“Kehokirjoa voi verrata luonnonkirjoon tai biologiseen monimuotoisuuteen: siinä esimerkiksi akondroplasia ymmärretään osaksi inhimillistä vaihtelua – ei sairautena. Häiriön sijaan monet puhuvatkin kehotyypillisistä ja -epätyypillisistä ihmisistä.”
Tämä tekstipätkä on poimittu teoksesta Suuri valhe vammaisuudesta (Tawast & Leinonen 2024). Muokkasin sen kuvaamaan neurokirjon sijaan kehokirjoa. Kirjaa lukiessani havahduin siihen, kuinka eri tavalla neuromonimuotoisuudesta, kun sitä vertaa tapaan puhua kehollisista eroista. Kehoja kuvaava kieli on usein korostuneen medikalisoitua, kun taas neurokieli tuntuu kevyeltä, lempeämmältä.
Havainto herätti kysymyksen: miksi vähemmistökehoja kuvaava kieli on niin erilaista?
Mallit – mitä ne oikeastaan ovat?
Erilaisissa tavoissa kuvata moninaisuutta ei kuitenkaan ole kyse puhtaasti vain sanavalinnoista ja sävyeroista. Vammaisuuteen liittyvän ilmiökentän kuvauksissa törmää lähes poikkeuksetta puheeseen malleista, muun muassa seuraaviin: lääketieteellinen malli, vammaisuuden sosiaalinen tai yhteiskunnallinen malli, neurodiversiteettimalli ja ihmisoikeusmalli. Käsitteenä malli on abstrakti, ja mallien moninaisuus pakottaa kysymään, miten niiden suhteet tulisi hahmottaa. Vertailu paljastaa, että kyseessä on joukko toisiaan haastavia, kilpailevia näkökulmia.
Mitä mallit ovat, mitä ne mallintavat ja mitä malleilla tehdään? Lyhyesti: ne ovat ymmärtämisen malleja, jotka tarjoavat sekä käytännöllisen että teoreettisen tavan hahmottaa, mistä vammaisuudessa on pohjimmiltaan kyse. Tiivistäen, ne ovat kokonaisvaltaisia vammaisuuden malleja. Kuhunkin malliin sisältyy omat taustaoletuksensa maailmasta, käsityksiä syysuhteista sekä kieli, jolla ymmärrystä sanoitetaan. Niitä voisi kutsua linsseiksi. Mutta metafora jättää toivomisen varaa, koska se ei välttämättä tavoita niiden orgaanisuutta, muutosalttiutta tai sitä, että ne eivät ole vain kuvailun välineitä.
Tässä esseessä lähestyn malleja Deleuzen Nietzsche-tulkinnan pohjalta – erityisesti sen voimien ja valtasuhteiden käsitteellistämää dynamiikkaa hyödyntäen. Mallit eivät ole neutraaleja, vaihtoehtoisia kuvauksia vammaisuudesta, vaan asemia valtasuhteiden muodostelmissa. Tämä näkökulma kirkastaa, että voimat osallistuvat todellisuuden rakentamiseen ja elämän muokkaamiseen – joko aktiivisesti tai reaktiivisesti – ja että kyse on keskeisesti myös vallasta määritellä, miten keho tulisi ymmärtää. Tällä ymmärryksellä on suora vaikutussuhde siihen, miten, koska ja voiko kehoon puuttua.
Malleilla on tiivis suhde kieleen. Hierarkiana ajateltuna mallit, teorioina, voi ymmärtää kielestä nouseviksi ylärakenteiksi. Kieli vuorostaan nousee käytännöistä – toiminnasta ja ihmisten välisestä vuorovaikutuksesta. Ranskassa 60-luvulla syntynyt jälkistrukturalismi haastaa tällaiset selkeät tasomallit ja -tulkinnat. Sen näkökulmasta kolmikko on osa orgaanista, valtasuhteiden läpäisemää yhteiskunnallista kudosta.
Yhteiskunnalliset käytännöt tunnistetaan usein (valta)rakenteiksi – kieli ja mallit kenties harvemmin. Jäsentämisen ja puhumisen tavat muodostavat yhdessä kuitenkin symbolisen järjestelmän, joka on osa ihmisen elinympäristöä. Se vaikuttaa elämäämme ja olemiseemme monin tavoin, esimerkiksi vahvistamalla tai heikentämällä kokemustamme hyvinvoinnistamme (osallistuen symboliseen väkivaltaan).
