettyjä riskejä” – ei yksiselitteisesti sairautena. Näin ollen kysymys ei ole vain biologisista faktoista, vaan siitä, minkälaisen normin valossa ne tulkitaan.
Normaalin valta juurtuu meihin varhain: pituuden mittaukset, kasvukäyrät, kehitysvaiheiden aikataulut, psykologiset testit – kaikki nämä toistuvat kosketukset terveydenhuoltoon ja muihin instituutioihin muovaavat käsitystämme siitä, mikä on tervettä, toivottavaa ja mahdollista. Opimme pitämään normaalia hyvänä ja ajattelemaan, että vain normaali keho mahdollistaa normaalin elämän.
Normaali, normatiivisena fiktiona, on reaktiivinen, koska se suuntaa katseen siihen, mitä ihmisestä ”puuttuu” tai miten hän on ”poikkeava” – tilastollisten erojen ja toiminnallisten vajauksien kautta. Akondroplasian kohdalla tämä tarkoittaa esimerkiksi pituuden vähyyttä ja ruston poikkeavaa luutumista. Normaali ei tunnista erossa sen omaa, vielä tuntematonta potentiaalia, vaan arvioi sitä sen perusteella, ”mitä sen pitäisi olla” – unohtaen, että ”emme edes tiedä, mihin ruumis kykenee”1. Näin ero muuttuu poikkeamaksi, jota voidaan hallita, palauttaa kohti normia tai jopa eliminoida (esimerkiksi seulonnoilla). Tämä on eron hallintaa: eron haltuunottoa ja muokkaamista niin, että se sovitetaan vallitsevaan normatiiviseen kehykseen ja sen arvoihin.
On tärkeää huomata, että lääketieteellinen malli ei ole pelkkä rajoittava, tukahduttava kehys. Samat prosessit, jotka toisinaan lukitsevat eron normatiiviseen koodaukseen, voivat myös tukea yksilön terveyttä, toimintakykyä ja elämänlaatua – pelastaa elämän. Kritiikin kärki ei kohdistu ihmisiin, työtään tekeviin lääkäreihin, vaan mallin taustalla vaikuttavaan normatiiviseen logiikkaan. Kehokirjon näkökulma ei siis kiistä hoidon arvoa, vaan pyrkii erottamaan toisistaan elämää tukevat interventiot ja ne, jotka kaventavat moninaisuutta kyseenalaisin perustein.
Kehokirjo pakolinjana – kohti elämää tukevaa mallia
Kehokirjon käsite ei ole valmis malli, vaan pikemminkin pakolinjan, reitin hahmotelma – muotoaan etsivä mahdollisuus jäsentää ”ihmisyyttä” ja kehollista eroa toisin. Se on yritys etsiä reittiä ulos puutteen ja virheellisyyden logiikasta kohti uudenlaista, positiivista tapaa ymmärtää ja kokea keho.
Kirjoitan tästä, koska törmään puutteen logiikkaan jatkuvasti – se esiintyy tässä kirjoituksessa teoreettisena kysymyksenä, mutta nousee ennen kaikkea kokemuksesta.
Vanhempana tunnistan, miten puhe puutteesta ja vihjaukset ei-toivottavasta poikkeamasta voivat alkaa muovata kokemusta jo varhaisessa vaiheessa. Eron ajatteleminen kehokirjon kautta vahvistaa minua, ja toivon, että tämä heijastuu ajan myötä tavalla tai toisella myös lapseeni – hänen tapaansa ymmärtää erilaisuuttaan, suhdettaan maailmaan ja kenties tapaan sanoittaa sitä.
En tahdo romantisoida eroa. Mutta pyrin hahmottamaan sen toisin – osana elämää tukevaa teoriaa, irrallaan hallitsevasta, tragedian logiikasta ja surun kyllästämästä kielestä.
Erilaisten mallien välinen dynamiikka herättää kysymyksen pluralismista: voisiko se olla tapa harmonisoida näkökulmia – vai voiko pluralismi paradoksaalisesti olla totalisoivaa? Juuri tätä kysymystä lähestyn Kehokirjo-sarjan seuraavassa osassa.
Ajatus mukailee filosofi Baruch Spinozan Etiikkaa (III, 2, scholium), jossa hän muistuttaa, että emme tunne ruumiin koko potentiaalia – ja että sen kyvyt voivat ylittää ennakkokäsityksemme. ↩︎
