Kategoria: Filosofia

“Kehokirjoa voi verrata luonnonkirjoon tai biologiseen monimuotoisuuteen: siinä esimerkiksi akondroplasia ymmärretään osaksi inhimillistä vaihtelua – ei sairautena. Häiriön sijaan monet puhuvatkin kehotyypillisistä ja -epätyypillisistä ihmisistä.”

Tämä tekstipätkä on poimittu teoksesta Suuri valhe vammaisuudesta (Tawast & Leinonen 2024). Muokkasin sen neurokirjon sijaan kuvaamaan kehokirjoa. Kirjaa lukiessani havahduin siihen, kuinka eri tavalla neuromonimuotoisuudesta puhutaan, kun sitä vertaa tapaan, jolla kehollista diversiteettiä sanoitetaan. Kehoja kuvaava kieli on usein korostuneen medikalisoitua, kun taas neurokieli tuntuu kevyeltä, lempeämmältä.

Havainto herätti kysymyksen: miksi vähemmistökehoja kuvaava kieli on niin erilaista?

Mallit – mitä ne oikeastaan ovat?

Erilaisissa tavoissa kuvata moninaisuutta ei kuitenkaan ole kyse vain sanavalinnoista ja sävyeroista.

Vammaisuuteen liittyvän ilmiökentän kuvauksissa törmää lähes poikkeuksetta puheeseen malleista, muun muassa seuraaviin: lääketieteellinen malli, vammaisuuden sosiaalinen tai yhteiskunnallinen malli, neurodiversiteettimalli ja ihmisoikeusmalli. Käsitteenä malli on abstrakti, ja niiden moninaisuus pakottaa kysymään, miten mallien suhteet tulisi hahmottaa. Vertailu paljastaa, että kyseessä on joukko toisiaan haastavia, kilpailevia näkökulmia.

Mitä mallit ovat, mitä ne mallintavat ja mitä niillä tehdään? Lyhyesti: ne ovat ymmärtämisen malleja, jotka tarjoavat sekä käytännöllisen että teoreettisen tavan hahmottaa, mistä vammaisuudessa on pohjimmiltaan kyse. Kuhunkin malliin sisältyy omat taustaoletuksensa maailmasta, käsityksiä syysuhteista sekä kieli, jolla ymmärrystä sanoitetaan. Niitä voisi kutsua linsseiksi. Mutta metafora jättää toivomisen varaa, koska se ei tavoita niiden orgaanisuutta, muutosalttiutta tai sitä, että ne eivät ole vain kuvailun välineitä.

Tässä esseessä lähestyn malleja filosofi Gilles Deleuzen Nietzsche-tulkinnan pohjalta – erityisesti hyödyntäen sen tapaa käsitteellistää voimien ja valtasuhteiden dynamiikkaa. Mallit eivät ole neutraaleja, vaihtoehtoisia (tai vain toisiaan täydentäviä) kuvauksia vammaisuudesta, vaan asemia valtasuhteiden muodostelmissa. Tämä näkökulma paljastaa, että voimat osallistuvat todellisuuden rakentamiseen ja elämän muokkaamiseen – joko aktiivisesti tai reaktiivisesti – ja että kyse on keskeisesti myös kehoa koskevasta määrittelyvallasta. Tällä ymmärryksellä on suora vaikutussuhde siihen, miten, koska ja voidaanko kehojen eroavaisuuksiin puuttua.

Malleilla on tiivis suhde kieleen. Kieli taas ei ole irrallaan toiminnasta, vaan kumpuaa käytännöistä ja ihmisten välisestä vuorovaikutuksesta. 1960-luvun Ranskassa syntynyt jälkistrukturalismi haastaa ajatuksen siitä, että nämä ilmiöt asettuisivat siistiin, staattiseen hierarkiaan. Sen sijaan se tarkastelee tätä kolmikkoa – malleja, kieltä ja käytäntöjä – orgaanisena kokonaisuutena. Kyseessä on dynaaminen kenttä, joka elää valtasuhteiden kyllästämässä yhteiskunnallisessa kudoksessa.

Yhteiskunnalliset käytännöt tunnistetaan usein vallan ”rakenteiksi” – kieli ja mallit kenties harvemmin. Puhumisen ja jäsentämisen tavat muodostavat kuitenkin symbolisen järjestelmän, joka läpäisee elinympäristömme. Se vaikuttaa syvästi elämäämme: se voi vahvistaa tai heikentää kokemustamme hyvinvoinnista – osallistuen usein hienovaraiseen symboliseen väkivaltaan ja luoden käsitteellistä maaperää syrjiville rakenteille. Näiden valtarakenteiden purkaminen edellyttääkin niitä ylläpitävien symbolisten järjestelmien –mallien ja kielen – kriittistä tarkastelua ja muuttamista.

Summaten, mallit voi tulkita eräänlaisiksi muodostumiksi, jotka rakentuvat monista ainesosista: muun muassa kielestä, tiedosta, kokemuksista, käytännöistä, merkityksistä ja taustaoletuksista. Yksittäiset mallit voivat olla osa laajempaa teoreettista viitekehystä ja niillä voi olla merkittävää institutionaalista valtaa hallita elämää. Mallit toimivat yhteiskunnallisten voimasuhteiden kentällä, jolla niitä ylläpidetään, vahvistetaan ja haastetaan.

Omaksumme malleja asiantuntijoilta, tiedon auktoriteeteilta – tapoja ymmärtää kokemuksiamme ja sanoja, joilla tätä ymmärrystä sanoitamme. Mallit tarjoavat välineitä, joiden avulla tai kautta tulkitsemme itseämme, toisiamme ja ympäröivää maailmaa. Mallien avulla paikannamme ongelmien syitä eri tavoin: yhdessä ongelma nähdään yksilössä, vaikkapa kehossa, toisessa taas se nähdään ympäristössä, jossa keho elää. Mallit ovat ikään kuin koneita, jotka tuottavat omanlaisensa joukon ongelmia – ja omalle logiikalleen uskollisia ratkaisuja. Hallitsevalla mallilla on normatiivista kontrollia – valtaa määritellä, missä normaalin ja ongelman (eron, poikkeaman, epänormaalin) raja kulkee.

Miten mallit ”valikoituvat” yhteiskunnallisten toimijoiden käyttöön? On luontevaa, että sairaalaympäristöissä hallitsee lääketieteellinen ajattelu ja kieli –vammaisuutta lähestytään lääketieteellisen mallin kautta. Mutta miten tulisi suhtautua siihen, kuinka syvälle tämä kieli on juurtunut myös järjestökenttään? Myös siellä eroa kuvaileva kieli on usein medikalisoivaa (ks. Invalidiliitto, Lyhytkasvuiset ry). Tässäkin neurokirjoisuus – esimerkiksi Autismiliiton käyttämä kieli – näyttäytyy poikkeuksena.

Mallin valinta ei useinkaan ole eksplisiittistä tai tietoista. Sosiaalistumme lääketieteelliseen malliin syntymästämme saakka – jatkuva kontakti terveydenhuolto- ja muihin rinnakaisjärjestelmiin takaa sen. Ei ole ihme, että se tuntuu luonnolliselta – kyseenalaistamattoman todelta. Mallin kieltä puhuvat sairaanhoitajat, juristit, vaikuttajat ja poliitikot. Meidät kasvatetaan hyväksymään kehomme hallinta, myös symbolisella tasolla. Malli ohjaa itseymmärryksemme muodostumista. Surullisimmillaan kehovähemmistöön kuuluva ihminen sisäistää ableismin siinä laajuudessa, että hän oppii vihaamaan omaa kehoaan (eng. internalized ableism).

Mallit hahmottavat vammaisuutta radikaalisti eri tavoin, mikä synnyttää vahvoja jännitteitä niiden välille. Esimerkiksi väite ”autismi on kehityksellinen häiriö” voi olla joko tosi tai epätosi riippuen siitä, minkä mallin näkökulmasta asiaa tarkastellaan. Miten tämä suhteutuu logiikan ristiriidan lakiin, jonka mukaan väitelause ja sen kielto eivät voi molemmat olla totta? Tarkoittaako lempeämmän, neurodiversiteetille herkemmän, kielen omaksuminen totuuden käsitteestä tinkimistä? Vai tulkitaanko totuuksia (faktoja) yksinkertaisesti vain eri tavalla erilaisten mallien puitteissa?

