Miksi emme puhu kehokirjosta?

Tämä teksti on osa blogisarjaa Kehokirjo – ajatuksia vähemmistökehojen kielestä. Sarja tarkastelee, miten erilaiset mallit ja kielet muovaavat tapaamme ymmärtää kehollista monimuotoisuutta, eroa ja vammaisuutta. Tämä on ensimmäinen osa.

Ihmisten keholliselle monimuotoisuudelle ei ole olemassa kattavaa käsitettä, joka vastaisi neurodiversiteettiä tai -kirjoa. Yksittäisiä ilmaisuja on – kuten kehovariaatio tai kehon kirjo – mutta nämä rajautuvat kapeisiin konteksteihin eivätkä kuvaa ilmiötä kokonaisuutena. Tämä puute kertoo tavastamme jäsentää eroa. Miksi vähemmistökehoja kuvaava kieli tuntuu niin köyhältä?

Puute ei siis ole täydellinen – käyttökelpoisia käsitteitä ja kiinnostavaa ajattelua löytyy. Esimerkiksi Sukupuolen moninaisuuden osaamiskeskus käyttää käsitettä kehon kirjo viitatessaan kehoihin ja piirteisiin, jotka eivät sovi sukupuolibinääriin. Terveyskylän sivuilla taas puhutaan harvinaissairauksien kirjosta – monimuotoisuutta ei tosin liitetä kehoon, vaan sairauksiin.

Esimerkit osoittavat, että olemassa olevat termit kiinnittyvät kapeisiin erityiskonteksteihin eivätkä toimi yleisenä käsitteenä keholliselle monimuotoisuudelle, tai ovat medikalisoivia. Siksi ehdotan, että kehokirjo voisi toimia kokonaisvaltaisena käsitteenä.

“Keholliselle monimuotoisuudelle ei ole olemassa kattavaa käsitettä, joka vastaisi neurodiversiteettiä tai -kirjoa.”

Tätä kielellistä vajetta voi havainnollistaa vertaamalla sitaattia, jonka olen poiminut Finlandia-palkitusta teoksesta Suuri valhe vammaisuudesta, ja siitä muokkaamaani versiota. Alkuperäinen sitaatti kuvaa neurokirjoa:

“Neurokirjoa voi verrata luonnonkirjoon tai monimuotoisuuteen: neurokirjossa vaikkapa autismi nähdään osana ihmisten biologista vaihtelua – ei siis sairautena”. – Tawast & Leinonen, 2024

Muokkasin sitaatista version, joka kuvaa kehokirjoa konkretisoidakseni, miten kehollisesta monimuotoisuudesta voisi puhua – ja miten siitä ei puhuta:

“Kehokirjoa voi verrata luonnonkirjoon tai monimuotoisuuteen: kehokirjossa vaikkapa akondroplasia, lyhytkasvuisuuden yleisin muoto, nähdään osana ihmisten biologista vaihtelua – ei siis yksiselitteisesti sairautena”. – Tawast & Leinonen, 2024 (huom. muokattu)

Neurokirjoa koskevassa kielessä on keveyttä: se kuvaa inhimillisten piirteiden vaihtelua vähemmän normittavasti. Tämä ei ole sattumaa – neurokirjoa, tai oikeastaan neurodiversiteettiä, koskeva kieli on ollut pitkään murroksessa. Sitä on tietoisesti muokattu ihmisten kokemuksia ja identiteettejä kunnioittavampaan suuntaan.

Kehollisen monimuotoisuuden kieltä sen sijaan sävyttää voimakas medikalisaatio. Sitä hallitsevat mielikuvat kärsimyksestä ja rajoitteista ja tästä syystä ero nähdään helposti tragediana. Vähemmistökeho hahmottuu ensisijaisesti riskien ja menetettyjen mahdollisuuksien kautta. Näin ero asettuu jo lähtökohtaisesti puutteen näkökulmaan sen sijaan, että näkisimme siinä myös ainutlaatuisia mahdollisuuksia.

“Vähemmistökeho hahmottuu ensisijaisesti riskien ja menetettyjen mahdollisuuksien kautta.”