Summaten, mallit voi tulkita eräänlaisiksi muodostelmiksi, jotka muodostuvat monista ainesosista: muun muassa kielestä, tiedosta, kokemuksista, merkityksistä ja taustaoletuksista. Yksittäiset mallit voivat olla osa laajempia teoreettisia viitekehyksiä ja niillä voi olla merkittävää institutionaalista valtaa hallita elämää. Mallit toimivat yhteiskunnallisten voimasuhteiden kentällä, jolla niitä ylläpidetään, vahvistetaan ja haastetaan.
Omaksumme malleja asiantuntijoilta – tapoja ymmärtää kokemuksiamme, ja sanoja, joilla tätä ymmärrystä sanoitamme. Mallit tarjoavat välineitä, joiden avulla tai kautta tulkitsemme itseämme, toisiamme ja ympäröivää maailmaa. Mallien avulla paikannamme ongelmien syitä eri tavoin: toisessa ongelma nähdään yksilössä, vaikkapa kehossa, toisessa se nähdään ympäristössä, jossa tämä keho elää. Kukin malli tuottaa omanlaisensa joukon ongelmia. Hallitsevalla mallilla on normatiivista kontrollia – valtaa määritellä, missä kulkee normaalin ja ongelman (eron, poikkeaman) raja.
Miten mallit valikoituvat yhteiskunnallisten toimijoiden käyttöön? On luontevaa, että sairaalaympäristöissä hallitsee lääketieteellinen ajattelu ja kieli –vammaisuutta lähestytään lääketieteellisen mallin kautta. Mutta miten tulisi suhtautua siihen, kuinka syvälle tämä kieli on juurtunut myös järjestökenttään? Myös siellä eroa kuvaileva kieli on usein medikalisoivaa (ks. Invalidiliitto, Lyhytkasvuiset ry). Tässäkin neurokirjoisuus – esimerkiksi Autismiliiton käyttämä kieli – näyttäytyy poikkeuksena.
Valinta ei useinkaan ole eksplisiittistä tai tietoista. Sosiaalistumme lääketieteelliseen malliin syntymästämme saakka – jatkuva kontakti terveydenhuoltojärjestelmään takaa sen. Ei ole ihme, että se tuntuu luonnolliselta – kyseenalaistamattoman todelta. Mallin kieltä puhuvat sairaanhoitajat, juristit, vaikuttajat ja poliitikot. Meidät kasvatetaan hyväksymään kehomme hallinta, myös symbolisella tasolla. Malli ohjaa itseymmärryksemme muodostumista. Surullisimmillaan kehovähemmistöön kuuluva ihminen sisäistää ableismin siinä laajuudessa, että hän oppii vihaamaan omaa kehoaan (eng. internalized ableism).
Mallien tavoissa hahmotta vammaisuutta on radikaaleja eroja ja niiden suhteissa on vahvoja jännitteitä. Esimerkiksi väite ”autismi on kehityksellinen häiriö” voi olla joko tosi tai epätosi – riippuen siitä, minkä mallin näkökulmasta asiaa tarkastellaan. Miten tämä suhteutuu logiikan ristiriidan lakiin, jonka mukaan väitelause ja sen kielto eivät voi molemmat olla totta. Tarkoittaako lempeämmän, neurodiversiteetille herkemmän, kielen omaksuminen totuuden käsitteestä tinkimistä? Vai tulkitaanko totuuksia (faktoja) yksinkertaisesti vain eri tavoin erilaisten mallien puitteissa?
Kysymys siitä, miten malli valitaan – ja miten valinta oikeutetaan – on metafilosofinen. Mallien taustalla vaikuttavat lähestymistavat – naturalismi, konstruktivismi ja niiden välimaastoon sijoittuvat positiot – ovat nekin lopulta malleja. Ohjenuoraa on kenties lopulta etsittävä toisaalta, eettis-käytännöllisestä maastosta.
Omasta näkökulmastani oleellinen kysymys on seuraava: kuinka hyvin malli – oli kyseessä sitten vammaisuuden malli, tai jokin muu, kuten diversiteettimalli – kykenee kunnioittamaan ihmiselämän ja kehojen moninaisuutta, vähemmistöjä ja eroa. Kunnioittamisella tarkoitan pyrkimystä purkaa stigmatisoivaa, syrjivää ajattelua sekä tunnistaa erossa mahdollisuus iloon ja vapauteen.
Eettinen periaate voi ohjata mallin valintaa – tai pyrkimystä luoda uusia – mutta se ei vastaa kysymykseen mallien välisistä suhteista. Voivatko mallit todella elää rauhassa rinnakkain, pluralismin hengessä – vai onko kyseessä jännitteinen prosessi, jonka vaikutukset tuntuvat konkreettisesti vähemmistöjen ja heidän läheistensä arjessa?
Mallien kamppailu vallasta
Jos kehokirjo olisi vain uusi sana, se jäisi terminologiseksi kikkailuksi. Mutta kuten neurokirjo, myös kehokirjo hahmottuu tapana jäsentää, sanoittaa ja ymmärtää eroa – mallina, joka pyrkii muuttamaan vallitsevaa todellisuutta. Kielen muutos ei ole irrallinen: se on osa mallien välistä dynamiikkaa. Siksi on perusteltua pysähtyä hetkeksi mallien itsensä äärelle. Mitä ne tekevät? Miten ne toimivat – ja millaisten voimien ilmentyminä?
Mallit eivät ole vain vaihtoehtoisia linssejä todellisuuteen – ne voi ymmärtää myös voimina. Yhteiskunnallisen tilan voi nähdä kenttänä, jolle mallit asemoituvat – omista asemistaan käsin ne pyrkivät jäsentämään, muokkaamaan ja tuottamaan todellisuutta ja elämää. Voimat ilmenevät mallien välisissä suhteissa – jännitteinä, jotka painostavat, vetäytyvät, vahvistuvat tai nujertuvat. Näitä voimasuhteita voi ajatella vallantahdon ilmauksina. Kyse ei ole yksilöön kytkeytyvästä tahdosta, vaan suunnasta, johon voima suuntautuu: vaikuttamaan, pakottamaan, muuttamaan. Kyseessä on orgaaninen muutoksen ja tulemisen prosessi, johon ei sisälly varmuutta siitä, että voimat lopulta sovittuvat yhteen uudeksi kokonaisuudeksi. Synteesi ei ole taattu.
Voimilla on laadullisia eroja: ne voivat olla joko aktiivisia tai reaktiivisia. Aktiiviset voimat luovat uutta, synnyttävät muutosta ja ottavat vastaan vaikutuksia. Reaktiiviset voimat taas pyrkivät säilyttämään vallitsevan järjestyksen: ne puolustavat, torjuvat ja palauttavat vanhaa – usein pyrkien minimoimaan muutoksen. Miten kyky tulla vaikutetuksi suhteutuu reaktiivisuuteen? Reagointitapojen monipuolisuus ja rikkaus voivat ilmentää aktiivista voimaa – esimerkiksi herkkyyden eri muodot voi nähdä aktiivisen voiman ruumiillistumina (ei heikkoutena). Voimat, niiden väliset jännitteet ja suhteet määrittävät, millaisia muotoja elämä ja todellisuus – sekä sitä kuvaavat ja tuottavat mallit – voivat saada.
Aktiivisia voimia voidaan pitää myös totuutta synnyttävinä. Mitä tämä tarkoittaa? Deleuzen Nietzsche-luennassa totuus ei ole todellisuuden ja kuvauksen – siis maailman ja teoreettisen väitteen – välistä vastaavuutta. Se ei siis perustu korrespondenssiin, kuten naturalismille ominaisessa totuusteoriassa. Sen sijaan totuus on perspektiivin, voiman ja laadullisen arvioinnin funktio. Se ei ole jotakin absoluuttista, vaan syntyy voimien välisessä kamppailussa. Aktiiviset voimat, jotka kykenevät luomaan uusia arvoja ja elämän muotoja, ovat uusien totuuksien lähteitä. Ristiriidan lain näkökulmasta näkökulma ratkaisee ongelman seuraavalla tavalla: ristiriita itse asiassa ilmentää voimien välistä kiistatilannetta ja se ylitetään hyväksymällä se, että on tehtävä valinta – valinta aktiivisen, uutta totuutta luovan, ja reaktiivisen, vanhaa totuutta varjelevan, voiman välillä.
