Tämä teksti on osa blogisarjaa Kehokirjo – ajatuksia vähemmistökehojen kielestä. Sarja tarkastelee, miten erilaiset mallit ja kielet muovaavat tapaamme ymmärtää kehollista monimuotoisuutta, eroa ja vammaisuutta. Tämä on toinen osa.
Lähtökohtani kehokirjosta kirjoittamiseen on se, että olen vähemmistökehon omaavan lapsen vanhempi. Siksi olen jatkuvasti kosketuksissa akondroplasiaa ja lyhytkasvuisuutta koskevaan kieleen. Lyhytkasvuinen on vakiintunut tapa viitata joukkoon vähemmistökehoja, joita yhdistää lyhyys – käsite sulkee sisäänsä satoja erilaisia diagnooseja. Tässä kokoavassa mielessä se muistuttaa neurokirjon käsitettä.
“Merkitys rakentuu kiellon kautta – ihminen on ’ei jotakin’ – kyse on toissijaisesta, normille alisteisesta määritelmästä.”
Puutteen logiikka tarkoittaa tapaa ymmärtää ihmistä ensisijaisesti puutteiden kautta – suhteessa normiksi kohotettuun, tilastolliseen tai toiminnalliseen ’normaaliin’. Lyhytkasvuisuuteen liittyvä esimerkki: puutteen logiikassa lyhyys näyttäytyy pituuden puutteena. Sama ajattelutapa toistuu usein myös vammaisuudessa: puutteen logiikka määrittää vammaisen ensisijaisesti ’ei kykeneväksi’ suhteessa toimintakykynormiin – ’ei terveeksi’, ’ei normaaliksi’. Merkitys rakentuu kiellon kautta: ihminen on ’ei jotakin’, kyseessä on toissijainen ja normille alisteinen määritelmä.* Vertailupisteenä toimiva ’normaali ihminen’ ei ole neutraali mittapuu vaan eräänlainen haitta-abstraktio: kuvitelma, joka kääntää moninaisuuden puutteeksi.**
On tärkeää muistaa, että puutteeseen perustuva määrittely on joskus tarpeellista – on selvää, että keho voi asettaa rajoja ihmisen kyvyille. Lisäksi puutteen laatu vaikuttaa siihen, miten siihen suhtaudumme. Menetyksen kautta syntynyt puute, esimerkiksi halvaantuminen, on kokemuksellisesti hyvin erilainen kuin vaikkapa lyhytkasvuisuus – jälkimmäisen tapauksessa kysymys siitä, onko ero puutetta, on avoimempi. Vähemmistökehojen kokemuksellinen suhde puutteen logiikkaan vaihtelee.
Samalla on huomattava, että kaikki negatiivinen määrittely ei kohdistu ihmisiin. Esimerkiksi rakennuksen toteaminen ’ei saavutettavaksi’ siirtää normatiivisen paineen suunnitteluun, ei kehoon.
Siksi kysyn – vaikka termi tuntuisikin luontevalta ja omalta – voisiko lyhytkasvuisuutta, ja kehollista monimuotoisuutta laajemminkin, lähestyä myös osana kehokirjoa. Tähän liittyy ainakin kolme haastetta:
Ensimmäinen haaste on laajuus: kehokirjon käsite kattaisi valtavan määrän erilaisuutta – albinismista intersukupuolisiin kehoihin. Toisaalta sama pätee myös vammaisuuden käsitteeseen: Suuri valhe vammaisuudesta -teoksen mukaan vammaiset ovat maailman suurin vähemmistö – ja samalla yksi heterogeenisimmistä.
Toinen haaste liittyy siihen, millaiseen suhteeseen kehokirjo ja vammaisuus asettuvat. Suuri valhe tarjoaa tähänkin näkökulman: “Muun muassa autistit ja adhd-diagnoosin saaneet puhuvat vammaisuuden sijaan usein neurokirjosta”. Voisi sanoa, että kehokirjo on vammaisuudelle rinnakkaiskäsite ja neurokirjolle sisarkäsite. Sen tehtävänä on rikastaa identiteettikäsitteiden palettia – avata vaihtoehtoinen tapa ymmärtää kehoa ja eroa ilman patologian painolastia.
Haaste kolme liittyy oletukseen, että neuro- ja kehokirjo voidaan siististi erottaa toisistaan. Näin ei kuitenkaan ole – ongelma on olemassa oikeastaan jo neurokirjon käsitteen kohdalla. Arkikäsityksemme ihmisestä on usein dualistinen, ja ajatus kehokirjosta voi huomaamatta vahvistaa tätä. Todellisuudessa myös neurokirjoon kuuluu kehollisia ulottuvuuksia – esimerkiksi stimmaus. Tämän ongelman ratkaisemiseksi esimerkiksi vammaistutkija Margaret Price on ehdottanut kehomielen käsitettä, joka viittaa ihmiseen ykseytenä. Tästä näkökulmasta voitaisiin puhua kehomielen moninaisuudesta.
“Vertailupisteenä toimiva ’normaali ihminen’ ei ole neutraali mittapuu vaan eräänlainen haitta-abstraktio: kuvitelma, joka kääntää moninaisuuden puutteeksi.”
Näistä haasteista seuraa – tai ne paljastavat – että kehokirjo ja vammaisuus, vaikka ne usein limittyvätkin, eivät ole sama asia. Kehokirjon käsite saa oman jalansijansa juuri näiden rajojen kautta: vammaisuuden kieli ei tavoita kaikkea kehollista moninaisuutta. Kolmikko – kehokirjo, neurokirjo ja vammaisuus – tekee näkyväksi sen, että mikään näistä käsitteistä ei kykene kattamaan moninaisuutta täydellisesti, mutta käsitepalettina ne avaavat uusia tapoja ymmärtää eroa.***
Hoito ja kehon normalisointi – sen muokkaaminen vastaamaan käsitystä siitä, millainen kehon ’pitäisi olla’ – kietoutuvat usein erottamattomasti yhteen. Akondroplasian tapauksessa vosoritidi-hoito vähentää komplikaatioriskejä ja tasaa kehon mittasuhteita, eli samalla sovittaa sitä subjektiiviseen normiin – kulttuurisesti rakentuneeseen käsitykseen siitä, millainen on toivottava keho.
Lääketieteellisessä, tai oikeastaan naturalistisessa, mallissa akondroplasia hahmottuu yksiselitteisesti ja aina sairautena – silloinkin kun vakavia komplikaatioita ei ilmene. Dosentti Kari Poikolainen (2020) on huomauttanut, että lääkärien käytännön työssä naturalismi voi taipua pragmaattiseksi: määritelmät horjuvat ja ratkaisuja tehdään tapauskohtaisesti. Kun kyse on monimuotoisuudesta, tämä pragmaattisuus ei kuitenkaan juuri näy. Akondroplasian kaltaisissa tapauksissa joustoa ei ole – ero prosessoituu järjestelmällisesti patologiaksi. Tämä paljastaa naturalismin ytimen: puutteen logiikan, jossa ero määrittyy patologiseksi. Naturalismi nojaa oletukseen, että tilastollinen tai toiminnallinen normaali on luonnollista ja tervettä – ikään kuin luonnonlaki – ja että poikkeama siitä on patologista.
Puutteen logiikka on siis naturalistisen mallin ytimessä. Sen vuoksi naturalismi tulkitsee poikkeamat lähtökohtaisesti vajavuuksiksi tai ongelmiksi: ihmisellä ajatellaan olevan ’luonnollinen geneettinen profiili’, ja muutokset siinä nähdään kirjaimellisina virheinä (esim. geenivirheet). Biologinen selitys erolle toimii näin sairausluokituksen perustana riskiprofiilin ohella. Usein kuitenkin unohtuu, että itse patologisointi tuottaa omanlaisensa – usein sosiaalisen – riskiprofiilin. Elämään ylipäätään sisältyy valtava riskiprofiili, mistä esimerkiksi sikiökehityksen teknologinen kontrolli on ilmeinen merkki.
“Puutteen logiikka on naturalistisen mallin ytimessä.”
Koska selittävän syyn löytyminen on naturalismissa patologian merkki, siihen liittyy myös pelkoa. Esimerkiksi homoseksuaalisuuden biologisen perustan etsintä on aiheuttanut ahdistusta, koska selkeän aiheuttavan tekijän tunnistaminen olisi tarjonnut lisäperustelun sairausluokitukselle ja vahvistanut käsitystä ’häiriintyneestä lisääntymisfunktiosta’.
Miksi naturalismi tuottaa eron kohdalla vain negatiivisia määritelmiä? Eikö sen tulisi kyetä luomaan myös positiivisia käsitteitä? Nyt näyttää siltä, että naturalismi ei ainoastaan tuota stigmatisoivia luokitteluja vaan myös osallistuu marginalisoinnin ylläpitoon – ja vähemmistöjen tehtäväksi jää lieventää näitä kulttuuris-sosiaalisia vaikutuksia synnyttämällä uusia käsitteitä ja ajattelutapoja.
On oireellista, että naturalismin on vaikea muodostaa positiivista suhdetta eroon – se tulkitsee sen useimmiten juuri vain puutteena tai patologiana. Siksi tarvitsemme vaihtoehtoisia käsitteitä – kuten kehokirjo – jotka avaavat mahdollisuuden nähdä ero muuna kuin puutteena.
Yhteenveto: Naturalistisen mallin ydin voidaan tiivistää kaavaan: kausaalimekanismi + poikkeama normaalifunktiosta = sairaus. Filosofisesti kuvio on kuitenkin ongelmallinen, koska suhde ei ole lainkaan välttämätön: syy eikä poikkeama eivät oikeastaan kerro, onko kyseessä sairaus vai ero. Riskiprofiili toimii joskus tukiargumenttina, mutta sekään ei ole selkeä.
Syyn selkeys ei tee jostakin asiasta sairautta, ja poikkeama normaalista on sairaus vain jos päätämme niin – mikä tuo arviointiin mukaan normatiivisen ulottuvuuden. Jopa näiden yhdistelmä ei tee jostakin asiasta sairautta millään välttämättömyydellä. Tämä on puutteen logiikkaa: ero määrittyy kiellon kautta ja ideaalille alisteisena – ja syy viimeistelee ’virheen’ todellisuudeksi. Näin ero prosessoituu sairaudeksi, ei minkään luonnonlain vaan aina normatiivisen tulkinnan seurauksena.
*Filosofisesti voidaan puhua ns. toisen asteen (engl. second order) määritelmästä: identiteetti, joka rakentuu toisen (tässä tapauksessa normin) kautta, ei itsenäisesti.
**Vastaava esimerkki löytyy taloudellisesta ajattelusta: keskivertokuluttaja on yhtä lailla tilastollinen kuvitelma, jota käytetään normatiivisena vertailukohtana.
***Mikäli haluaa torjua dualismin Pricen hengessä, voi hahmottaa kaksikon: kehomieli ja vammaisuus.
Lähteet
- Tawast, Heli ja Leinonen, Antero (2024). Suuri valhe vammaisuudesta. Helsinki: Teos.
- Davis, Lennard J. (1995). Constructing Normalcy: The Bell Curve, the Novel, and the Invention of the Disabled Body in the Nineteenth Century. In The Disability Studies Reader. New York: Routledge.
- Poikolainen, Kari (2020). Mikä on sairaus, mikä ei? Suomen Lääkärilehti 75(9), 534–535.
Seuraavassa osassa kysyn: ovatko mallit vain linssejä, joiden läpi katsomme maailmaa – vai ’koneita’, jotka muokkaavat ja tuottavat eroa?