Kysymys siitä, miten malli valitaan – ja miten valinta oikeutetaan – on metafilosofinen. Mallien taustalla vaikuttavat lähestymistavat – naturalismi, konstruktivismi ja niiden välimaastoon sijoittuvat positiot – ovat nekin lopulta ”malleja”. Ohjenuoraa on kenties lopulta etsittävä toisaalta, eettis-käytännöllisestä maastosta.

Omasta näkökulmastani oleellinen kysymys on seuraava: kuinka hyvin malli – oli kyseessä sitten vammaisuuden malli, tai jokin muu, kuten diversiteettimalli – kykenee kunnioittamaan ihmiselämän ja kehojen moninaisuutta, vähemmistöjä ja eroa. Kunnioittamisella tarkoitan pyrkimystä purkaa stigmatisoivaa, syrjivää ajattelua sekä tunnistaa erossa mahdollisuus iloon, vapauteen ja uuden olemisen tapojen syntymiseen – sen sijaan että se nähtäisiin lähtökohtaisesti tragediana tai puutteena.

Eettinen periaate voi ohjata mallin valintaa – tai pyrkimystä luoda uusia malleja – mutta se ei yksin vastaa kysymykseen mallien välisistä suhteista. Näiden suhteiden hahmottamisella on myös suoria implikaatioita mallien eettiseen arviointiin, joten kriittinen vertailu on paikallaan. Voivatko mallit todella elää rinnakkain, pluralismin hengessä? Vai ovatko ne osa jännitteistä valtaprosessia, jonka vaikutukset tuntuvat konkreettisesti vähemmistöjen ja heidän läheistensä arjessa? Näin hahmotettuna valinta on kannanotto – potentiaalisesti vastavoimien puolelle asettumista.

Mallien kamppailu vallasta

Mallit eivät siis ole vain vaihtoehtoisia “linssejä” asioihin – niiden toiminnan ja suhteet toisiinsa voi nähdä voimien dynamiikkana, jännitteiden ja muutosprosessien kautta. Mitä tällainen tulkinta edellyttää? Ainakin ruumiin ja voiman käsitteitä.

Deleuzelaisessa ajattelussa sana ”ruumis” ei viittaa vain ihmisen kehoon, vaan mihin tahansa kokonaisuuteen, joka muodostaa jonkinlaisen ykseyden tai järjestelmän. Englanninkieliset ilmaisut a body of water tai body politic tavoittavat tämän merkityksen erinomaisesti. Ne muistuttavat myös siitä, että ruumiit – olivatpa ne valtameriä, vastarintaliikkeitä tai yksilöllisiä kehoja – muodostuvat voimista – ja erityisesti siitä, miten nämä voimat asettuvat suhteisiin keskenään: virtauksista, sisäisistä jännitteistä, affektiivisista vaikutuksista ja vuorovaikutuksista. Juuri nämä tekevät ruumiista sen, mitä se ainakin hetkellisesti on – määrittävät sen muodon, herkkyydet ja potentiaalin.

Sen lisäksi, että ruumiin synty, elämä ja anatomia – sen sisäinen rakenne – voidaan ymmärtää voimien muodostumina, ruumiit asettuvat myös keskinäisiin suhteisiin. Jos mallit ovat ruumiita, silloin kentät, joilla ne kohtaavat ja asettuvat voimasuhteisiin, ovat yhteiskunnallisia. Näillä kentillä mallit asemoituvat toisiinsa nähden ja pyrkivät omista positioistaan käsin jäsentämään, muokkaamaan ja tuottamaan todellisuutta – ja tietynlaista elämää. Voimat suuntautuvat – ne pakottavat, painostavat, muuttavat ja vetäytyvät. Niillä on rajansa ja määränsä – ne vahvistuvat, kutistuvat, joskus alistuvat, ja joskus ehtyvät. Kyse on orgaanisesta muutoksen ja tulemisen prosessista, johon ei sisälly varmuutta siitä, että voimat lopulta sovittuvat yhteen uudeksi kokonaisuudeksi – ruumiiksi. Synteesi ei ole taattu.

Voimilla on laadullisia eroja: ne voivat olla joko aktiivisia tai reaktiivisia. Aktiiviset voimat luovat uutta, synnyttävät muutosta ja ottavat vastaan vaikutuksia. Reaktiiviset voimat taas pyrkivät säilyttämään vallitsevan järjestyksen: ne puolustavat, torjuvat ja palauttavat vanhaa – usein pyrkien minimoimaan muutoksen. Miten kyky tulla vaikutetuksi suhteutuu reaktiivisuuteen? Reagointitapojen monipuolisuus ja rikkaus voivat ilmentää aktiivista voimaa – esimerkiksi herkkyyden eri muodot voi nähdä aktiivisen voiman ruumiillistumina (ei heikkoutena). Voimat, niiden väliset jännitteet ja suhteet määrittävät, millaisia muotoja elämä ja todellisuus – sekä sitä kuvaavat ja tuottavat mallit – voivat saada.

Aktiivisia voimia voidaan pitää myös totuutta synnyttävinä. Mitä tämä tarkoittaa? Deleuzen Nietzsche-luennassa totuus ei ole todellisuuden ja kuvauksen – siis maailman ja teoreettisen väitteen – välistä vastaavuutta. Se ei siis perustu korrespondenssiin, kuten naturalismille ominaisessa totuusteoriassa. Sen sijaan totuus on perspektiivin, voiman ja laadullisen arvioinnin funktio. Se ei ole jotakin absoluuttista, vaan syntyy voimien välisessä kamppailussa. Aktiiviset voimat, jotka kykenevät luomaan uusia arvoja ja elämän muotoja, ovat uusien totuuksien lähteitä. Ristiriidan lain näkökulmasta näkökulma ratkaisee ongelman seuraavalla tavalla: ristiriita itse asiassa ilmentää voimien välistä kiistatilannetta ja se ylitetään hyväksymällä se, että on tehtävä valinta – valinta aktiivisen, uutta totuutta luovan, ja reaktiivisen, vanhaa totuutta varjelevan, voiman välillä.

Voimilla voi ajatella olevan, tai muodostuvan, kullekin tyypilliset väkivallan muodot. Mitä tämä tarkoittaa? Esimerkiksi tiettyyn jäsentämiseen tapaan tai identiteettiin liittyvänä vaihtoehdottomuuden logiikkana – ”joko olet kanssamme, tai meitä vastaan”. Slavoj Žižek erottelee teoksessaan Väkivalta (2012) kolme väkivallan muotoa: subjektiivisen väkivallan (näkyvä väkivalta) ja objektiivisen väkivallan, joka sisältää symbolisen (kielellisen ja kulttuurisen) ja rakenteellisen (instituutioiden ja järjestelmien) väkivallan. Tämän tarkastelun näkökulmasta oleellisia ovat objektiiviset muodot, joiden hahmottaminen konkretisoi voimien väkivaltaisia vaikutuksia kielen, ymmärryksen ja rakenteiden tasolla. Summaten, jopa viattomilta tai hyväntahtoisilta vaikuttavat mallit sulkevat sisäänsä väkivallan muotoja, jotka vaikuttavat tapoihimme hahmottaa eroavaisuuksia – täysin väkivallatonta mallia ei ole.

Tämä hahmotelma seuraa Gilles Deleuzen varhaiskauden luentaa Nietzschen voimateoriasta teoksessa Nietzsche ja filosofia (ks. Deleuze 2005). Myös teoksessaan Spinoza – käytännöllinen filosofia Deleuze kehittää voimateoriaa edelleen: voimat eivät ole vain määrällisiä, vaan laadullisia – ne määrittävät, mitä keho tai järjestelmä kykenee tekemään, mitä se voi tuntea, ajatella ja synnyttää (ks. Deleuze 2001).

Miksi malleja tulisi tarkastella voimien näkökulmasta? Ovatko mallit hyvä väline ilmiöiden jäsentämiseen? Ainakin puhetapana ne ovat vakiintuneet (vaikka sanaa kärsii samoista haasteista, kuin ”linssi” – mitä malli tekee hämärtyy), ja niihin sisältyvä – usein häivytetty – vastakkaisuus kielii, että voimadynamiikan analyysi saattaisi olla hyvinkin mielenkiintoinen tapa lähestyä asiaa. Keskusteluun tutustunut tunnistaa heti, että puhe lääketieteellisestä mallista ei useinkaan ole suitsutusta – kyseessä on kriittinen näkökulma. Mallien tarkastelu voimadynamiikan näkökulmasta mahdollistaa niiden, kenties karkean, vertailun sen suhteen, kuinka hyvin ne palvelevat ihmisten, erityisesti vähemmistöjen ja marginalisoitujen, elämää. Samalla näkökulma pitää valtasuhteet selkeästi näkyvissä. Se auttaa ylittämään pluralismin, joka pahimmillaan normalisoi syrjiviä ja vahingollisia näkökulmia esittämällä ne tasavertaisina, legitiimeinä vaihtoehtoina.

Terveyden ja ihmiskehon ymmärrykseen liittyvällä kentällä lääketieteellisellä mallilla on hallitseva auktoriteettiasema – jota se aktiivisesti ylläpitää ja vahvistaa. Esimerkiksi loogisen ristiriidan ilmetessä, sillä on usein viimekädessä episteeminen auktoriteetti ratkaista kiista. Tässä kohtaa on syytä tarkentaa, että malli ei ole selkeärajainen valtamonoliitti – sen valta on hajautettua ja se sulkee sisäänsä jännitteitä. Esimerkiksi psykiatrian kentällä lääketieteellistä mallia haastetaan erilaisista teoreettisista viitekehyksistä käsin, kokemustiedon pohjalta (esimerkiksi transyhteisöissä) sekä neurodiversiteettimallin näkökulmasta. Dominoivan mallin ulkopuolelta tuleva paine, vastavoima, voi ajan myötä alkaa imeytyä sen rakenteisiin – muuttaen sitä sisältäpäin. Tämän lisäksi mallia ei myöskään omaksuta ”monoliittisesti” – suhde siihen on jännitteinen myös yksilöiden tasolla.

Lääketiede ei ole vain sisäisesti jännitteinen malli, vaan sen asema ja toiminta määräytyvät suhteessa ulkoisiin voimiin. Se on kietoutunut osaksi normatiivisen vallan laajempaa kudosta – se elää ja toimii poliittisten, taloudellisten ja kulttuuristen intressien puristuksessa. Nämä voimat toimivat eräänlaisena vahvistimena: ne lisäävät reaktiivisuuden intensiteettiä. Se, millainen mallin suhde muihin voimiin on, jää tämän esseen tarkastelun ulkopuolelle. Toisaalta voimat voivat palvella myös lääketieteellisen mallin vallan verhoina: esimerkiksi lääketeollisuuden logiikkaan ja motiiveihin liittyvät ”big pharma”-huolet ohjaavat huomiota toisaalle mallin harjoittamasta normatiivisesta kontrollista (ns. red herring). ”Epäilyttäviä toimijoita ovat lääketeollisuuden edustajat, emme me”.

Voimien laadun näkökulmasta lääketieteellinen malli näyttäytyy usein reaktiivisena ainakin kahdella eri tavalla – suhteessa viitekehyksiin, jotka lähestyvät kehollista ja neurologista diversiteettiä toisin. Ensinnäkin sen suhde elämän monimuotoisuuteen on kaventava: se tuottaa samuutta normalisoimalla eroa, marginalisoi poikkeavuuden ja hallitsee normaalin rajoja. Variaatio tulkitaan häiriöksi tai riskiksi, jota seurataan, hallitaan ja mahdollisuuksien mukaan poistetaan – esimerkkeinä binäärinen sukupuolikäsitys (sukupuolien moninaisuus), kehotyyppien kategorinen patologisointi sekä neuromonimuotoisuuden määrittely häiriöiksi.

Toiseksi se reagoi valta-asemaansa haastaviin vaihtoehtoisiin malleihin, kuten vaikkapa kriittiseen vammaistutkimukseen, usein torjuen, varauksella tai hallitun omaksumisen kautta – ilman että mallin taustaoletuksia todella kyseenalaistetaan. Tehokkain sisäisen muutoksen moottori lienee lääketieteellinen tutkimus, mutta sekin toimii mallin omilla ehdoilla – eikä useinkaan haasta perusoletuksiaan, vaan sopeuttaa kritiikin hallittuun, ”maltilliseen” muotoon. Molemmat reaktiot ovat reaktiivisten voimien tunnusmerkkejä.

On kiinnostavaa pohtia, mitä tapahtuisi, jos esimerkiksi ADHD-diagnoosien yleistyminen laajenisi kattamaan merkittävän osan väestöstä – esimerkiksi 20 prosenttia. Tällöin diagnoosi alkaisi horjuttaa normatiivisten rajojen vakautta. Se haastaisi mallin toimintalogiikan: pyrkimyksen palauttaa poikkeamat normaalin piiriin. Samuuden tuottamista ei enää voitaisi perustella kehystämällä ominaisuudet poikkeamiksi tai häiriöiksi. Volyymi jumiuttaisi järjestelmän – ei vain resurssien tasolla, vaan erityisesti käsitteellisesti: malli ei enää kykenisi ylläpitämään erottelua normaalin ja poikkeaman välillä. Reaktiivinen malli ei kykene käsittelemään erilaisuuden laajamittaista leviämistä oman määrittelykehyksensä sisällä. Siksi on oletettavaa, että tällainen kehitys laukaisisi vastareaktion – esimerkiksi diagnostisten kriteerien tiukentamisen tai moraalisen huolen esiin nostamisen (mikä saattaa olla jo käynnissä, ks. Käypä hoito -suositusten päivitys ADHD:n suhteen).

Tämä paljastaa mallin reaktiivisen luonteen: sen tavoitteena ei ole aktiivisesti ymmärtää ja palvella elämän kirjoa sen koko laajuudessa, vaan suojella normatiivisia ja normaalin rajoja. Mallin logiikka alkaa horjua, kun sen kyky käsitellä moninaisuutta ylittyy. Tällaisia ylikuormitustilanteita on nähty esimerkiksi masennusdiagnoosien voimakkaassa kasvussa (patologisoimmeko surua, pitäisikö diagnostisia kriteerejä tiukentaa?) tai homoseksuaalisuuden kohdalla – kun poikkeamaa ei enää voitu hallita erona, se oli lopulta sulautettava normaalin piiriin, marginaalin rajan paremmalle puolelle.

Valta-aseman varjelu on usein ymmärrettävää, mutta se ei palvele vain ihmisten terveydestä ja hyvinvoinnista huolehtimista. Kyseessä on monisyinen, laajoihin vallan ja auktoriteetin prosesseihin liittyvä prosessi.

Miten lääketieteellinen malli rakentaa valtaansa? Episteemisen auktoriteetin näkökulmasta ilmeisin esimerkki ovat objektiivisuusväittämät – kuten puhe näyttöön eli evidenssiin perustuvista käytännöistä. Tällainen kieli verhoaa toiminnan normatiivisen ytimen arvovapaalta vaikuttavaan tiedon ja faktojen kieleen. Mallin voiman (ja reaktiivisuuden) tunnistaa heti, kun sitä pyritään kyseenalaistamaan – oli kyseessä sitten huolellisesti argumentoitu kritiikki tai uskomus- ja vaihtoehtohoitojen puolustaminen. Kriittinen keskustelu voidaan torjua kehystämällä edelliset ideologisina, epätieteellisinä aktivistien näkemyksinä, jotka relativisoivat tiedon (oletettavasti kaikki vaihtoehtoiset episteemiset mallit tekevät näin) – ja jälkimmäiset yksinkertaisesti huuhaaksi. ”Lääketiede on parasta tietoa, mitä meillä on – se on linsseistä tarkin, täsmällisin, arvokkain.”

Vastavoimaksi lääketieteelliselle mallille nousevat näkemykset (ja yhteisöt), jotka saattavat esimerkiksi vastustaa vähemmistökehojen voimakasta medikalisointia. Ne pyrkivät luomaan ja vahvistamaan vaihtoehtoisia malleja – uusia tapoja ajatella ja puhua, vastadiskursseja – jotka haastavat institutionaalisen asiantuntijavallan vakiintunutta apparaattia. Näiden mallien yhteys niitä koskettavien ryhmien elettyyn kokemukseen on voimakkaampi. Ne noudattavat usein esimerkiksi ”nothing about us without us” -periaatetta, mikä kielii myös niiden plastisuudesta – kyvystä mukautua ja peilata elettyä kokemusta. Tämäkin on aktiivisen voiman ilmaus.

Neurodiversiteettimalli – joka ei sekään ole yksiääninen monoliitti – on helppo nähdä aktiivisena voimana. Se ei ainoastaan reagoi ulkoa asetettuun paineeseen, vaan ilmentää aktiivisia voimia: se luo uusia tapoja hahmottaa ihmisyyttä ja kognitiivista eroa. Sen pyrkimyksenä ei ole elämän ja luonnon kirjon kaventaminen, vaan sellaisten vaikutusten synnyttäminen, jotka tekevät tilaa uusille elämisen muodoille. Malli pyrkii suojelemaan eroa – diversiteettiä ja vähemmistöjä – voimilta, jotka kaventavat, häivyttävät tai sulauttavat (totalisoivat) sen osaksi normatiivista kokonaisuutta.

Neurodiversiteettimalli onkin onnistunut vaikuttamaan kognitiivista moninaisuutta koskevaan diskurssiin. Sen vaikutus näkyy esimerkiksi esseen alussa mainitussa teoksessa, joka voitti tietokirjallisuuden Finlandia-palkinnon vuonna 2024. Tämä tunnustus ilmentää mallin vahvistuvaa asemaa ja potentiaalia – sellaista, joka ei perustu vakiintuneeseen auktoriteettiin, vaan uudenlaiseen tapaan ymmärtää ja puhua.

Tämän analyysin tarkoitus ei ole olla pelkkää teoretisointia – se on pyrkimystä navigoida (etsiä kompassia), jonka avulla voimme hahmottaa mallien ja totuuksien voimasuhteita. Tarkka pysähtyminen ilmiöiden äärelle paljastaa, miten ne toimivat: mitä ne tekevät, millaisena maailma niiden kautta näyttäytyy. Tällainen saavutettu perspektiivi antaa meille vapauden valita toisin – se oikeuttaa toisenlaisen totuuden valinnan ilman että kyse olisi huuhaasta. Analyysi voi myös oikeutetusti torjua tietyn mallin tai sen totuuden, ilman että joudumme sovittelemaan yhteen ristiriitaisia näkemyksiä tai omaksumaan valtaa hämärtävää pluralismia. Mallien välillä ei aina tarvitse rakentaa siltoja – joskus on syytä valita.

Kehokirjo neurokirjon rinnalla – sisarukset

Kuten esseen alkukappaleesta kävi ilmi, sana neurokirjo on vakiintunut osaksi suomen kieltä. Siihen törmää tietokirjoissa, lehdissä, sosiaalisessa mediassa ja televisiossa. Sanan avulla on mahdollista puhua kognitiivisesta diversiteetistä ilman, että tarvitsee siirtyä häiriöiden rekisteriin. Kyseessä ei kuitenkaan ole vain kätevä sana, jonka avulla häiriöpuhe voidaan ohittaa, vaan laajempi murros tavassamme hahmottaa kognitiivisia eroja tavalla, jossa vaihtelu on normaalia.

Voisiko vastaavaa käsitettä soveltaa keholliseen diversiteettiin? Kehokirjon voisi ajatella olevan erinomainen rinnakkaiskäsite neurokirjolle – ikään kuin kokonaisuuden täydentävä sisar (vaikka neurokirjoisuuteen liittyykin kehollinen ulottuvuus). Tämä edellyttäisi käsitteen laajaa hahmottamista (i), sen suhteen ratkaisemista vammaisuuden käsitteeseen (ii) sekä sulautumista osaksi julkista keskustelua. Suuria haasteita – mutta tarvetta käsitteelle mielestäni on.

Mitä tarkoitan laajalla hahmottamisella (i)? Vaikutusvaltaisista organisaatioista kehokirjon (tai ”kehon kirjo” – kyseessä tietoinen kehokirjo-käsitteen väistöliike, käyttö on julkaisuissa johdonmukaista… syystä?) käsitettä käyttävät esimerkiksi Seta ja Sukupuolen moninaisuuden osaamiskeskus (entinen Transtukipiste), mutta sen merkitys on rajattu viittaamaan kehoihin, jotka tavalla tai toisella eivät asetu binääriseen sukupuolikäsitykseen – esimerkiksi intersukupuolisiin kehoihin. Rajaus on harmillisen kapea eikä erityisen intuitiivinen. Kehokirjon rajaaminen ainoastaan sukupuolen moninaisuuteen tuntuu kummalliselta: miltä kuulostaisi, jos neurokirjolla viitattaisiin ainoastaan autismikirjoon – jolloin sanat olisivat oikeastaan synonyymejä?

Motiivien näkökulmasta synergia on ilmeinen. Esimerkiksi SMOKin sivuilla intersukupuolisuuden käsitettä kuvataan seuraavasti: ”Intersukupuolisuus-käsitteellä pyritään irtautumaan medikalisoivasta ja häiriökeskeisestä ajattelutavasta ja korostamaan elettyä kokemusta ja intersukupuolisen kehon luonnollisuutta.” Kehokirjon laajentaminen tukisi siihen liittyviä vähemmistöjä esimerkiksi seuraavilla tavoilla: kehokirjolla on jo institutionaalista ja kulttuurista pohjaa – se on melko ”käyttövalmis”, mutta ei kuitenkaan vielä niin vakiintunut, etteikö sitä voisi helposti muuttaa. Käyttövalmiutta lisää se, että neurokirjo on jo vakiintunut – se tarjoaa selkänojan, jonka tukemana sisarkin voisi ponnistaa.

Voiko käsitettä laajentaa, vai hajoaisiko se monenkirjavuuteensa? Laajennus edellyttäisi, että käsite kattaisi intersukupuoliset, lyhytkasvuiset ja muut varioituneet kehot, jotka eivät asetu vallitseviin kehonormeihin. Intersukupuolisten ja lyhytkasvuisten hahmottaminen samaan kehokirjoon saattaisi aluksi herättää hämmennystä, mutta outouden voisi olettaa väistyvän nopeasti, kun käsitteen poliittinen ja identiteettipotentiaali hahmottuu selkeämmin. Kehokirjo voisi toimia tapana yhdistää ihmisiä, joiden voidaan ajatella kuuluvan vaihtelevan harvinaisiin kehovähemmistöihin – yhdistävä tekijä olisi kehojen valtava diversiteetti sekä suhde normeihin ja normatiivisiin järjestelmiin, jotka marginalisoivat ja patologisoivat näitä kehoja. Käsite voisi siis lisätä solidaarisuutta, tuoda yhteen yllättäviäkin vähemmistöjä ja – ainakin omasta näkökulmastani – sana tuntuu kevyeltä: siinä on voimaannuttavaa potentiaalia.

Mikä on kehokirjo-käsitteen suhde vammaisuuteen (ii)? Kehokirjon ja vammaisuuden käsitteet menevät osin päällekkäin, mutta niiden suhde on rinnakkainen ja mahdollisesti toisiaan täydentävä – ei korvaava tai vastakkainen. Vammaisuuden sateenvarjokäsite on laaja – ehkä jopa niin laaja, ettei se kykene tarkasti jäsentämään kaikkia niitä kehoja ja variaatioita, jotka jäävät normaalina pidetyn vaihtelun ulkopuolelle. Sama haaste koskee osin myös kehokirjoa, mutta se voi silti rikastuttaa eroa kuvailevien käsitteiden ja taksonomioiden joukkoa.