Voimilla voi ajatella olevan, tai muodostuvan, kullekin tyypilliset väkivallan muodot (esimerkiksi jo mainitun symbolisen väkivallan alle asettuvat muodot). Mitä tämä tarkoittaa? Esimerkiksi tiettyyn jäsentämiseen tapaan tai identiteettiin liittyvänä vaihtoehdottomuuden logiikkana – ”joko olet kanssamme, tai meitä vastaan”. Slavoj Žižek erottelee teoksessaan Väkivalta (2012) kolme väkivallan muotoa: subjektiivisen väkivallan (näkyvä väkivalta) ja objektiivisen väkivallan, joka sisältää symbolisen (kielellisen ja kulttuurisen) ja rakenteellisen (instituutioiden ja järjestelmien) väkivallan. Tämän tarkastelun näkökulmasta oleellisia ovat objektiiviset muodot, joiden hahmottaminen konkretisoi voimien väkivaltaisia vaikutuksia kielen, ymmärryksen ja rakenteiden tasolla. Summaten, jopa viattomilta tai hyväntahtoisilta vaikuttavat mallit sulkevat sisäänsä väkivallan muotoja, jotka vaikuttavat tapoihimme hahmottaa eroavaisuuksia – täysin väkivallatonta mallia ei ole.
Tämä hahmotelma seuraa Gilles Deleuzen varhaiskauden luentaa Nietzschen voimateoriasta teoksessa Nietzsche ja filosofia (ks. Deleuze 2005). Myös teoksessaan Spinoza – käytännöllinen filosofia Deleuze kehittää voimateoriaa edelleen: voimat eivät ole vain määrällisiä, vaan laadullisia – ne määrittävät, mitä keho tai järjestelmä kykenee tekemään, mitä se voi tuntea, ajatella ja synnyttää (ks. Deleuze 2001).
Mallien tarkastelu voimien näkökulmasta mahdollistaa niiden asettamisen laadulliseen suhteeseen – sen mukaan, kuinka hyvin ne palvelevat ihmisten, erityisesti vähemmistöjen ja marginalisoitujen, elämää. Samalla näkökulma pitää valtasuhteet selkeästi näkyvissä. Se auttaa ylittämään liberaalin pluralismin, joka pahimmillaan normalisoi syrjiviä ja vahingollisia näkökulmia esittämällä ne tasavertaisina, legitiimeinä vaihtoehtoina.
Terveyden ja ihmiskehon ymmärrykseen liittyvällä kentällä lääketieteellisellä mallilla on hallitseva auktoriteettiasema – jota se aktiivisesti ylläpitää ja vahvistaa. Esimerkiksi loogisen ristiriidan ilmetessä, sillä on usein viimekädessä episteeminen auktoriteetti ratkaista kiista. Tässä kohtaa on syytä tarkentaa, että malli ei ole selkeärajainen valtamonoliitti – sen valta on hajautettua ja se sulkee sisäänsä jännitteitä. Esimerkiksi psykiatrian kentällä lääketieteellistä mallia haastetaan erilaisista teoreettisista viitekehyksistä käsin, kokemustiedon pohjalta (esimerkiksi transyhteisöissä) sekä neurodiversiteettimallin näkökulmasta. Dominoivan mallin ulkopuolelta tuleva paine, vastavoima, voi ajan myötä alkaa imeytyä sen rakenteisiin – muuttaen sitä sisältäpäin.
Lääketiede ei ole vain sisäisesti jännitteinen malli, vaan sen asema ja toiminta määräytyvät suhteessa ulkoisiin voimiin. Se on kietoutunut osaksi normatiivisen vallan laajempaa kudosta – se elää ja toimii poliittisten, taloudellisten ja kulttuuristen intressien puristuksessa. Nämä voimat toimivat eräänlaisena vahvistimena: ne lisäävät reaktiivisuuden intensiteettiä. Se, millainen mallin suhde muihin voimiin on, jää tämän esseen tarkastelun ulkopuolelle. Toisaalta voimat voivat palvella myös lääketieteellisen mallin vallan verhoina: esimerkiksi lääketeollisuuden logiikkaan ja motiiveihin liittyvät ”big pharma”-huolet ohjaavat huomiota toisaalle mallin harjoittamasta normatiivisesta kontrollista (ns. red herring). ”Epäilyttäviä toimijoita ovat lääketeollisuuden edustajat, emme me”.
Voimien laadun näkökulmasta lääketieteellinen malli näyttäytyy usein reaktiivisena ainakin kahdella eri tavalla – suhteessa viitekehyksiin, jotka lähestyvät kehollista ja neurologista diversiteettiä toisin. Ensinnäkin sen suhde elämän monimuotoisuuteen on kaventava: se tuottaa samuutta normalisoimalla eroa, marginalisoi poikkeavuuden ja hallitsee normaalin rajoja. Variaatio tulkitaan häiriöksi tai riskiksi, jota seurataan, hallitaan ja mahdollisuuksien mukaan poistetaan – esimerkkeinä binäärinen sukupuolikäsitys (sukupuolien moninaisuus), kehotyyppien kategorinen patologisointi sekä neuromonimuotoisuuden määrittely häiriöiksi.
Toiseksi se reagoi valta-asemaansa haastaviin vaihtoehtoisiin malleihin, kuten vaikkapa kriittiseen vammaistutkimukseen, usein torjuen, varauksella tai hallitun omaksumisen kautta – ilman että mallin taustaoletuksia todella kyseenalaistetaan. Tehokkain sisäisen muutoksen moottori lienee lääketieteellinen tutkimus, mutta sekin toimii mallin omilla ehdoilla – eikä useinkaan haasta perusoletuksiaan, vaan sopeuttaa kritiikin hallittuun, ”maltilliseen” muotoon. Molemmat reaktiot ovat reaktiivisten voimien tunnusmerkkejä.
On kiinnostavaa pohtia, mitä tapahtuisi, jos esimerkiksi ADHD-diagnoosien yleistyminen laajenisi kattamaan merkittävän osan väestöstä – esimerkiksi 20 prosenttia. Tällöin diagnoosi alkaisi horjuttaa normatiivisten rajojen vakautta. Se haastaisi mallin toimintalogiikan: pyrkimyksen palauttaa poikkeamat normaalin piiriin. Samuuden tuottamista ei enää voitaisi perustella kehystämällä ominaisuudet poikkeamiksi tai häiriöiksi. Volyymi jumiuttaisi järjestelmän – ei vain resurssien tasolla, vaan erityisesti käsitteellisesti: malli ei enää kykenisi ylläpitämään erottelua normaalin ja poikkeaman välillä. Reaktiivinen malli ei kykene käsittelemään erilaisuuden laajamittaista leviämistä oman määrittelykehyksensä sisällä. Siksi on oletettavaa, että tällainen kehitys laukaisisi vastareaktion – esimerkiksi diagnostisten kriteerien tiukentamisen tai moraalisen huolen esiin nostamisen (mikä saattaa olla jo käynnissä, ks. Käypä hoito -suositusten päivitys ADHD:n suhteen).
Tämä paljastaa mallin reaktiivisen luonteen: sen tavoitteena ei ole aktiivisesti ymmärtää ja palvella elämän kirjoa sen koko laajuudessa, vaan suojella normatiivisia ja normaalin rajoja. Mallin logiikka alkaa horjua, kun sen kyky käsitellä moninaisuutta ylittyy. Tällaisia ylikuormitustilanteita on nähty esimerkiksi masennusdiagnoosien voimakkaassa kasvussa (patologisoimmeko surua, pitäisikö diagnostisia kriteerejä tiukentaa?) tai homoseksuaalisuuden kohdalla – kun poikkeamaa ei enää voitu hallita erona, se oli lopulta sulautettava normaalin piiriin, marginaalin rajan paremmalle puolelle.
Valta-aseman varjelu on usein ymmärrettävää, mutta se ei palvele vain ihmisten terveydestä ja hyvinvoinnista huolehtimista. Kyseessä on monisyinen, laajoihin vallan ja auktoriteetin prosesseihin liittyvä prosessi.
Miten lääketieteellinen malli rakentaa valtaansa? Episteemisen auktoriteetin näkökulmasta ilmeisin esimerkki ovat objektiivisuusväittämät – kuten puhe näyttöön eli evidenssiin perustuvista käytännöistä. Tällainen kieli verhoaa toiminnan normatiivisen ytimen arvovapaalta vaikuttavaan tiedon ja faktojen kieleen. Mallin voiman (ja reaktiivisuuden) tunnistaa heti, kun sitä pyritään kyseenalaistamaan – oli kyseessä sitten huolellisesti argumentoitu kritiikki tai uskomus- ja vaihtoehtohoitojen puolustaminen. Kriittinen keskustelu voidaan torjua kehystämällä edelliset ideologisina, epätieteellisinä aktivistien näkemyksinä, jotka relativisoivat tiedon (oletettavasti kaikki vaihtoehtoiset episteemiset mallit tekevät näin) – ja jälkimmäiset yksinkertaisesti huuhaaksi. ”Lääketiede on parasta tietoa, mitä meillä on – se on linsseistä tarkin, täsmällisin, arvokkain.”
Vastavoimaksi lääketieteelliselle mallille nousevat näkemykset (ja yhteisöt), jotka saattavat esimerkiksi vastustaa vähemmistökehojen voimakasta medikalisointia. Ne pyrkivät luomaan ja vahvistamaan vaihtoehtoisia malleja – uusia tapoja ajatella ja puhua, vastadiskursseja – jotka haastavat institutionaalisen asiantuntijavallan vakiintunutta apparaattia. Näiden mallien yhteys niitä koskettavien ryhmien elettyyn kokemukseen on voimakkaampi. Ne noudattavat usein esimerkiksi ”nothing about us without us” -periaatetta, mikä kielii myös niiden plastisuudesta – kyvystä mukautua ja peilata elettyä kokemusta. Tämäkin on aktiivisen voiman ilmaus.
Neurodiversiteettimalli – joka ei sekään ole yksiääninen monoliitti – on helppo nähdä aktiivisena voimana. Se ei ainoastaan reagoi ulkoa asetettuun paineeseen, vaan ilmentää aktiivisia voimia: se luo uusia tapoja hahmottaa ihmisyyttä ja kognitiivista eroa. Sen pyrkimyksenä ei ole elämän ja luonnon kirjon kaventaminen, vaan sellaisten vaikutusten synnyttäminen, jotka tekevät tilaa uusille elämisen muodoille. Malli pyrkii suojelemaan eroa – diversiteettiä ja vähemmistöjä – voimilta, jotka kaventavat, häivyttävät tai sulauttavat (totalisoivat) sen osaksi normatiivista kokonaisuutta.
Neurodiversiteettimalli onkin onnistunut vaikuttamaan kognitiivista moninaisuutta koskevaan diskurssiin. Sen vaikutus näkyy esimerkiksi esseen alussa mainitussa teoksessa, joka voitti tietokirjallisuuden Finlandia-palkinnon vuonna 2024. Tämä tunnustus ilmentää mallin vahvistuvaa asemaa ja potentiaalia – sellaista, joka ei perustu vakiintuneeseen auktoriteettiin, vaan uudenlaiseen tapaan ymmärtää ja puhua.
Tämän analyysin tarkoitus ei ole olla pelkkää teoretisointia – se on pyrkimystä navigoida (etsiä kompassia), jonka avulla voimme hahmottaa mallien ja totuuksien voimasuhteita. Tarkka pysähtyminen ilmiöiden äärelle paljastaa, miten ne toimivat: mitä ne tekevät, millaisena maailma niiden kautta näyttäytyy. Tällainen saavutettu perspektiivi antaa meille vapauden valita toisin – se oikeuttaa toisenlaisen totuuden valinnan ilman että kyse olisi huuhaasta. Analyysi voi myös oikeutetusti torjua tietyn mallin tai sen totuuden, ilman että joudumme sovittelemaan yhteen ristiriitaisia näkemyksiä tai omaksumaan valtaa hämärtävää pluralismia. Mallien välillä ei aina tarvitse rakentaa siltoja – joskus on syytä valita.
Kehokirjo neurokirjon rinnalla – sisarukset
Kuten esseen alkukappaleesta kävi ilmi, sana neurokirjo on vakiintunut osaksi suomen kieltä. Siihen törmää tietokirjoissa, lehdissä, sosiaalisessa mediassa ja televisiossa. Sanan avulla on mahdollista puhua kognitiivisesta diversiteetistä ilman, että tarvitsee siirtyä häiriöiden rekisteriin. Kyseessä ei kuitenkaan ole vain kätevä sana, jonka avulla häiriöpuhe voidaan ohittaa, vaan laajempi murros tavassamme hahmottaa kognitiivisia eroja tavalla, jossa vaihtelu on normaalia.
Voisiko vastaavaa käsitettä soveltaa keholliseen diversiteettiin? Kehokirjon voisi ajatella olevan erinomainen rinnakkaiskäsite neurokirjolle – ikään kuin kokonaisuuden täydentävä sisar (vaikka neurokirjoisuuteen liittyykin kehollinen ulottuvuus). Tämä edellyttäisi käsitteen laajaa hahmottamista (i), sen suhteen ratkaisemista vammaisuuden käsitteeseen (ii) sekä sulautumista osaksi julkista keskustelua. Suuria haasteita – mutta tarvetta käsitteelle mielestäni on.
Mitä tarkoitan laajalla hahmottamisella (i)? Vaikutusvaltaisista organisaatioista kehokirjon (tai ”kehon kirjo”) käsitettä käyttävät esimerkiksi Seta ja Sukupuolen moninaisuuden osaamiskeskus (entinen Transtukipiste), mutta sen merkitys on rajattu viittaamaan kehoihin, jotka tavalla tai toisella eivät asetu binääriseen sukupuolikäsitykseen – esimerkiksi intersukupuolisiin kehoihin. Rajaus on harmillisen kapea eikä erityisen intuitiivinen. Kehokirjon rajaaminen ainoastaan sukupuolen moninaisuuteen tuntuu kummalliselta: miltä kuulostaisi, jos neurokirjolla viitattaisiin ainoastaan autismikirjoon – jolloin sanat olisivat oikeastaan synonyymejä?
Motiivien näkökulmasta synergia on ilmeinen. Esimerkiksi SMOKin sivuilla intersukupuolisuuden käsitettä kuvataan seuraavasti: ”Intersukupuolisuus-käsitteellä pyritään irtautumaan medikalisoivasta ja häiriökeskeisestä ajattelutavasta ja korostamaan elettyä kokemusta ja intersukupuolisen kehon luonnollisuutta.” Kehokirjon laajentaminen tukisi siihen liittyviä vähemmistöjä esimerkiksi seuraavilla tavoilla: kehokirjolla on jo institutionaalista ja kulttuurista pohjaa – se on melko ”käyttövalmis”, mutta ei kuitenkaan vielä niin vakiintunut, etteikö sitä voisi helposti muuttaa. Käyttövalmiutta lisää se, että neurokirjo on jo vakiintunut – se tarjoaa selkänojan, jonka tukemana sisarkin voisi ponnistaa.
Voiko käsitettä laajentaa, vai hajoaisiko se monenkirjavuuteensa? Laajennus edellyttäisi, että käsite kattaisi intersukupuoliset, lyhytkasvuiset ja muut varioituneet kehot, jotka eivät asetu vallitseviin kehonormeihin. Intersukupuolisten ja lyhytkasvuisten hahmottaminen samaan kehokirjoon saattaisi aluksi herättää hämmennystä, mutta outouden voisi olettaa väistyvän nopeasti, kun käsitteen poliittinen ja identiteettipotentiaali hahmottuu selkeämmin. Kehokirjo voisi toimia tapana yhdistää ihmisiä, joiden voidaan ajatella kuuluvan vaihtelevan harvinaisiin kehovähemmistöihin – yhdistävä tekijä olisi kehojen valtava diversiteetti sekä suhde normeihin ja normatiivisiin järjestelmiin, jotka marginalisoivat ja patologisoivat näitä kehoja. Käsite voisi siis lisätä solidaarisuutta, tuoda yhteen yllättäviäkin vähemmistöjä ja – ainakin omasta näkökulmastani – sana tuntuu kevyeltä: siinä on voimaannuttavaa potentiaalia.
