Vähemmistökehot ja puutteen logiikka

Lyhytkasvuisuutta ja muita vähemmistökehoja määrittää usein puutteen logiikka: ero ymmärretään vajauksena suhteessa normiin. Tämä tapa jäsentää eroa ei ole pelkästään lääketieteellinen, vaan läpäisee kulttuuria ja kieltä laajemminkin. Voisiko kehokirjon käsite murtaa tätä logiikkaa – ja purkaa medikalisoitunutta tapaamme ymmärtää kehollista eroa?

Lähtökohtani kehokirjosta kirjoittamiseen on se, että lapseni on lyhytkasvuinen. Siksi olen jatkuvasti kosketuksissa akondroplasiaa ja lyhytkasvuisuutta koskevaan kieleen. Akondroplasia toimii tässä vain esimerkkitapauksena – paradigmanomaisena esimerkkinä siitä, miten poikkeama tilastollisesta tai toiminnallisesta normaalista prosessoituu patologiaksi. Tarkastelemani logiikka pätee kuitenkin kehollisen eron ilmiökenttään laajemminkin.

Lyhytkasvuinen on vakiintunut tapa viitata joukkoon vähemmistökehoja, joita yhdistää lyhyys – lääketieteellisesti pituus, joka on yli kaksi keskihajontaa väestön keskiarvoa lyhyempi. Käsite sulkee sisäänsä satoja erilaisia diagnooseja. Tässä kokoavassa mielessä se muistuttaa neurokirjon käsitettä.

“Merkitys rakentuu kiellon kautta: ihminen on ’ei jotakin’.”

Puutteen logiikka tarkoittaa tapaa ymmärtää ihmistä ensisijaisesti puutteen kautta – suhteessa normiksi kohotettuun, tilastolliseen tai toiminnalliseen ’normaaliin’. Lyhytkasvuisuuden tapauksessa esimerkiksi kehoja yhdistävä piirre näyttäytyy pituuden puutteena. Sama ajattelutapa hallitsee usein myös tapaamme ymmärtää vammaisuutta: puutteen logiikka määrittää vammaisen ’ei kykeneväksi’ suhteessa toimintakykynormiin. Merkitys rakentuu siis kiellon kautta: ihminen on ’ei jotakin’ – kyseessä on normaalista johdetulle normille alisteinen, toissijainen määritelmä.* ’Ei normaali, ei terve’. Eikä kyse ole vain määritelmästä, vaan toisen kautta rakentuvasta identiteetistä, kuten Judith Butler kirjoittaa – ”identity by negation”. Samalla tavoin Simone de Beauvoir kuvaa naisten asemaa suhteessa miehiin toisena sukupuolena – semanttinen logiikka, joka nojaa toiseuttamiseen. Negatiivinen logiikka kytkeytyy myös Gilles Deleuzen ajatukseen reaktiivisista voimista, joiden vaikutuksesta elämä määritellään kieltojen ja puutteiden kautta – sen sijaan, että sitä ymmärrettäisiin sen omien mahdollisuuksien ja voimien kautta.

Ero ymmärretään – tai se saa merkityksensä – puutteen kautta. Ero ei saa positiivista merkitystä; se ei oikeastaan saa edes neutraalia merkitystä. Merkittävä osa ihmisyyttä – maailman suurin vähemmistö – ymmärretään vajauksen kautta. Tätä voisi kutsua surulliseksi ontologiaksi: todellisuuskäsitykseksi, jossa kehovariaatiota ei nähdä omana, arvokkaana ja positiivisena ilmiönä.

Vertailupisteenä toimiva ’normaali ihminen’ ei ole neutraali mittapuu vaan tästä näkökulmasta eräänlainen haitta-abstraktio – se on teoreettinen fiktio, joka leipoo moninaisuudesta puutetta.** Normaali on myös suhteellista: esimerkiksi länsimaissa ihmisten keskipituus on kasvanut populaatiotasolla osin kehoihanteidemme vuoksi – normaali on siis liikkuva maali. Tämä puutteen logiikan luonnehdinta on lähellä Michel Foucault’n ajatusta lääketieteellisestä katseesta: historiallisesti rakentunutta ja institutionaaliseen valtaan tiiviisti kietoutunutta tapaa katsoa ihmistä.
Tässä katseessa – ja sen taustalla vaikuttavissa normatiivisissa kategorioissa – ihminen tuotetaan tietynlaiseksi ”objektiksi”.