Monille vähemmistökehollisille ihmisille vammaisuus voi olla vieras tai vaikea kategoria – joko siksi, etteivät he miellä itseään vammaisiksi, tai koska termi kantaa mukanaan raskaita sosiaalisia ja institutionaalisia painolasteja. Tämän vuoksi saattaa olla hedelmällisempää tarkastella vammaisuuden mallin sijaan laajempaa kehollisen diversiteetin mallia: sellaista, joka tunnistaa myös ne kehot ja erot, joita ei perinteisesti ole ymmärretty vammaisuuden käsitteen kautta, mutta jotka silti altistuvat normatiivisille odotuksille, poikkeavuuden tuottamiselle ja patologisoinnille.

Elizabeth Barnesin käyttämää vähemmistökehon käsitettä (teoksessa The Minority Body, 2016) voi pitää välittävänä käsiteenä, joka sitoo kehokirjo-käsitteen vammaisuuden käsitteeseen. Vammaisuus ei ole viallisen kehon, vaan vähemmistökehon omaamista: “To be disabled is to have a minority body, but not to have a broken or defective body.” Barnes ei teoksessaan ulota tarkastelua kysymyksiin vaikkapa intersukupuolisuudesta tai muihin vastaaviin variaatioihin. Kokemuksellista yhteyttä historiallisesti kuitenkin on, koska intersukupuolisiin kehoihin on kohdistunut – ja kohdistetaan – voimakasta normalisointia.

Miksi käsitettä tarvitaan? Koska oman viitekehykseni pyrkimys purkaa patologisointia ja medikalisointia on kokemukseni mukaan heikoin. Käsite voisi potentiaalisesti toimia tiukasti määriteltynä teknisenä työkaluna, mutta se olisi myös vaikuttamisen ja politiikan näkökulmasta mahdollisesti vahva.

Entä mikä on voimien analysoinnin anti, kun pohditaan vaihtoehtoisia malleja? Kuten jo todettu, lääketieteellinen malli ei nykyisessä muodossaan kykene käsittelemään keskeisiä inhimillisen diversiteetin muotoja – kuten sukupuolen moninaisuutta, kehokirjoa tai neurokirjoa – ilman että ne tulevat marginalisoiduiksi tai patologisoiduiksi. Tästä kolmikosta pyrkimys purkaa medikalisointia on heikointa kehollisen diversiteetin kohdalla.

Sukupuolen moninaisuuden ja neurokirjon ympärille on syntynyt suhteellisen vahvoja vastamalleja, jotka tarjoavat vähemmistölähtöisen tavan ymmärtää variaatiota osana ihmisyyden luonnollista kirjoa. Näillä alueilla on käytössä käsitekieli, joka toimii sekä vastadiskurssina että poliittisen toiminnan välineenä.

Kehokirjon osalta tällaista vastavoimaa ei ole samalla tavoin kehittynyt. Ei ole muodostunut selkeää, omaa diversiteettimallia, joka toimisi vastavoimana medikalisaatiolle. Kehollisen eron ympärille ei ole rakentunut käsitteellistä apparaattia, joka purkaisi medikalisoivia rakenteita tai vahvistaisi identiteettipohjaista vaikuttamista. Kielen puute – erityisesti sellaisen kielen, joka olisi helposti omaksuttavissa ja käyttökelpoista – tekee kehollisesta kirjosta kaikkein altteimman lääketieteelliselle haltuunotolle ja normatiivisen hallinnan jatkumolle – reaktiivisille voimille.

Lopuksi: henkilökohtaisesta näkökulmasta, ja tämä selittää harmitustani kehokirjo-käsitteen kapeaan nykytilaan, kehokirjo on mitä luontevin tapa kuvata lyhytkasvuista lastani. Sana tuntuu oikealta – se ei medikalisoi hänen kehoaan, mutta ei myöskään romantisoi, vaan sanoittaa sen yksinkertaisesti osaksi ihmiskehojen luonnollista kirjoa.

Lähteet

• Deleuze, G. (2005). Nietzsche ja filosofia. Suom. Tapani Kilpeläinen. Helsinki: Summa, s. 58–65.
• Deleuze, G. (2012). Spinoza. Käytännöllinen filosofia. Suom. Eetu Viren. Helsinki: Tutkijaliitto.
• Žižek, S. (2012). Väkivalta. Suom. Hanna-Maija Matikainen. Helsinki: Kustannusosakeyhtiö Nemo.
• Barnes, E. (2016). The Minority Body: A Theory of Disability. Oxford: Oxford University Press, s. 6.
• Goering, S. (2020). Disability: Definitions, Models, Experience. In E. N. Zalta (Ed.), The Stanford Encyclopedia of Philosophy (Fall 2020 Edition).

Sormeni liukuu kaksipäisen undulaatin lasisella keholla. Lintu on ollut puhelimeni taustakuva vuosia, jo kauan ennen lapseni syntymää. Kuva on ajalta, jolloin julistin ystävilleni, että ”mutaatiot ovat mitä luonnollisin asia” – osa luonnon kauhistuttavan ihastuttavaa logiikkaa. Silloin en osannut kuvitella, miten biologinen ero tulisi koskettamaan omaa elämääni. Kun vastasyntyneellä lapsellani todettiin geenimuutos, alkoi kuvan ironisuus – alun kauhun väistyttyä – hieman huvittaa.

Nyt huomaan pohtivani ihmiskehoa ja sen moninaisuutta uudesta näkökulmasta – erityisesti sen suhdetta normaaliin. Näkökulma ei ole vain henkilökohtainen, vaan liittyy laajemmin siihen, miten kulttuurissamme ylipäätään ajatellaan normaaliudesta.

Normaalin käsitteen avulla ei pelkästään kuvata todellisuutta, vaan myös muokataan sitä: sillä nimetään, rajataan ja arvotetaan. Sen vaikutuksia on kiehtovaa – ja samalla hieman ahdistavaa – jäljittää. Tässä esseessä pyrin valottamaan, miten kieli ja käsityksemme normaalista muovaavat mielikuviamme siitä, millaisia kehojen ”pitäisi olla”. Tarkastelen aihetta erityisesti lyhytkasvuisuuden ja lääketieteellisen diskurssin näkökulmasta.

Normaalin ja kehoihanteen rakentuminen

Jo ennen isäksi tulemista minua kiinnosti ajatus terveyden käsitteen sattumanvaraisuudesta, jopa mielivaltaisuudesta. Historiallisesti ja filosofisesti tarkasteltuna terveyden määritelmät eivät näyttäydy lainkaan välttämättöminä, vaan kulttuuristen ja historiallisten kehityskulkujen muovaamina. Ne olisivat voineet rakentua toisin. Ajattelussamme terveys kietoutuu tiiviisti normaaliin – lääketieteessä ne ovat usein käytännössä synonyymeja. Mutta mitä normaalilla oikeastaan tarkoitetaan? Mistä käsite tulee?

Normaalin hegemonia on ilmiönä melko tuore. Sana ilmestyi englannin kieleen nykymerkityksessään vasta vuonna 1840. Sen juuret ovat latinan sanassa norma, joka viittaa suorakulmaan, mittalaitteeseen. Normaalille läheistä sukua oleva normi yleistyi 1850-luvulla. Sanat eivät siis ole missään mielessä ajattomia. Normaalin voi ymmärtää modernina, kielellis-tilastollisena konstruktiona, joka vakiintui lääketieteen ja väestötilastoinnin nopean kehityksen myötä. Vallan käsittein ilmaistuna: hegemonia syntyi, kun normaali syrjäytti ideaalin. Käsitteillä on perustava ero: ideaali on tavoittamaton, mutta normaali vetää rajan – se sulkee sisäänsä valtaosan ja puskee loput marginaaleihin. Ideaali ei häviä, vaan naamioituu osaksi normaalia, normien muodossa.

Tämä siirtymä loi perustan lääketieteellisen eugeniikan synnylle. Eugeniikka ei liity vain esimerkiksi sikiöseulontakäytäntöihin, vaan kytkeytyy laajemmin normalisointiprosesseihin. Tilastolliset käsitteet ja menetelmät mahdollistivat eron tulkitsemisen ongelmana, johon voidaan – tai tulisi – puuttua. Klassisen eugeniikan logiikka tuntuu yhä elävän lääketieteellisessä kielessä ja käytännöissä. Muistan esimerkiksi sairaalakäynnin, jonka aikana sana ”normalisointi” mainittiin kolme kertaa – viitaten lapseni mittasuhteisiin ja kasvuun.¹

Tämä paljastaa jo jotakin käsitteen toimintalogiikasta: se on tilastollinen abstraktio, joka – mittatikkuna tai mallina – tuottaa poikkeamien ongelmallisuuden. Se ei vain kuvaa todellisuutta – vaan kietoutuu salakavalasti normeihin, ohjaa tapaamme ymmärtää eroa ja oikeuttaa toimenpiteitä, joilla siihen puututaan. Normaali on primäärikonstruktio: sen varaan rakennetaan käsitteitä kuten vammaisuus. Se on kone, joka nielee poikkeamia ja prosessoi ne ongelmiksi.

Se, missä määrin normaalin käsite kietoutuu normeihin tieteessä, vaihtelee. Biologia pyrkii kuvaamaan ilmiöitä ilman arvottamista – ainakin ihanteellisesti. Siinä ”normaali” viittaa pelkkään yleisyyteen, ei toivottavuuteen. Elämän monimuotoisuus ja oikut eivät sen näkökulmasta kaipaa korjaamista – ne vain ovat. Mutta biologisetkin normit rakentuvat aina väestöpohjaisesti ja kontekstiin sidotusti: se, mitä pidetään normaalina, riippuu siitä, minkä populaation perusteella raja vedetään. Esimerkiksi kasvukäyrät eivät ole universaaleja – Pohjois-Euroopan keskimäärin pitkäkasvuisempi väestöpohja tuottaa erilaisia viitearvoja kuin muualla maailmassa. Lääketieteessä tilastollisesta normaalista tehdään kuitenkin helposti normatiivinen ihanne: harmitonkin kehollinen poikkeama – ero – voi näyttäytyä sairauden merkkinä tai riskinä. Kuvaus normaalista kehosta muuttuu huomaamatta käsitykseksi siitä, millainen keho on toivottava – tai hyväksyttävä. Sitä ei hahmoteta kehotyypiksi, johon liittyy omat riskinsä.

Summaten karkeasti: biologia pyrkii kuvaamaan eroja, lääketiede usein myös tulkitsee ja arvottaa ne.

Lyhytkasvuisuuden medikalisaatio

Eroa voi ajatella ja sanoittaa monin tavoin. Käsitteet kantavat erilaisia affektiivisia latauksia, muutos on hyvin erilainen käsite kuin virhe. Virhe vihjaa, että jotakin ei-toivottua on tapahtunut, jotakin mikä pitää estää tai ainakin korjata, jos mahdollista. Virhepuhe ei ainoastaan yksinkertaista kehollisten erojen syitä – se sitoo ne käsitteellisesti poikkeamaan, joka edellyttää toimenpiteitä tai ”korjaamista”. Lääketieteellinen kieli ei usein kykene käsitteellistämään kehojen moninaisuutta ilman, että siihen kietoutuu patologisoivia tai normatiivisia sävyjä.

Lääketieteessä lapseni lyhytkasvuisuuden muoto, akondroplasia, luokitellaan kategorisesti sairaudeksi – tämä tuntuu melko jyrkältä. Geenivirhe – FGFR3-geenin tunnettu variantti – määritellään poikkeuksetta patogeeniseksi, diagnoosiksi jo sellaisenaan, riippumatta siitä, aiheuttaako se merkittäviä terveysongelmia vai ei.² Tämä heijastaa laajempaa historiallista kehitystä, jossa kehotyyppejä ja kehon eroavaisuuksia alettiin 1900-luvulla yhä systemaattisemmin medikalisoida: mitata, luokitella ja nimetä sairauksiksi.

Vaihtoehtoinen ilmaus, geenimuutos, ei muuta kehoon liittyviä tosiasioita – mutta se ei myöskään vihjaa, että jokin biologinen prosessi olisi mennyt pieleen. Kielivalinnoilla on konkreettinen vaikutus siihen, hahmotetaanko kehollinen erityisyys luonnolliseksi variaatioksi vai virheeksi – ei-toivottavaksi poikkeamaksi normaalista.

Virhe on kuitenkin laajassa käytössä – esimerkiksi Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin diagnostiikkakeskuksen julkaisuissa, joissa virhettä käytetään diagnostisena perusterminä. Teknisempi patogeeninen variantti perustuu sekin oletukseen siitä, millainen geenien toiminta on toivottavaa tai oikein. Molemmat termit tukevat käsitystä siitä, että tietyt geneettiset piirteet eivät ole vain osa ihmiskehojen luonnollista vaihtelua. Tämä on bioessentialismia – olemusajattelua.

Sanan virhe vaikutukset eivät rajoitu vain lääketieteelliseen luokitteluun – se voi ulottua myös syvälle kokemukseen vanhemmuudesta. Jos lapsen tila määritellään geenivirheen seuraukseksi, vanhempi saattaa herkemmin kysyä itseltään, johtuiko ”virhe” minusta? Mikä on sen syy? Kun kyseessä oleva muutos on de novo – spontaani, ei-peritty geneettinen muutos – kysymys on absurdi. Se voi tästä huolimatta synnyttää syyllisyyden tai vastuun tunteita. Sana on moraalisesti ladattu.

Mielikuvani biologiasta taisi olla melko idealistinen – myöhemmin opin, että patogeenisen variantin käsite kuuluu myös biologian kieleen. Tämä kertoo, kuinka arvot voivat ujuttautua puhetapaan, jota pidetään kuvailevana ja arvovapaana.

Patologisoituna kehotyyppinä akondroplasia toimii sateenvarjodiagnoosina, joka mahdollistaa riskien seurannan, terveysongelmien ennakoinnin. Ymmärrän tämän lääketieteellisen tarpeen, mutta samalla en voi olla huomaamatta, kuinka diagnoosi ja siihen liittyvä lyijynraskas kieli vaikuttavat minuun. Vaikka virheen käsite esitetään neutraalina, sillä on käytännön seurauksia – se muovaa tapojamme katsoa ja suhtautua erilaisiin kehoihin.

Vanhempana pelkään joskus, millaisia jälkiä tämä puhetapa saattaa jättää lapseeni – joko suoraan tai minun kauttani. ”Sinulla on sairaus”, ”sinulla on sairaus” – ja lopulta sanat saattavat alkaa kaikumaan ihmisessä: ”minulla on sairaus”.

Kieli, ulkoinen määrittely, asettuu osaksi ihmisen itseymmärrystä ja identiteettiä – ei vain diagnoosina, vaan tapana rakentaa suhdetta kehoon ja hahmottaa omaa paikkaansa maailmassa. Tällaiselta ajattelulta ei ole helppo suojautua, varsinkaan kun sanat toistuvat ammattilaisten, asiantuntijoiden, tutkijoiden sekä hoitavien ja hyvää tarkoittavien ihmisten suusta.

Lapseni tilaa kuvailevissa lausunnoissa toistuvat sanat: sairaus, vaurio, häiriö.

Kielen vaikutus kokemukseen

Duodecimin Terveyskirjasto painottaa artikkelissaan Mitä terveys on? terveyden kokemuksellista, subjektiivista ulottuvuutta. Terveyden tunne ei kuitenkaan synny tyhjiössä. Siihen vaikuttavat muun muassa ympäristön asenteet, puhetavat ja kieli. Ja jos näin on, eikö myös patologisoiva kieli ole osa tätä ympäristöä?³

Kehoa määrittelevä kieli voi horjuttaa terveyden tunnetta – tehdä hyvinvoinnin kokemuksesta ristiriitaisen ja hauraan. Olen tuntenut epävarmuutta sanoa lapseni olevan terve, kun hänen terveydestään on kysytty. Toisinaan pohdin myös, miten selitän lapselleni toistuvat sairaalakäynnit, jos hän todella on terve. Terveyden kokemus koskettaa koko perhettä – kyse ei ole vain yksilön tuntemuksesta.

Tässä piilee kumma ristiriita: biopsykososiaalinen malli korostaa terveyden kokemuksellisuutta, mutta nojaa kieleen, joka kyseenalaistaa juuri tätä kokemusta. Patologisoiva puhetapa haavoittaa. Eikö myös kielen vaikutuksia tulisi arvioida Hippokrateen periaatteen näkökulmasta? ”Tulen torjumaan kaiken, mikä voi olla vahingoksi ja vääryydeksi”.⁴

Sama vaikutus näkyy hoitokäytännöissä. Kotona iloitsen vauvavuoden arjesta: en keskity diagnoosiin, ’poikkeamiin’ tai kasvukäyrän pisteisiin. Sairaalaympäristöissä tunnelma on toisenlainen – rutiinitoimenpiteet tuovat ajoittain mieleen menneiden aikojen kallonmittaukset. Vaikka tarkoitus on hoitava, tilanteet saavat minut katsomaan lapseni piirteitä lääketieteellisen linssin läpi – tämä ei tuo pintaan miellyttäviä tunteita.

Siksi koen tärkeäksi pohtia, millaista subjektiutta tällainen kieli osaltaan rakentaa – sekä lapselle että vanhemmille. Olenko sairastavan lapsen isä? Tämä vieraalta tuntuva kieli on ollut osa elämääni siitä hetkestä lähtien, kun ultraäänitutkimuksessa kävi ilmi, että lapseni keho on epätyypillinen.

Luustodysplasiaepäily. Aika jatkotutkimuksiin. Paikalle kutsutaan harvinaisiin luustosairauksiin perehtynyt perinnöllisyyslääkäri.

Geenivirhe ja teleologinen ajattelu

Geenivirheiden ja sairauksien sijaan voisi puhua yksinkertaisesti geenimuutoksista ja kehotyypeistä. Tämä kielivalinta ei olisi pelkkää kielellistä kikkailua: käsitteillä on aivan eri merkityssävyt – klangi.

Omasta, filosofian vahvasti sävyttämästä näkökulmastani ajatus geenivirheestä ylipäätään tuntuu äkkiseltään lähes järjettömältä. Jos luonnossa voi tapahtua virheitä, oletetaan samalla, että on olemassa jokin oikea tapa, miten asioiden kuuluisi olla. Silloin poikkeama ei ole vain ero, vaan todellakin virhe – tai virheen seurausta.

Ajatus geenivirheestä nojaa käsitykseen siitä, että kehon pitäisi toimia tietyllä tavalla. Tämä on pohjimmiltaan teleologista ajattelua: oletusta päämäärästä, mallista, johon yksilön kehityksen tulisi tähdätä. Tai kuten perinnöllisyyslääkäri asian sanoitti: ”luonnon reseptikirjasta”.

Virhepuhe johdattelee kysymään: Jos ihmisen kehon piirteet – ulkomuoto ja fenotyyppi – määritellään virheen seuraukseksi, onko koko keho silloin virhe? Akondroplasian vaikutus anatomiaan on kokonaisvaltainen.² Siksi puhe kehotyypistä, ei vain piirteistä, ei ole liioittelua.

Jos virhe käsitetään kattamaan koko kehotyyppi, ja keho ymmärretään kokemuksen ja olemisen perustana, ei virhe koske vain yksittäistä ominaisuutta – vaan ihmisen maailmassa olemista. Fenomenologinen käsitys kehosta tekee kysymyksestä vielä jyrkemmän. Maurice Merleau-Pontyn mukaan ihminen ei omista kehoa (”minulla on keho”) eikä ole vain keho (”minä olen keho”) – olemisemme maailmassa on läpeensä ruumiillista. Keho on ihmisen tapa suuntautua kohti maailmaa ja muita.⁵

Näin ajateltuna virheellisyys ei jää vain kehon ”pintaan” tai ulkomuotoon. Se leviää yksilön koko ruumiilliseen olemiseen, tapaan olla maailmassa. Virhe ei kosketa vain kehoa objektina, vaan porautuu yksilön olemisen ytimeen asti.

Valta, normaali ja keho

Geenivirheen käsite lääketieteellisessä genetiikassa – periytyvyyden ja variaation tieteessä – ei ole neutraali: se sisältää arvottavan oletuksen siitä, että tietty geneettinen muutos on poikkeama toivotusta tai oikeasta muodosta. Geenitestissä havaittu muutos sekvenssidatassa on ”objektiivinen havainto”, mutta sen nimeäminen virheeksi ja luokittelu patogeeniseksi – kuten akondroplasian kohdalla tehdään – ei ole neutraalia. Muutoksen tulkitseminen tällä tavalla nojaa normatiivisiin käsityksiin siitä, miten kehon kuuluisi toimia ja millaiset poikkeamat nähdään haitallisena.

Juuri tämän kaltaisista tulkinnallisista siirtymistä filosofi David Hume varoitti – siitä, miten asiat ovat, ei voida suoraan päätellä, miten niiden pitäisi olla (Humen laki, eli niin sanottu is-ought-ongelma, joka tunnetaan myös naturalistisena virheenä). Vaikka tämä varoitus tuntuu lähes muinaiselta, on se yhä hyödyllinen. Se auttaa tunnistamaan, milloin puhtaan tietovetoiselta vaikuttava päättely nojaa piileviin normatiivisiin arvoihin (esimerkiksi juuri muutoksen tulkitseminen virheeksi).⁶

Giljotiinina tunnettu laki leikkaa faktat – todellisuutta kuvaavat ”on-väitteet” (is) – irti arvoista, eli normatiivisista ”pitäisi-väitteistä” (ought), jotka ilmaisevat toimintasuosituksia tai velvollisuuksia. Edellisistä ei hänen mukaansa voi loogisesti johtaa jälkimmäisiä ilman ylimääräisiä, piileviä tai eksplisiittisiä normatiivisia premissejä, taustaoletuksia. Lääketiede ei tietenkään voi pitäytyä vain kuvailemisessa, hoitopäätöksiä on pakko tehdä. Humen laki muistuttaa, että tavoitteellisten käytäntöjen muodostaminen ei onnistu pelkästään faktapohjalta – tarvitaan jotakin pehmeää: arvoja, ihanteita, mieltymyksiä.

Samalla on hyvä mainita, että Humen lain edellyttämä selkeä luokittelu faktoihin ja arvoihin (ns. erillisyysperiaate) ei nykypäivänä enää kestä kriittistä tarkastelua. Objektiivisuutta tavoitellaan, mutta se elää lähinnä ihanteena – ”objektiivisuus on kuollut, kauan eläköön objektiivisuusihanne”. Faktat, on-väitteet, eivät synny neutraalisti tyhjiössä, vaan niiden muodostuminen edellyttää aina valikointia, tulkintaa ja kehystämistä. Havainnointikaan ei ole ”objektiivista”, vaan teoriapitoista – käsityksemme todellisuudesta ohjaa katsettamme ja tulkintaamme.⁷

Tätä samaa ongelmaa valottaa myös filosofi Georges Canguilhem, joka jatkaa Humen ajattelun linjaa analyysissään normaalin käsitteestä lääketieteessä. Hänen mukaansa ”normaali” sekoittaa usein kaksi merkitystä: toisaalta se viittaa siihen, mikä on yleistä (tilastollinen, kuvaileva merkitys), ja toisaalta siihen, mikä on toivottavaa (normatiivinen, ohjaava merkitys). Tämä merkitysten sekoittuminen johtaa vaikutelmaan, että yleisyys itsessään oikeuttaisi toivottavuuden. Tässä kohdin Canguilhemin ja Humen näkemykset kohtaavat: molemmat torjuvat ajatuksen, että normeja voisi johtaa suoraan faktoista. Siksi Canguilhem vastustaa käsitystä, että terveys voitaisiin määritellä objektiivisesti tai samaistaa tilastolliseen normaaliin. Hänen mukaansa terveys on pikemminkin yksilön kykyä asettaa ja luoda omia normejaan – elämänvoimaa, sopeutumista ja palautumista ympäristön paineessa.⁸

Canguilhem erottaa kaksi poikkeaman muotoa – anormaalin ja abnormaalin – mikä on akondroplasian kannalta erityisen kiinnostavaa. Anormaali tarkoittaa pelkkää eroa normaalista ilman arvottamista; abnormaali taas merkitsee haitallista, patologiseksi tulkittua poikkeamaa. Kaikki abnormaalit ovat anormaaleja, mutta kaikki anormaalit eivät ole abnormaaleja.⁹ Tämä auttaa näkemään, että kehotyyppi voi poiketa normaalista ilman, että se on sairaus – kyse voi olla yksinkertaisesti erilaisesta, mutta omalakisesti toimivasta kehotyypistä.

Näistä näkökulmista esimerkiksi väite ”akondroplasia on sairaus” ei näyttäydy faktuaalisena, vaan arvo- tai normatiivisena väitteenä. Se, voiko normatiivinen väite olla tosi on oma ”matopurkkinsa”. Diversiteettimallien puitteissa väitteen totuus voidaan kiistää: ”akondroplasia on osa kehojen luonnollista moninaisuutta, ei sairaus”. Tämä paljastaa mallien välisen jännitteen.

Kysymys kielen luonteesta liittyy tiiviisti valtaan. Tiedonmuodostusta laajalti analysoinut Michel Foucault on kuvannut, miten normalisoiva valta toimii arjessa: muun muassa lääkärit, opettajat ja sosiaalityöntekijät ovat hänen mukaansa normaaliuden tuomareita. Normaalilla on lain kaltaista voimaa – mutta se on pehmeämpää, vaikeammin tunnistettavaa ja sisäistetympää. Sen valta ei perustu pakottamiseen, vaan ohjaamiseen ja suostutteluun. Juuri tähän perustuu sen teho.¹⁰

Normista poikkeamisen seuraukset eivät ole juridisia vaan sosiaalisia – häpeää, hämmennystä, ulkopuolisuutta. Me kaikki osallistumme normalisoivan vallan ylläpitoon, mutta asiantuntijoilla on erityisasema: heidän kauttaan normit saavat luonnollisuuden tunnun, jota on vaikea kyseenalaistaa. Se ilmenee muun muassa vaikeutena tunnistaa käytäntöjen ja mallien normatiivisuutta.

Akondroplasia tarjoaa konkreettisen esimerkin. Lääketieteellisessä mallissa sitä ei kuvata geneettisenä erityispiirteenä tai osana kehollista moninaisuutta, vaan harvinaissairautena. Ero määrittyy tilaksi, joka vaatii toimenpiteitä – normalisointia. Mallin kieli ja tapa tulkita eroavaisuutta vahvistavat normeja, jotka määrittävät, millaiset kehot ovat toivottavia. Diagnoosien kieli ei rajoitu sairaalaympäristöön, vaan levittäytyy laajasti yhteiskuntaan: neuvoloihin, järjestöihin, mediaan – lähes kaikkialle.

Lääketieteelliset määritelmät eivät synny tyhjiössä: ne rakentuvat kulttuurisessa viitekehyksessä, ja niihin kietoutuu valtasuhteita. Normaalin ja sairauden rajat eivät ole staattiset tai kiveen hakatut. Tämä avaa mahdollisuuden ajatella ne toisin: maailma, jossa ero nähdään osaksi ihmisyyden normaalia kirjoa eikä automaattisesti lääketieteellisenä ongelmana. Kielellä on tässä muutoksessa iso rooli.

Ajatuksia toisin ajattelusta

Missä kulkee raja luonnollisen monimuotoisuuden ja lääketieteellisiä ”korjaavia toimenpiteitä” vaativan tilan, tai kehon, välillä? Miksi ero – jota luonto jatkuvasti tuottaa – patologisoidaan? Mitä seurauksia sillä on, että poikkeama määritellään ensisijaisesti korjattavaksi ongelmaksi eikä hyväksyttäväksi osaksi ihmisyyttä? Kysymys ei ole uusi. Vammaistutkimuksessa on jo pitkään tarkasteltu, miten lääketieteen kieli tekee eroavaisuuksista hoitoa vaativia tiloja – ja miten tätä ajattelua voisi purkaa.¹¹

Akondroplasian lääketieteellinen hoito tarjoaa kiinnostavan esimerkin siitä, miten eroa, joka voi synnyttää sosiaalisia ongelmia (syrjintää, marginalisointia), pyritään ratkaisemaan teknologisin keinoin. Vosoritide-lääkkeen markkinointi keskittyy ensisijaisesti kehon mittasuhteiden normalisointiin – ei terveysongelmien ehkäisyyn. Tämä alleviivaa, kuinka normatiivinen käsitys toivotusta kehotyypistä voi ohjata lääketieteellisiä päämääriä – joskus huomaamattakin.

En voi tietää, millaisen suhteen lapseni muodostaa lääketieteelliseen kieleen – en voi määritellä sitä hänen puolestaan (onko akondroplasia sairaus?). En myöskään voi, enkä halua, puhua lyhytkasvuisten puolesta (nothing about us, without us -periaatteen mukaisesti). Kirjoitan ennen kaikkea isänä, joka yrittää hahmottaa sitä kieltä ja kulttuuria, jonka keskellä kasvamme.

Siksi etsin lempeämpiä sanoja ja ymmärtämisen tapaa. Sellaista, joka mahdollistaa eron toisin näkemisen ja kuvaamisen. Kysymys ei lopulta ole vain diagnoosista, vaan siitä, miten sanoitamme ihmisyyden muotoja.

Kaksipäinen undulaatti pysäyttää kysymään: kumpi on virheen sija, keho vai kieli?

Janne Aejmelaeus

Jatkan näitä ajatuksia seuraavassa tekstissäni Kehokirjolla, jossa tarkastelen, miten hoitotarkoituksessa käytetty kieli voi samalla sisältää patologisoivia sävyjä.

Lähteet

1. Davis, L. J. (2006). Constructing Normalcy: The Bell Curve, the Novel, and the Invention of the Disabled Body in the Nineteenth Century. Teoksessa L. J. Davis (toim.), The Disability Studies Reader (2nd ed., s. 3–16). New York: Routledge. ↩︎
2. Pauli, R. M. (2022). Achondroplasia: A comprehensive clinical review. Nature Reviews Endocrinology, 18, 33–48. ↩︎  |  ↩︎
3. Duodecim (2023). Mitä terveys on? Terveyskirjasto, julkaissut Suomen Lääkäriliitto ja Duodecim. ↩︎
4. Suomen Lääkäriliitto. Hippokrateen vala. Laakariliitto.fi. ↩︎
5. Merleau-Ponty, M. (2012). Filosofisia kirjoituksia. Toim. ja suom. Miika Luoto ja Tarja Roinila. Helsinki: Kustannusosakeyhtiö Nemo. ↩︎
6. Ladyman, J., & Douven, I. (2021). Theory and Observation in Science. Stanford Encyclopedia of Philosophy (Fall 2021 Edition), Edward N. Zalta (ed.). ↩︎
7. Ylikoski, P. & Kokkonen, T. (2009). Evoluutio ja ihmisluonto, pp. 378–384. Helsinki: Gaudeamus. ↩︎
8. Canguilhem, G. (1991). The Normal and the Pathological. New York: Zone Books. (Alkuteos: Le normal et le pathologique, 1966). ↩︎
9. Schramme, T. (2023). Philosophy of Medicine. Stanford Encyclopedia of Philosophy (Spring 2023 Edition), Edward N. Zalta (ed.). ↩︎
10. Foucault, M. (2005). Tarkkailla ja rangaista: Vankilan synty. Suom. Eevi Nivanka. Helsinki: Otava. ↩︎
11. Barnes, E. (2016). The Minority Body: A Theory of Disability. Oxford: Oxford University Press. ↩︎