Mikä on kehokirjo-käsitteen suhde vammaisuuteen (ii)? Kehokirjon päällekkäisyys vammaisuuden käsitteen kanssa on vain osittaista – se on rinnakkainen ja mahdollisesti täydentävä, ei korvaava tai haastava. Vammaisuuden sateenvarjo on laaja – ehkä hieman liiankin laaja jäsentääkseen tarkasti kaikkia niitä kehoja ja variaatioita, jotka asetetaan normaalin vaihtelun ulkopuolelle. Sama haaste tosin liittyy kehokirjoonkin, mutta se voisi rikastuttaa eroa kuvailevien käsitteiden perhettä ja taksonomioita.
Elizabeth Barnesin käyttämää vähemmistökehon käsitettä (teoksessa The Minority Body, 2016) voi pitää välittävänä käsiteenä, joka sitoo kehokirjo-käsitteen vammaisuuden käsitteeseen. Vammaisuus ei ole viallisen kehon, vaan vähemmistökehon omaamista: “To be disabled is to have a minority body, but not to have a broken or defective body.” Barnes ei teoksessaan ulota tarkastelua kysymyksiin vaikkapa intersukupuolisuudesta tai muihin vastaaviin variaatioihin. Kokemuksellista yhteyttä historiallisesti kuitenkin on, koska intersukupuolisiin kehoihin on kohdistunut – ja kohdistetaan – voimakasta normalisointia.
Miksi käsitettä tarvitaan? Koska oman viitekehykseni pyrkimys purkaa patologisointia ja medikalisointia on kokemukseni mukaan heikoin. Käsite voisi potentiaalisesti toimia tiukasti määriteltynä teknisenä työkaluna, mutta se olisi myös vaikuttamisen ja politiikan näkökulmasta mahdollisesti vahva.
Entä mikä on voimien analysoinnin anti, kun pohditaan vaihtoehtoisia malleja? Kuten jo todettu, lääketieteellinen malli ei nykyisessä muodossaan kykene käsittelemään keskeisiä inhimillisen diversiteetin muotoja – kuten sukupuolen moninaisuutta, kehokirjoa tai neurokirjoa – ilman että ne tulevat marginalisoiduiksi tai patologisoiduiksi. Tästä kolmikosta pyrkimys purkaa medikalisointia on heikointa kehollisen diversiteetin kohdalla.
Sukupuolen moninaisuuden ja neurokirjon ympärille on syntynyt suhteellisen vahvoja vastamalleja, jotka tarjoavat vähemmistölähtöisen tavan ymmärtää variaatiota osana ihmisyyden luonnollista kirjoa. Näillä alueilla on käytössä käsitekieli, joka toimii sekä vastadiskurssina että poliittisen toiminnan välineenä.
Kehokirjon osalta tällaista vastavoimaa ei ole samalla tavoin kehittynyt. Ei ole muodostunut selkeää, omaa diversiteettimallia, joka toimisi vastavoimana medikalisaatiolle. Kehollisen eron ympärille ei ole rakentunut käsitteellistä apparaattia, joka purkaisi medikalisoivia rakenteita tai vahvistaisi identiteettipohjaista vaikuttamista. Kielen puute – erityisesti sellaisen kielen, joka olisi helposti omaksuttavissa ja käyttökelpoista – tekee kehollisesta kirjosta kaikkein altteimman lääketieteelliselle haltuunotolle ja normatiivisen hallinnan jatkumolle – reaktiivisille voimille.
Lopuksi: henkilökohtaisesta näkökulmasta, ja tämä selittää harmitustani kehokirjo-käsitteen kapeaan nykytilaan, kehokirjo on mitä luontevin tapa kuvata lyhytkasvuista lastani. Sana tuntuu oikealta – se ei medikalisoi hänen kehoaan, mutta ei myöskään romantisoi, vaan sanoittaa sen yksinkertaisesti osaksi ihmiskehojen luonnollista kirjoa.
Lähteet
- Deleuze, G. (2005). Nietzsche ja filosofia. Suom. Tapani Kilpeläinen. Helsinki: Summa. ↩︎
- Deleuze, G. (2012). Spinoza. Käytännöllinen filosofia. Suom. Eetu Viren. Helsinki: Tutkijaliitto. ↩︎
- Žižek, S. (2012). Väkivalta. Suom. Hanna-Maija Matikainen. Helsinki: Kustannusosakeyhtiö Nemo. ↩︎
- Barnes, E. (2016). The Minority Body: A Theory of Disability. Oxford: Oxford University Press. ↩︎