Tämä katse operoi normaalin ja patologisen akseleilla – se ei vain havaitse poikkeamaa, vaan määrittää sen merkityksen ja arvon.

Puutteeseen perustuva määrittely on joskus tarpeellista – on selvää, että keho voi asettaa rajoja ihmisen kyvyille. Puutteen laatu, esimerkiksi syntymekanismi, vaikuttaa siihen, miten siihen suhtaudumme. Menetyksen kautta syntynyt puute on kokemuksena hyvin erilainen kuin esimerkiksi syntymävamma. Vähemmistökehojen kokemuksellinen suhde puutteen logiikkaan vaihtelee. Lyhytkasvuisella ei ole kokemusta keskimääräisestä kehosta – ja kysymys siitä, onko ero puutetta, on avoimempi.

Toinen huomionarvoinen seikka on, että kaikki negatiivinen määrittely ei kohdistu ihmiseen. Esimerkiksi rakennuksen toteaminen ’ei saavutettavaksi’ kohdistaa normatiivisen paineen suunnitteluun, ei kehoon tai toimintakykyyn.

Sama kysymys koskee myös kehon mittasuhteita ja kasvua: miten geneettisesti todennettava ero saa merkityksensä? Milloin se tulkitaan puutteeksi – ja milloin pelkäksi eroksi? Tämän paljastaa selkeästi akondroplasia tapausesimerkkinä.

Akondroplasia – sairautta vai eroa

Vammaisuutta koskevassa teoriassa kirjoitetaan paljon eron laadusta – ero voi olla pahanlaatuista, neutraalia tai hyvää (ks. esim Shakespeare 2006 tai Barnes 2016). Eron patologisointi merkitsee käytännössä sitä, että ero arvioidaan pahanlaatuiseksi tai ainakin ei-toivottavaksi. Lääketieteellinen naturalismi, joka näkee pahanlaatuisen eron johtuvan yksilön kehosta, ei oikeastaan jätä tilaa keskustelulle siitä, voisiko eron nähdä vain erona (mere difference) – neutraalina ilmiönä, jonka merkitys rakentuu vasta suhteessa ympäristöön. Erityisesti koska kyseinen viitekehys hallitsee eroa koskevaa keskustelukulttuuria. Se on useimmiten diagnoosikeskeistä.

Se, voiko eron nähdä vain erona tai jopa hyvänä, positiivisena erona (esimerkiksi “supervoimana”), riippuu aina ympäristöstä – käsitteen laajassa, sekä fyysisessä että sosiaalisessa merkityksessä. Eron arviointi on kontekstisidonnaista: sen merkitys tai “laatuarvio” syntyy suhteiden verkostossa. Siksi myös Elizabeth Barnes näkee vammaisuuden vain erona — neutraalina erona, joka voi ympäristöstään riippuen näyttäytyä hyvänä tai huonona. Abstraktisti tarkasteltuna, irrallaan ympäristöstään, ero on neutraali.

Tämä kontekstuaalinen logiikka tekee näkyväksi sen, ettei mikään kehovariaatio ole itsessään hyvä tai huono – merkitys syntyy aina suhteessa siihen ympäristöön, jossa keho toimii ja jossa sitä tulkitaan. Arviointi tapahtuu siis suhteissa – ei tarkastelemalla ympäristöstään irti leikattua kehoa, vaan sen yhteyksiä toisiin.

Toisin nähden akondroplasiaa ei tarvitse ymmärtää selkeänä kokonaisuutena, joka arvotetaan sen terveydellisten riskien vuoksi kategorisesti ”huonolaatuiseksi eroksi”. Sen voi käsittää myös rakenteelliseksi variaatioksi, jossa tietyt piirteet voivat toteutua yksilöissä eri tavoin. Sen sijaan, että akondroplasia nähtäisiin kokonaisuutena “huonona erona”, voidaan todeta, että näistä piirteistä osa voi olla huonolaatuisia ja osa vain eroa – neutraaleja, ehkä jopa avoimia positiiviselle arvioinnille.

Näin kehovariaatio itsessään ei olisi patologinen – kaikilla komplikaatioita ei merkittävästi ilmene – vaan tietyt rakenteelliset toteumat, kuten esimerkiksi foramen magnum -stenoosiin johtava ahtaus, voitaisiin tunnistaa pahanlaatuisiksi eroiksi. Jos eron laadun arvioimiselle on tilaa, akondroplasiaa voi kutsua geenimuutoksen synnyttämäksi joukoksi mahdollisia rakenteellisia muotoja, ei geenivirheeksi, joka aiheuttaa luustosairauden. Patologia syntyy suhteessa – silloin, kun koko tämä muotojen joukko tulkitaan lähtökohtaisesti virheelliseksi.

Akondroplasian tapaus paljastaa, että puute ei ole biologinen fakta vaan tulkinnallinen suhde. Sama periaate toistuu eri mittakaavoissa: se, mitä pidämme “korjattavana”, määräytyy aina suhteessa malliin, joka määrittää normaalin. Tästä on luontevaa siirtyä tarkastelemaan, miten erilaiset mallit – lääketieteellinen, sosiaalinen ja affirmatiivinen – muovaavat tätä suhdetta ja tuottavat erosta joko patologisen tai hyväksyttävän.

Siksi kysyn – vaikka termi tuntuisikin luontevalta ja omalta – voisiko lyhytkasvuisuutta ja kehollista monimuotoisuutta laajemminkin, lähestyä myös osana kehokirjoa. Tähän liittyy ainakin kolme haastetta:

Ensimmäinen haaste on laajuus: kehokirjon käsite kattaa valtavan määrän erilaisuutta – albinismista intersukupuolisiin kehoihin. Sama pätee myös vammaisuuden käsitteeseen. Sen lisäksi, että vammaiset muodostavat maailman suurimman vähemmistön, kyseessä on kenties myös maailman monimuotoisin vähemmistö.

Toinen haaste liittyy kehokirjon ja vammaisuuden suhteeseen. Käsitteet saattavat näyttää kilpailevilta, vaikka kyseessä on vammaisuuden rinnakkaiskäsite ja neurodiversiteetin tai -kirjon sisarkäsite. Sen tarkoitus on rikastaa identiteettikäsitteiden palettia – avata vaihtoehtoinen tapa ymmärtää kehollista eroa ilman patologian painolastia.

Kolmas haaste liittyy oletukseen, että neuro- ja kehokirjo voidaan siististi erottaa toisistaan. Arkikäsityksemme ihmisestä on usein dualistinen, ja keho- ja neurokirjon käsitteet voivat huomaamatta vahvistaa tätä. Todellisuus on kuitenkin monimutkaisempi: myös neurokirjoon kuuluu kehollisia piirteitä, kuten stimmaus. Tätä ongelmaa ratkaistakseen vammaistutkija Margaret Price on ehdottanut kehomielen käsitettä, joka viittaa ihmiseen ykseytenä. Käsite on hyödyllinen, mutta ei ongelmaton.

“Normaali ihminen on teoreettinen fiktio, joka leipoo moninaisuudesta puutetta.”

Näistä haasteista seuraa – tai ne paljastavat – että kehokirjo ja vammaisuus, vaikka ne usein limittyvätkin, eivät ole sama asia. Kehokirjon käsite saa oman jalansijansa juuri näiden rajojen kautta: vammaisuuden kieli ei tavoita kaikkea kehollista moninaisuutta. Kolmikko – kehokirjo, neurokirjo ja vammaisuus – tekee näkyväksi sen, että mikään näistä käsitteistä ei kykene kattamaan moninaisuutta täydellisesti, mutta käsitepalettina ne avaavat uusia tapoja ymmärtää eroa.***

Nämä käsitteelliset jännitteet näkyvät myös hyvin konkreettisesti lääketieteellisissä hoitokäytännöissä.

Hoito ja kehon normalisointi – sen muokkaaminen vastaamaan käsitystä siitä, millainen kehon ’pitäisi olla’ – kietoutuvat usein erottamattomasti yhteen. Akondroplasian tapauksessa vosoritidihoito vähentää komplikaatioriskejä ja tasaa kehon mittasuhteita, eli samalla sovittaa sitä subjektiiviseen normiin – kulttuurisesti rakentuneeseen käsitykseen siitä, millainen on toivottava keho. Mielenkiintoista on, että jos vosoritidi hyväksytään akondroplasian käypähoidoksi, akondroplastikot tulevat kasvamaan lääketieteellisesti määritetyn lyhytkasvuisuuden rajan yli. Silloin olemme tilanteessa, jossa tämän kehovariaation omaavat ihmiset eivät enää ole lyhytkasvuisia, vaan yksinkertaisesti lyhyitä. Tämä tarkoittaa, että muutoksella olisi merkittäviä vaikutuksia järjestöjen, kuten Lyhytkasvuiset ry:n ja Little People of America, käsityksiin siitä, mitä lyhytkasvuisuus merkitsee. Samalla se lisäisi tarvetta käsitteille, kuten vähemmistökeho ja kehokirjo, jotka mahdollistavat kehodiversiteetin ymmärtämisen lääketieteellisten pituuteen liittyvien luokitusten ulkopuolella.

Lääketieteellisessä – tai oikeastaan naturalistisessa – mallissa akondroplasia hahmottuu yksiselitteisesti ja aina sairautena, silloinkin kun vakavia komplikaatioita ei ilmene.

Akondroplasian kaltaisessa kehovariaatiossa ilmentymät vaihtelevat merkittävästi: monille akondroplasia merkitsee lähinnä lyhytkasvuisuutta ja lieviä tuki- ja liikuntaelinten haasteita, kun taas joillakin se voi tarkoittaa vakavia neurologisia seurauksia – esimerkiksi kallonpohjan tai selkäydinkanavan ahtaumia, jotka voivat olla hengenvaarallisia. Juuri tämä valtava vaihtelu “vakavuudessa” tekee kategorisesta patologisoinnista ongelmallista: lääketieteellinen luokitus ei tunnista eron asteita, vaan massapatologisoi kaiken FGFR3-geenimuutoksesta johtuvan variaation.

Jo “komplikaation” käsite on ongelmallinen: se implikoi, että akondroplasia on perussairaus (komplikaation kausaalinen syy), johon komplikaatio liittyy – eli että kyseinen kehovariaatio on lähtökohtaisesti ei-toivottava ilmiö. Kansanterveystieteen dosentti Kari Poikolainen (2020) on huomauttanut, että lääkärien käytännön työssä naturalismi voi taipua pragmaattiseksi: määritelmät venyvät ja ratkaisuja tehdään tapauskohtaisesti. Kun kyse on vähemmistökehoista, pragmaattisuus kuitenkin häviää. Akondroplasian kaltaisissa tapauksissa joustoa ei ole – ero prosessoituu järjestelmällisesti patologiaksi, mikä ylläpitää luokitusten stigmatisoivaa voimaa. Barnesin ajatusta peilaten: mere pathology on käsitteellinen mahdottomuus. Patologia ei koskaan ole “pelkkä” – siihen sisältyy aina arvottava kerros, väite: ”tämä ei ole toivottavaa”.

Järjestelmä, joka suojelee, myös rakentaa ja ylläpitää stigmaa – se vammauttaa. Yhteiskunta näyttäytyy näin tarkasteltuna patologisointikoneistona, järjestelmänä, joka toimii samalla myös stigmatisointikoneistona. Patologisointi ei ole vain lääketieteellinen prosessi, vaan sosiaalinen ja kulttuurinen mekanismi, joka tuottaa erolle merkityksen – ja usein negatiivisen arvon. Se mahdollistaa hoidon, mutta toimii samalla biovallan hallintamekanismina. Sen funktio on myös normalisoida – saattaa ero normatiivisen järjestyksen piiriin.

Stigma osoittaa, että patologisointi ei ole vain lääketieteellinen luokitus, vaan myös tapa ohjata sitä, miten ero kohdataan ja tulkitaan. Sen sosiaaliset vaikutukset ovat merkittävät. Tutkimukset osoittavat, että akondroplasian tapauksessa kehovariaation psyko-sosiaaliset seuraukset ovat usein merkittävämpiä kuin biologiset. Monille vähemmistökeho merkitsee ennen kaikkea jatkuvaa altistumista katseelle – toiseuttavaa näkyvyyttä, ei fyysistä kipua tai toimintarajoitteita.

Biologiset komplikaatiot voivat olla vakavia, mutta useimmiten ne ovat hallittavissa; sen sijaan psyko-sosiaaliset tekijät ja ympäristön esteellisyys muodostavat jatkuvan haasteen. Stigma vammauttaa – usein enemmän kuin keho itse.

Tutkimukset viittaavat siihen, että akondroplastikoilla havaittava kehollinen ero, siihen liittyvät sosiaaliset vaikutukset ja ympäristön esteellisyys ovat keskeisimpiä hyvinvointia heikentäviä tekijöitä (ks. esim. Constantinides ym. 2022; Fagereng ym. 2025). Näissä tutkimuksissa ongelma kuitenkin paikannetaan yksilön kehoon – ei ympäristön rakenteisiin, jotka kehystävät kehollisen eron patologiaksi. On oireellista, että kehoa koskevan normatiivisen arkkitehtuurin ja stigmakoneiston osuutta kärsimykseen ei juuri pohdita. Selvää kuitenkin on, että suurimmat haasteet eivät liity biologisiin komplikaatioihin, vaan ovat kulttuurisia ja sosiaalisia – ja on perusteltua kysyä, missä määrin eron patologisointi itsessään vaikuttaa näiden ongelmien tuotantoon. Merkittävässä osassa tutkimusta logiikka vaikuttaa pysyvän uskollisena yksilö- ja kehokeskeiselle kausaliteettiajattelulle, jossa kärsimyksen lähteeksi hahmotetaan ”viallinen keho”, ei niinkään normatiiviset käsitykset. Tätä asetelmaa vaikeuttaa se, että monet akondroplastikot kasvavat ympäristössä, jossa he oppivat jo varhain näkemään ongelman omassa kehossaan – toisin sanoen heidät sosiaalistetaan lääketieteelliseen katseeseen, joka sisäistyy ja tuottaa itseään vahvistavan kehän. Näin tutkimukset tulevat toistaneeksi puutteen logiikkaa – ne eivät tunnista, että psykososiaalinen kärsimys voi yhtä hyvin johtua sovelletusta naturalistisesta viitekehyksestä, joka legitimoi eron negatiivisen, medikalisoidun tulkinnan – usein myös akondroplastikoiden omassa kokemuksessa.

Ongelma, kärsimyksen syy, on keho, ei tapa ymmärtää keho. Naturalismi ei kykene käsittelemään tuotetun stigman vammauttavia vaikutuksia – sitä, miten stigma ohjaa ymmärtämään ja tulkitsemaan kehollista eroa. Kehollinen ero muuttuu ongelmaksi vasta, kun se tulkitaan poikkeamaksi normista – kun sosiaalinen todellisuus rakentaa erosta puutteen. Tämä piirtää esiin naturalismin rakenteellisen ableismin.

Tämä paljastaa naturalismin – tai lääketieteellisen mallin – ytimen, puutteen logiikan, jossa erilaisuus usein määrittyy sairaudeksi.

Naturalismi nojaa oletukseen, että tilastollisesta ja toiminnallisesta normaalista voidaan johtaa normatiivinen ihanne – käsitys siitä, mikä on luonnollista, tervettä ja toivottavaa. Käytännössä tämä merkitsee meta-eettistä siirtoa: empiirisistä kuvauksista johdetaan arvoja ja ihanteita. Tämä on juuri se siirto, jota David Hume kritisoi – ja jota Georges Canguilhemin mukaan lääketieteen historia toistaa yhä uudelleen. Kuvaus normaalista muuttuu normiksi.

Näin syntyy naturalistinen moraalirealismi: ajatus, että kehoa koskeva ideaali ei ole sopimusluontoinen tai subjektiivinen, vaan ikään kuin kaiverrettu aineeseen itseensä ja löydettävissä empiirisen tutkimuksen keinoin. Se olettaa, että voimme tietää tosiasioina, mikä on hyvää ja ihanteellista – ja siten naturalisoi omat arvonsa, muuttaen historiallisesti syntyneet ja muuttuvat ihanteet luonnon “tosiasioiksi”.

Arkielämässä tällainen luokittelun jäykkyys johtaa tilanteeseen, jossa lyhytkasvuisuus – näkyvänä piirteenä – on patologian merkki. Toisin sanoen ero muuttuu välittömästi diagnoosiksi. Tilanne olisi toinen, jos lyhytkasvuisuudesta ei voisi päätellä, onko kyse vähemmistökehosta, johon liittyy kipua tai komplikaatioita. Ero väitteiden “tämä kehovariaatio on sairaus” ja “tähän kehovariaatioon voi liittyä sairauksia” välillä on perustavanlaatuinen.

Puutteen logiikan mukaisesti naturalismi tulkitsee poikkeamat lähtökohtaisesti vajavuuksiksi ja ongelmiksi: ihmisellä ajatellaan olevan terve tai luonnollinen geneettinen profiili, ja poikkeamat tulkitaan kirjaimellisesti virheiksi – geenivirheiksi. Tämä tarkoittaa, että geenimuutokset jaetaan hyvän- ja pahanlaatuisiksi, ja esimerkiksi akondroplasian taustalla oleva FGFR3-geenimuutos määritellään jälkimmäiseen kategoriaan, eli kategorisesti patologiseksi. FGFR3-geenimuutos rajoittaa rustosolujen jakautumista ja luun pitenemistä, mikä näkyy erityisesti kehon pitkien luiden kasvussa.

Paradoksaalisesti tätä geneettistä ajattelua perustellaan usein evoluutioteoreettisilla argumenteilla: sen katsotaan olevan luonnonvalinnan tulosta ja siten tarkoituksenmukainen. Teleologia – ajatus tarkoituksesta tai päämäärästä luonnon järjestyksessä – oli juuri se, mistä klassinen evoluutioteoria pyrki eroon. Silti, kun sitä käytetään “terveen” geneettisen profiilin perusteluna, se palauttaa tarkoituksenmukaisuuden luonnonvalintaan. Mielenkiintoisesti myös sosiologi Tom Shakespeare ajattelee juurikin, että ihmiseen liittyy tämänkaltainen, evolutiivisesti muotoutunut lajityypillinen normaali.

Puutteen logiikka tuottaa puutteen ontologian – kyseessä ei ole vain kielellinen ilmiö, vaan episteemis-ontologinen rakenne. Biologinen selitys tai eron tuottava mekanismi toimii perustana sairausluokitukselle – riskiprofiilin ohella. Usein kuitenkin unohtuu, että itse patologisointi tuottaa omanlaisensa, sosiaalisen riskiprofiilin. Elämään sinänsä sisältyy “luonnostaan” valtava riskiprofiili, mistä esimerkiksi sikiökehityksen tarkka teknologinen kontrolli on ilmeinen merkki.

“Puutteen logiikka tuottaa puutteen ontologian.”

Koska selittävän syyn löytyminen on naturalismissa patologian merkki, siihen liittyy myös pelkoa. Esimerkiksi homoseksuaalisuuden biologisen perustan etsintä on aiheuttanut ahdistusta, koska selkeän aiheuttavan tekijän tunnistaminen olisi tarjonnut lisäperustelun sairausluokitukselle ja vahvistanut käsitystä ’häiriintyneestä lisääntymisfunktiosta’.

Miksi naturalismi tuottaa eron kohdalla vain negatiivisia määritelmiä – puutteeseen nojaavan ihmisyyden ontologian? Eikö sen tulisi kyetä luomaan myös positiivisia käsitteitä? Nyt näyttää siltä, että naturalismi ei ainoastaan tuota stigmatisoivia luokitteluja – ja näin voidaan ajatella sen sulkevan sisäänsä rakenteellista ableismia – vaan myös osallistuu marginalisoinnin ylläpitoon. Stigma vammauttaa – usein rajummin kuin keho itse. Vähemmistöjen tehtäväksi jää lieventää näitä kulttuuris-sosiaalisia vaikutuksia synnyttämällä uusia käsitteitä ja ajattelutapoja. Tätä käsitteiden uudelleenmäärittelyä on tehty useissa konteksteissa; akateemisena esimerkkinä toimii Elizabeth Barnesin esittämä vähemmistökehon käsite, jota olen tässä esseessä käyttänyt. Kysymys on siis keskeisesti merkityksestä ja siihen liittyvästä vallasta.

On oireellista, että naturalismin on vaikea muodostaa positiivista suhdetta eroon – se tulkitsee sen useimmiten juuri vain puutteena tai patologiana. Siksi tarvitsemme vaihtoehtoisia käsitteitä – kuten kehokirjo – jotka avaavat mahdollisuuden nähdä ero muuna kuin puutteena.

Yhteenveto: Naturalistisen mallin ydin voidaan tiivistää kaavaan: syy tai kausaalimekanismi + poikkeama normaalifunktiosta = sairaus. Filosofisesti kuvio on kuitenkin ongelmallinen, sillä suhde ei ole lainkaan välttämätön: syy eikä poikkeama kerro vielä, onko kyseessä sairaus vai ero. Riskiprofiili toimii toisinaan tukiargumenttina, mutta sekään ei ole yksiselitteinen.

Syyn selkeys ei tee ilmiöstä sairautta, ja poikkeama normaalista on sairaus vain, jos niin päätämme – mikä tuo arviointiin väistämättä normatiivisen ulottuvuuden. Syy voi selittää ilmiön olemassaolon, mutta ei sen arvoa tai merkitystä. Ajattelutapa muistuttaa läheisesti geneettistä virhepäätelmää: oletusta, että ilmiötä voitaisiin yksiselitteisesti arvottaa vedoten sen syntymekanismiin. Jopa näiden yhdistelmäkään ei tee jostakin asiasta sairautta millään välttämättömyydellä.

Tämä on puutteen logiikkaa: ero määrittyy kiellon kautta ja normatiiviselle ideaalille alisteisena, ja syy viimeistelee ”virheen” todellisuudeksi. Näin ero prosessoituu sairaudeksi – ei minkään luonnonlain, vaan aina normatiivisen tulkinnan seurauksena. Akondroplasian kaltaisissa, geneettiseen muutokseen perustuvissa tapauksissa geenimuutos on empiirinen ja sinänsä ”objektiivinen fakta” – Humen tarkoittamalla is-tasolla, tosiasiaväitteiden alueella. Sen sijaan tulkinta virheeksi on mahdollista vain tietyssä normatiivisessa viitekehyksessä, ought-tasolla, jossa määritellään, millainen kehon pitäisi olla. Tältä tasolta katsottuna tulkinta ei enää ole objektiivinen.

*Filosofisesti voidaan puhua ns. toisen asteen (engl. second-order) määritelmästä: identiteetistä, joka rakentuu relationaalisesti toisen kautta, ei itsenäisesti (ks. Butler, Deleuze). Esimerkiksi “normaali” mahdollistaa “vammaisuuden” käsitteen.

**Vastaava esimerkki löytyy taloudellisesta ajattelusta: keskivertokuluttaja on yhtä lailla tilastollinen kuvitelma, jota käytetään normatiivisena vertailukohtana.

***Mikäli haluaa torjua dualismin Pricen hengessä, voi hahmottaa kaksikon: kehomieli ja vammaisuus.

---

Lähteet

• Barnes, Elizabeth (2016). The Minority Body: A Theory of Disability. Oxford: Oxford University Press.
• Beauvoir, Simone de (2009). Toinen sukupuoli. Suom. Helena Sinervo ja Tuija Pulkkinen. Helsinki: Otava.
• Butler, Judith (2006). Hankala sukupuoli: Feminismi ja identiteetin kumous. Suom. Tuija Pulkkinen. Helsinki: Gaudeamus.
• Canguilhem, Georges (2009). Normaalin ja patologisen käsitteestä. Suom. Tuomo Aho ja Mika Siimes. Helsinki: Gaudeamus.
• Constantinides, C., et al. (2022). “Psychosocial well-being in achondroplasia: the role of stigma and social participation.” Orphanet Journal of Rare Diseases.
• Davis, Lennard J. (1995). “Constructing Normalcy: The Bell Curve, the Novel, and the Invention of the Disabled Body in the Nineteenth Century.” Teoksessa The Disability Studies Reader. Toim. Lennard J. Davis. New York: Routledge.
• Fagereng, S., et al. (2025). “Lived experiences of adults with achondroplasia: a mixed-methods study on quality of life and social challenges.” Orphanet Journal of Rare Diseases.
• Foucault, Michel (2003). Klinikan synty: Lääketieteellinen katse 1700–1800-luvuilla. Suom. Mika Määttänen. Helsinki: Gaudeamus.
• Hume, David (1739/2007). A Treatise of Human Nature. Toim. David Fate Norton & Mary J. Norton. Oxford: Oxford University Press.
• Poikolainen, Kari (2020). “Mikä on sairaus, mikä ei?” Suomen Lääkärilehti 75 (9), 534–535.
• Shakespeare, Tom (2006). Disability Rights and Wrongs. London: Routledge.
• Tawast, Heli & Leinonen, Riikka (2024). Suuri valhe vammaisuudesta. Helsinki: Teos.