Miksi kieli tuntuu niin patologiaan lukitulta ja yksiulotteiselta? Onko toive toisenlaisesta kielestä realistinen, kun normeja haastaviin kehoihin usein liittyy riskejä, komplikaatioita ja kipua? Neurodiversiteettiä kuvaava kieli osoittaa, että myös hoitoa tai tukea vaativaa erilaisuutta voi ajatella irrallaan patologiasta.

Suomessa neurokirjon käsite toimii usein diagnoosien sateenvarjoterminä. Käyttö ei kuitenkaan aina ole johdonmukaista, kuten Suuren valheen sitaatista kävi ilmi: siinä neurokirjolla tarkoitetaan käytännössä diversiteettiä – ei pelkästään diagnooseja kokoavaa termiä.

Pyrkimykseni hahmotella “kehokirjon kieltä” noudattaa sitaatin linjaa. En ajattele kehokirjoa kokoavana käsitteenä (vrt. harvinaissairauksien kirjo), vaan pikemminkin tapana ymmärtää kehollista eroa toisin – tavalla, joka haastaa vakiintuneita tapoja nähdä esimerkiksi akondroplasia yksiselitteisesti sairautena. Samalla kehokirjo haastaa ajatuksen, että maailma tyystin ilman vähemmistökehoja olisi jonkinlainen ‘ihannetila’.

Käytän kehokirjon käsitettä kirjoituksissani kokeellisesti: testaan, kantaako se ja kuinka pitkälle. Vaikka lähestyn kehollista monimuotoisuutta diversiteetin näkökulmasta, tämä ei tarkoita, että vastustaisin vähemmistökehoihin kohdistuvaa hoitoa – sille on usein täysin legitiimi tarve.

Minulle kehokirjon käsite kantaa siis kriittistä, normeja haastavaa ja poliittista latausta. Korostan kuitenkin, että kritiikkini ei kohdistu yksittäisiin lääkäreihin tai hoitajiin vaan ajattelua ja käytäntöjä hallitsevaan logiikkaan – ja moni lääkäri itsekin tiedostaa tarpeen kritiikille.

“Samalla kehokirjo haastaa ajatuksen, että maailma tyystin ilman vähemmistökehoja olisi jonkinlainen ‘ihannetila’.”

Tämä ei tarkoita, että sairauden käsite pitäisi torjua tai että kaikki ero olisi ongelmatonta – käsite kuitenkin kantaa mukanaan ajatusta, että kyse on jostakin ei-toivottavasta (tämä pätee myös oireyhtymän käsitteeseen). Sairauksilta halutaan välttyä ja niistä pyritään paranemaan. Sairausluokitusta saatetaan toivoa, jos se jollakin tavalla helpottaa elämää – mutta joskus haitat ovat suuremmat kuin hyödyt.

Käsitteenä sairautta on vaikea kehystää neutraaliksi ja puhtaan tekniseksi. Kehokirjon näkökulmasta oleellista on, että raja eron ja sairauden välillä on monesti sumeampi kuin ajattelemme, ja vakiintuneet käytännöt ohjaavat meitä hyväksymään luokittelun ilman kriittistä tarkastelua, vaikka sitä voisi perustellusti kyseenalaistaa.

Siksi tarvitsemme tapoja ajatella kehollista monimuotoisuutta, jotka eivät alista sitä yksiselitteisesti ja automaattisesti patologian logiikalle, vaan avaavat tilan nähdä sen osana kehokirjoa.


Lähteet

  • Tawast, Heli ja Leinonen, Antero (2024). Suuri valhe vammaisuudesta. Helsinki: Teos.
  • Sukupuolen moninaisuuden osaamiskeskus → Kehon kirjo (luettu 19.9.2025)
  • Terveyskylä → Harvinaissairauksien kirjo (luettu 18.9.2025)

Seuraavassa osassa tarkastelen lyhytkasvuisuutta ja puutteen logiikan ongelmaa – ja kysyn, voisiko kehokirjo tarjota toisenlaisen näkökulman.

Muokattu: