Tämä teksti on osa blogisarjaa Kehokirjo – ajatuksia vähemmistökehojen kielestä. Sarja tarkastelee, miten erilaiset mallit ja kielet muovaavat tapaamme ymmärtää kehollista monimuotoisuutta, eroa ja vammaisuutta. Tämä on ensimmäinen osa.
Ihmisten keholliselle monimuotoisuudelle ei ole olemassa kattavaa käsitettä, joka vastaisi neurodiversiteettiä tai -kirjoa. Yksittäisiä ilmaisuja on – kuten kehovariaatio tai kehon kirjo – mutta nämä rajautuvat kapeisiin konteksteihin eivätkä kuvaa ilmiötä kokonaisuutena. Tämä puute kertoo tavastamme jäsentää eroa. Miksi vähemmistökehoja kuvaava kieli tuntuu niin köyhältä?
Saman ilmiön voi tunnistaa sukupuolen kohdalla: Suomessa on laadittu kansalaisaloite ei-binäärisen juridisen sukupuolimerkinnän lisäämiseksi. Tämä tekee näkyväksi sen, kuinka valtavaa merkitystä luokituksilla, käsitteillä ja identiteeteillä on – ne määrittävät osaltaan, millaiset ilmiöt tunnistetaan ja tunnustetaan tosiksi.
Puute ei siis ole täydellinen – käyttökelpoisia käsitteitä ja kiinnostavaa ajattelua löytyy. Esimerkiksi Sukupuolen moninaisuuden osaamiskeskus käyttää käsitettä kehon kirjo viitatessaan kehoihin ja piirteisiin, jotka eivät sovi sukupuolibinääriin. Terveyskylän sivuilla taas puhutaan harvinaissairauksien kirjosta – monimuotoisuutta ei tosin liitetä kehoon, vaan sairauksiin.
Esimerkit osoittavat, että olemassa olevat termit kiinnittyvät kapeisiin erityiskonteksteihin eivätkä toimi yleisenä käsitteenä keholliselle monimuotoisuudelle tai ovat luonteeltaan medikalisoivia.
Siksi ehdotan, että kehokirjo voisi toimia kokonaisvaltaisena käsitteenä.
“Keholliselle monimuotoisuudelle ei ole olemassa kattavaa käsitettä, joka vastaisi neurodiversiteettiä tai -kirjoa.”
Tätä kielellistä vajetta voi havainnollistaa vertaamalla sitaattia, jonka olen poiminut Finlandia-palkitusta teoksesta Suuri valhe vammaisuudesta, ja siitä muokkaamaani versiota. Alkuperäinen sitaatti kuvaa neurokirjoa:
“Neurokirjoa voi verrata luonnonkirjoon tai monimuotoisuuteen: neurokirjossa vaikkapa autismi nähdään osana ihmisten biologista vaihtelua – ei siis sairautena”. – Tawast & Leinonen, 2024
Muokkasin sitaatista version, joka kuvaa kehokirjoa konkretisoidakseni, miten kehollisesta monimuotoisuudesta voisi puhua – ja miten siitä ei puhuta:
“Kehokirjoa voi verrata luonnonkirjoon tai monimuotoisuuteen: kehokirjossa vaikkapa akondroplasia, lyhytkasvuisuuden yleisin muoto, nähdään osana ihmisten biologista vaihtelua – ei siis yksiselitteisesti sairautena”. – Tawast & Leinonen, 2024 (huom. muokattu)
Neurokirjoa koskevassa kielessä on keveyttä: se kuvaa inhimillisten piirteiden vaihtelua vähemmän normittavasti. Tämä ei ole sattumaa – neurokirjoa, tai oikeastaan neurodiversiteettiä, koskeva kieli on ollut pitkään murroksessa. Sitä on tietoisesti muokattu ihmisten kokemuksia ja identiteettejä kunnioittavampaan suuntaan.
Kehollisen monimuotoisuuden kieltä sen sijaan sävyttää voimakas medikalisaatio. Sitä hallitsevat mielikuvat kärsimyksestä ja rajoitteista, ja tästä syystä ero nähdään helposti tragediana. Vähemmistökeho hahmottuu ensisijaisesti riskien ja menetettyjen mahdollisuuksien kautta. Näin ero asettuu jo lähtökohtaisesti puutteen näkökulmaan sen sijaan, että näkisimme siinä myös ainutlaatuisia mahdollisuuksia.
“Vähemmistökeho hahmottuu ensisijaisesti riskien ja menetettyjen mahdollisuuksien kautta.”
Miksi kieli tuntuu niin patologiaan lukitulta ja yksiulotteiselta?
Onko toive toisenlaisesta kielestä realistinen, kun normeja haastaviin kehoihin usein liittyy riskejä ja kipua? Neurodiversiteettiä kuvaava kieli osoittaa, että myös hoitoa tai tukea vaativaa erilaisuutta voi ajatella irrallaan patologiasta.
Suomessa neurokirjon käsite toimii usein diagnoosien sateenvarjoterminä. Käyttö ei kuitenkaan aina ole johdonmukaista, kuten Suuren valheen sitaatista kävi ilmi: siinä neurokirjolla tarkoitetaan käytännössä diversiteettiä – ei pelkästään diagnooseja kokoavaa termiä.
Pyrkimykseni hahmotella “kehokirjon kieltä” noudattaa sitaatin linjaa. En ajattele kehokirjoa kokoavana käsitteenä (vrt. harvinaissairauksien kirjo), vaan pikemminkin tapana ymmärtää kehollista eroa toisin, tavalla joka haastaa vakiintuneita tapoja nähdä esimerkiksi akondroplasia yksiselitteisesti sairautena. Samalla kehokirjo haastaa ajatuksen, että maailma ilman vähemmistökehoja olisi jonkinlainen “ihannetila”.
Jos akondroplasia määritellään yksiselitteisesti sairaudeksi, siitä seuraa myös ajatus, että se on jotakin ei-toivottavaa.
Filosofi Elizabeth Barnes tukee ajatusta, että vammaisuudessa on lopulta kyse erosta – näkökulmasta, jota hän kutsuu mere difference -ajatteluksi. Vamma ei ole lähtökohtaisesti huono tai hyvä ero, vaan ominaisuus, jonka merkitys määräytyy aina kontekstin kautta. Sama pätee kehokirjon ajatukseen: se ei kiellä kivun ja kärsimyksen todellisuutta, mutta purkaa oletuksen, että ero olisi automaattisesti puutetta tai vajausta.
Käytän kehokirjon käsitettä kirjoituksissani kokeellisesti: testaan, kantaako se ja kuinka pitkälle. Vaikka lähestyn kehollista monimuotoisuutta diversiteetin näkökulmasta, tämä ei tarkoita, että vastustaisin vähemmistökehoihin kohdistuvaa hoitoa – sille on usein täysin legitiimi tarve.
Kehokirjon käsite on syntynyt tarpeesta löytää kieli, joka ei aseta välimatkaa vanhemman ja lapsen, kokemuksen ja kielen väliin. Vanhempana olen nähnyt, miten vammaisuutta koskeva lääketieteellinen ja arkinen kieli asettuu lapseni ja minun väliin: se tekee kehosta ongelman ja erosta puutteen. Tämä kokemus teki näkyväksi myös oman sisäistetyn ableismini – sen, miten syvälle ajatteluumme on juurtunut käsitys, että vammaisuus on jotakin huonoa tai vältettävää.
Kehokirjo on yritys vastata tähän. Se ei korvaa vammaisuuden käsitettä, vaan toimii sen liittolaisena ja porttina, joka mahdollistaa kehollisen eron ajattelemisen ilman tragedian ja puutteen logiikkaa. Se on sekä kielellinen että affektiivinen väline, jonka kautta voidaan purkaa eroa tuottavia rakenteita ja rakentaa tilaa, jossa kehot voidaan nähdä rinnakkain, ei hierarkkisesti.
Minulle kehokirjon käsite kantaa siis kriittistä, normeja haastavaa ja poliittista latausta. Korostan kuitenkin, että kritiikkini ei kohdistu yksittäisiin lääkäreihin tai hoitajiin, vaan ajattelua ja käytäntöjä hallitsevaan logiikkaan – ja moni lääkäri itsekin tiedostaa tarpeen kritiikille.
“Samalla kehokirjo haastaa ajatuksen, että maailma tyystin ilman vähemmistökehoja olisi jonkinlainen ‘ihannetila’.”
Tämä ei tarkoita, että sairauden käsite pitäisi torjua tai että kaikki ero olisi ongelmatonta. Käsite kuitenkin kantaa mukanaan ajatusta, että kyse on jostakin ei-toivottavasta (tämä pätee myös oireyhtymän käsitteeseen).
Sairauksilta halutaan välttyä ja niistä pyritään paranemaan. Sairausluokitusta saatetaan toivoa, jos se jollakin tavalla helpottaa elämää – mutta joskus haitat ovat suuremmat kuin hyödyt.
Käsitteenä sairautta on vaikea kehystää neutraaliksi tai puhtaan tekniseksi.
Kehokirjon näkökulmasta oleellista on, että raja eron ja sairauden välillä on monesti sumeampi kuin ajattelemme, ja vakiintuneet käytännöt ohjaavat meitä hyväksymään luokittelun ilman kriittistä tarkastelua, vaikka sitä voisi perustellusti kyseenalaistaa.
Siksi tarvitsemme tapoja ajatella kehollista monimuotoisuutta, jotka eivät alista sitä yksiselitteisesti ja automaattisesti patologian logiikalle – eivät medikalisoi eroa – vaan avaavat tilan nähdä sen osana kehokirjoa.
Lähteet
- Tawast, Heli ja Leinonen, Riikka (2024). Suuri valhe vammaisuudesta. Helsinki: Teos.
- Sukupuolen moninaisuuden osaamiskeskus → Kehon kirjo (luettu 19.9.2025)
- Terveyskylä → Harvinaissairauksien kirjo (luettu 18.9.2025)
Seuraavassa osassa tarkastelen lyhytkasvuisuutta ja puutteen logiikan ongelmaa – ja kysyn, voisiko kehokirjo tarjota toisenlaisen näkökulman.